极目新闻记者 刘迅
摄影记者 王永胜
通讯员 高琛琛
都说儿科医生不好当，尤其是面对隐匿性强的疾病，诊疗越发棘手。从医23年，武汉儿童医院肾病内科主任、主任医师王筱雯擅长从蛛丝马迹中发现隐藏的肾脏疾病，揪出幕后真凶，守护着孩子一步步勇敢闯关。患儿家长们都说，这位眼里有光的儿科专家，会看病、能疗心，给无数身在黑暗里的家庭带来希望。
由湖北省卫健委指导、楚天都市报极目新闻主办的“2023寻访魅力医生”大型公益活动正在火热进行中，不少患者向极目新闻推荐这位“会发光”的儿科专家。
武汉儿童医院肾病内科主任王筱雯
她是儿科“侦探”
抽丝剥茧揪出疾病元凶
和成人专科不同，儿科通常又被称为“哑科”，孩子往往说不清自己到底哪里不舒服，而且孩子承受能力弱、病情变化又快，诸多不稳定因素让儿科医生倍感压力。
干了23年的小儿肾内科，王筱雯每天面对的“敌人”隐匿性很强，她在每一次的诊疗中如同“侦探”一般，层层深入、逐一排除，揪出疾病背后的“元凶”，为一个个疑难肾脏病患儿撑起生命的蓝天。
王筱雯主任（右）会诊患儿病情
9岁男孩乐乐（化名）曾是王筱雯的小患者，几年前因肉眼血尿被送往武汉儿童医院。王筱雯还记得，查房时她先给乐乐查体，这看似常规的操作，却发现了不对劲：乐乐的脚趾发育异常，屁股上有潜毛窦；再观察他的面容，高弯眉、睫毛长而浓密、睑裂细长、下眼睑外翻，像化了妆的“花旦”。妈妈逢人就夸孩子长得像个“洋娃娃”，很漂亮。
王筱雯凭经验判断，这些表征极可能和遗传疾病有关。果然，基因检测证实了她的推测，乐乐被确诊为“歌舞伎综合征”。“这是一种罕见病，和基因变异有关。”王筱雯说，血尿只是诸多合并症中的一种，如果只根据表象进行诊断，不仔细查体，很容易忽视这些蛛丝马迹，从而错过关键信息。其实，乐乐还出现了骨骼发育异常、皮纹皱褶等，一直没引起重视。
病房里，3岁的可可（化名）总在反复发烧，除了血象异常外，一直没找到病因。送到武汉儿童医院，医生建议做个尿检，没想到“尿白细胞”一项有三个“+”。王筱雯“顺藤摸瓜”，确诊可可是膀胱输尿管反流，由于输尿管关闭不完全，尿液从膀胱反流，细菌随着反流上行，引起泌尿系反复感染，最终导致可可的肾脏形成瘢痕，肾功能受到影响、幸亏发现了问题，目前已在积极治疗中。
“这些疾病隐匿，往往容易误诊，我们面对孩子，问诊必须谨慎再谨慎。”王筱雯说。正是这份医者初心，王筱雯和团队带着来自全国的疑难肾病患儿们勇敢闯关，如同一束光，照亮每位小患儿。
全国疑难患儿在武汉儿童医院得到救治
她会施展“温柔魔法”
医患“双向奔赴”共战病魔
“乖乖，来，医生阿姨来看看……你真棒！”“今天怎么心情不好啊，一会儿咱们到活动室玩你喜欢的玩具好吗……”12月1日，王筱雯带着年轻医生查房，在她“温柔魔法”的攻势下，小患儿们乖乖配合检查、全程不哭不闹。一位患儿家长说，每次见王主任，说话轻声细语，“别担心，有医生在”“都会好起来的”，几句暖心安慰，不仅安抚了孩子，也抚平了家长焦躁的心，给予大家最大的鼓励。
王筱雯安慰小患儿
王筱雯和治疗中的小患儿聊天
39岁的汪先生（化姓）还记得，去年5月，8岁的二女儿突然右侧肚子疼，一开始以为是阑尾炎，送到武汉儿童医院检查，孩子的肌酐值很高，且严重贫血，当晚就进了重症监护室，最后被确诊为慢性肾病，且处于肾衰竭期。得知结果，夫妻俩都蒙了，妻子天天以泪洗面，一周瘦了七八斤。
