跨越2000多公里,14岁的藏族少年小苗(化名)去年第一次离开家乡,从甘肃省卓尼县辗转到广东广州,开启了一段漫漫求医路。
“张医生,这里和我想象中的医院完全不一样,医生阿姨和护士姐姐都对我特别好!”在中山大学肿瘤防治中心(下称“中肿”)的一间病房里,小苗坐在病床上,与正在查房的张翼鷟教授聊天。在这里,他感受到了身体逐渐恢复正常的快乐。
与儿童肿瘤病房的其他孩子一样,小苗目前正在接受化疗,第一个疗程最后一天的化疗结束之后,他就可以回到甘肃兰州,在中山大学肿瘤防治中心甘肃医院(下称“中肿甘肃医院”)进行接下来的治疗。
中肿儿童肿瘤科医护团队正在与小苗交流
辗转求医
小苗的家位于青藏高原东北部,在甘肃省卓尼县喀尔钦乡的一个村庄里,医疗资源相对有限。2021年11月,小苗的家人发现他开始无明显诱因地遗尿,经当地医院检查,小苗被诊断存在松果体区占位。
2023年2月,小苗再次前往当地医院就医,通过颅脑和全脊髓磁共振成像(MRI)检查,显示他松果体区的病灶较前增大,鞍上偏右侧-右基底节也出现了新的占位,考虑肿瘤在进展。且血液检查出现异常指标,临床诊断为“中枢非生殖细胞瘤性生殖细胞瘤转移期”。在接受全中枢放射治疗后,虽然放疗后的复查结果显示肿瘤有所缩小,但小苗持续存在反复呕吐和头痛的症状,对他的生活和学习带来了极大的困扰。
“医生,这个病还有治愈的希望吗?为什么放疗后还会有呕吐和头痛?我们应该怎么办?”
为了得到进一步治疗,小苗一家前往中肿甘肃医院。在中肿甘肃院区执行院长刘卓炜教授的指导协调下,中肿与中肿甘肃儿童肿瘤团队的专家们为小苗组织了线上会诊,对他的病情进行了详细分析。专家们一致认为,应当先让小苗到广州接受全面的检查和内分泌评估,制定下一步的规范治疗方案后,再回到中肿甘肃医院完成后续治疗。
“双城”团队合作
2023年7月28日,小苗来到了中肿儿童肿瘤科,完成了一系列必要的检查。根据检查结果,专家们判定小苗的颅内原发灶好转。但考虑到小苗广泛硬脑膜增厚,且为非生殖细胞瘤性生殖细胞瘤转移期,专家们建议小苗尽快化疗。
2023年8月5日,小苗在中肿儿童肿瘤科顺利完成了第一疗程的化疗,呕吐、头痛的症状消失了。此外,小苗还在中肿接受了全面的内分泌评估,儿童肿瘤多学科团队为他制定了详细的激素替代治疗方案。
中肿儿童肿瘤MDT团队与小苗和小苗妈妈面对面交流,制定诊疗方案
“结束这个疗程后,你就可以在离家更近的甘肃医院进行治疗,我们已经把你的治疗方案与甘肃医院的医生沟通好了!”听到护士长蔡瑞卿带来的好消息,小苗露出了开心的笑容。
中肿儿童肿瘤护理团队在给小苗做治疗
自2023年8月16日开始,张翼鷟教授、王娟主治医生与中肿甘肃医院崔杰主任医师团队密切合作,多次沟通,全力做好小苗回到甘肃后的治疗和随访工作。
“儿童原发中枢神经系统生殖细胞瘤多数预后好,内分泌治疗对于孩子的生长发育和未来的生活质量至关重要。”张翼鷟教授介绍,随着双城儿童肿瘤MDT团队合作的不断深入,未来更多的孩子不出省即可接受同质化的规范诊疗。
《南方》杂志全媒体记者、南方+记者 | 李晓霞
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