泰戈尔的《飞鸟集》中写道：世界以痛吻我，要我报之以歌。当一个人被痛苦笼罩时，仍能乐观面对生活中的一切事物，这种心境是很难做到的。在江苏南通，有一个 35岁的蝴蝶宝贝（先天性大疱表皮松解症）王子超，他用文字和视频分享着蝴蝶宝贝的日常，试图消除大众心中对于这种罕见病的未知和恐惧，对这个特殊的群体产生关怀与爱，意外治愈了许多陌生人。
王子超说：“我在成长的路上遇到过很多挫折，深刻体会到疾病带给我们身体和心灵的双重创伤，心里的难过只有患者自己知道，我希望通过文字、镜头，让越来越多的人能够认识和了解这种疾病，让我们不再遭受周围的异样眼光。”
王子超未做手术时的手
王子超9岁时写给父母的信
王子超在社交平台上发布的部分视频
回忆前半生的经历
让大众了解蝴蝶宝贝
王子超，1988年出生在江苏南通一所乡镇医院，出生时半条腿没有皮肤覆盖，鲜红的血肉吓坏了父母。出生3天后，父亲抱着他跑遍了上海各大医院，终于从一位老大夫口中得知了他所患的疾病，是先天性大疱表皮松解症，这是一种因基因缺陷引起的皮肤疾病，使得表皮包括体内粘膜一碰就破，像蝴蝶的翅膀一样脆弱。
“父母费了很大劲才给我争取来入学的机会，由于我经不起任何摔跤和磕碰，身上有很多裸露在外的伤口，其他班的小朋友会趴在教室外嘲笑我。”王子超告诉记者，9岁那年，他给父母写了一封信，信中写道：在学校里，人家总是说我的手像鸡爪，我头上没有头发，他们说我是光头……一字一句，诉说着他内心深处的痛。
19岁，他上大学了，父亲一心想让他学医，认为学医能自救，可是他的双手是残疾的，根本学不了医。毕业后，他幸运地找到一份工作，可是后来因公司改制被裁员，家里的重担全都压在了老婆一个人肩上。
王子超说：“所有蝴蝶宝贝的成长过程几乎和我一样，受到周围人投来的异样眼光，我想帮帮他们也救赎自己，于是选择用文字和视频分享我的日常生活和我治疗的过程，也会去采访其他的蝴蝶宝贝，讲述他们的故事，让大家认识和了解蝴蝶宝贝。”
2019年，他以“王子超人”为名，创建了微信公众号，又在抖音、Ｂ站、今日头条、知乎等同时分享。
一个42岁才尝到螃蟹的蝴蝶宝贝（右）
王子超一家三口
完整记录治疗过程
为病友提供直观参考
王子超的身体反复受伤、破损，全身没有一块完好的皮肤，尤其是关节部位，胳膊只能抬到90度，腋下皮肤已经粘连。
小时候学走路经常会摔跤，一摔跤手掌就会磨起一大个血泡，伤口愈合后手指就直不起来了，长年累月受伤，指蹼粘连在一起形成了并指；吃东西会把牙龈粘膜磨破，把嘴里磨起泡，由此患上了严重的龋齿和牙周病，30岁时嘴里的牙齿已经烂光了，只剩下腐烂的残根；食道粘膜也容易破损，反复受伤后食管会产生斑痕，继而导致食道狭窄，检查发现，他整根食道最多有7处狭窄，最细处直径只有3毫米，经常连一粒米都会卡在食道里。
“没有牙齿，吃饭只能把食物打成泥，丝毫谈不上进食的愉悦，仅仅只是活着而已。”在病友协会、上海某医院等各方指导下，王子超接受了全国第一例蝴蝶宝贝患者全口种植牙手术。与传统种植牙手术不同的是，医生给他用的是ALL-ON-4的技术，在上下颌骨各植入4颗种植体，以此作为基础，然后制作整副的假牙，就像桥梁一样安装在基座上。手术过程、种植牙的好处、以及术后的使用效果……他都用文字、图片等记录下来，再写成文章、做成视频分享出来，给病友们提供参考。在解决了牙齿问题后，他又做了食道扩张手术，解决了食道难以吞咽的问题。但最痛苦的还是分指手术。
由于手指挛缩弯曲，王子超的手失去了基本的生活能力，筷子不能拿、衬衫纽扣不能扣……这极大地影响了他的生活。2021年，他鼓足勇气去做了右手的分指手术。手术后，手指分开，指缝之间没有皮肤覆盖，都是赤裸裸的血肉，换药的疼痛成了他心中难以抹去的梦魇。并且手术后，由于无法阻止疤痕增生，在没有有效康复手段加持的情况下，一年后他的手指重新并在一起了。他告诉记者：“我的愿望是术后能和老婆十指相扣。”遗憾的是，这个愿望只短暂地实现了一次，他把这一次用视频记录了下来。
王子超说：“我受过所有的痛，都是为了活得像个正常人，在我之前，没有人分享手术的过程，没有讲过手术到底是怎样一种感觉，我的视频和文字给病友们提供了最直观的参考，也让他们少了很多顾虑，更给了他们手术的勇气。”
王子超科普种植牙
王子超
术后他与妻子十指紧扣
讲述病友们的故事
为蝴蝶宝贝争取关注
在王子超的文章和视频中，他还讲述了其他病友的故事：有被亲生父亲嫌弃的蝴蝶宝贝，用架子鼓来表达他的人生；有历经磨难长大，结婚生子后却患上癌症的蝴蝶宝贝，她的想法是如果治不好就把有用的器官捐给需要的人；有用保鲜膜把自己包裹起来，22岁便在睡梦中离开人世的蝴蝶宝贝；有42岁才吃到人生中第一只螃蟹的蝴蝶宝贝，在被厄运、疾病、伤痛、穷困的笼罩下，不久便离开了人世……
“这个世界有近80亿人，每时每刻都有无数人死去，大部分人的离开都是默默无闻、轻如鸿毛的，但作为病友，我还是希望他们能被更多的人认识，而不是悄无声息地离去，如果不是为了体味人世的繁华，又何必来遭受几十年的苦难。
今年4月，王子超拍摄了蝴蝶宝贝病友王培辰小朋友的故事。他制作的采访视频迄今已经在全网拥有了1000万的播放量。最让王子超意外的是，视频发出来后，学校校长也看到了，校长非常感动，也非常重视，第一时间在学校里采取行动，做了蝴蝶宝贝疾病科普，还邀请王培辰到其他班级做讲座，问小朋友们愿不愿意和他交朋友，更邀请王培辰和他妈妈在国旗下讲话。通过一系列的活动，王培辰小朋友在学校获得了更好的生活环境，大家不再对他避而远之。王子超说这是他制作过的最有意义的视频，实实在在地帮助到了别人。
王子超的视频治愈了很多陌生人
王子超的食道最窄只有3毫米
王培辰与妈妈在国旗下讲话
与网友们双向鼓励
救赎自己也治愈他人
王子超记得，17岁读高二时，语文老师把他的《自传》当范文在班里朗读，读完后把他叫到教室外，说：“你是一个被上帝咬过一口的苹果，因为上帝特别偏爱你。”他知道老师的心意是好的，但在老师说出这句话的一瞬间，他的泪水夺眶而出，他一边哭一边在心里咆哮般的怒吼：“我不想被上帝偏爱，我求求他老人家不要因‘偏爱我’而咬我一口。”
由于被公司裁员后无法找到工作，现在的他就靠写文章、拍视频来生活。但由于他的很多题材是分享自己的疾病苦楚，内容较为沉重，而且每条都是中长视频，他的账号粉丝量增长得较为缓慢，他本来希望能通过自己的努力来减轻老婆的负担，但力有不逮，至今他的收入都不足以负担生活开支。
去年，曾有著名公众号想花4000元买断他故事的版权，他犹豫再三后还是拒绝了，他说自己一无所有，没有金钱、没有名气，更没有影响力，他唯一拥有的就是自己的人生经历。
“现在很多人处在焦虑、内耗的状态中，觉得自己的生活很糟糕，有很多读者看了我的视频和文章后，发现被病痛折磨的我仍在尽力地过好自己的生活，他们从我身上看到了一种精神力量。”王子超告诉记者，很多人给他留言，感谢他的故事鼓舞了自己。2020年的时候，有一个网友因患有心理疾病曾想在某个夜晚了结自己的生命，但他偶然看到了王子超的故事，被他鼓舞和感动，甚至放弃了轻生的念头。
“加油，陌生人！”王子超一次次治愈别人，也鼓励自己。
扬子晚报/紫牛新闻记者 王塞塞
编辑：秦小奕