“孩子病了，确实很难接受。但已经这样了，做父母的要坚强起来，如果你们都垮了，倒下了，孩子是不是一点指望都没了？”王筱雯不忍夫妻俩陷入悲痛情绪，试着“话疗”开解。还在经过积极地救治，孩子的各项指标趋于正常，精神状态逐渐好转，一家人又看到了希望。
汪先生回忆，王主任常用通俗易懂的语言，向家长解释病情；因为疾病进展快，表现不太典型，她多次连线国内外权威专家会诊，在第一时间与家长沟通。渐渐地，王筱雯和团队一起，带着夫妻俩走出了阴影。出院后，夫妻俩给医护们写了一封感谢信，用十个“忘不了”，一一致谢武汉儿童医院肾病内科的医护。
这封信，王筱雯一直珍藏着，这是医患之间的一场“双向奔赴”。
这样的患儿家属，在临床上还有很多。在他们面前，王筱雯是医生，是用心的倾听者，也是疗愈的慰藉者。一位患遗传疾病的患儿家长说，“每隔一段带娃复查，我都想和王主任聊聊，她像有一股魔力，帮我卸下内心的负重，让我更坚定地陪着孩子走下去。”
曾经救治过的患者在出院前写下感谢信
“情绪比疾病本身更需要被照顾。”王筱雯感慨，作为医者，除了治病，还要引导家长积极面对。每当收到患儿家长的温暖回馈，她觉得从医路上并不孤单，这份职业更加神圣、更有意义。
她“医”路有爱
守护患儿迎来崭新人生
在武汉儿童医院肾病内科，每年新增10多例需做腹膜透析的患儿，在等待肾源的过程中，他们需要长期进行腹膜透析治疗。“看似健康的孩子，突然查出身患重病，加上一台透析仪得要十多万元，家长常面临心理及经济双重压力。”王筱雯说。
如何帮助小患儿们坚持治疗，王筱雯想办法联系爱心企业、爱心基金。2021年，公益项目“新梦想美好明天”定向捐赠了5台便携式自动腹膜透析机，免费提供给经济困难的尿毒症患儿使用。两年来，这批腹透机先后为数十位患儿提供过服务。今年，王筱雯和团队又收到该爱心项目捐赠的8台腹膜透析机。截至目前，20台腹膜透析机已让近60名患儿受益。
免费腹膜透析机让更多患儿受益
一位9岁的尿毒症男孩，因为家庭条件有限，经申请后带着免费的腹透机出院，晚上由家长操作，进行居家腹膜透析治疗，白天可以正常上学。现在他面色红润，性格活泼，成绩也很不错，这令王筱雯十分欣慰。
“当医生很幸福，由于你的救治，改变了他们的人生轨迹，这份职业成就感远超辛苦的付出。”王筱雯说，为了让更多的孩子得到精准诊断、精细管理，她带领团队始终走在科研攻关的前沿，肾病内科牵头成立了儿童肾脏疾病研究室，开展儿童肾脏疾病的基础研究，并每周与上海复旦大学儿科医院等国内一流诊疗中心连线讨论病情，全面提升业务水平。
此外，医院还成立大数据库，将在产前筛查发现的泌尿系发育异常的宝宝纳入跟踪随访，王筱雯和她的肾病内科在孩子出现症状前开始定期监测，分析并制定最合适的诊治策略，做到早发现，早干预。
王筱雯守护患儿勇敢闯关
深知疾病的特点，王筱雯和团队通过下基层义诊、拍短视频等方式，不遗余力地宣传健康科普知识，并呼吁将儿童尿检纳入日常体检。“肾脏出现问题，早期并没有任何症状，想要及时发现，最简单的就是尿检，简单的尿液分析可以为肾脏疾病提供重要信号，建议小朋友每年至少做一次常规尿检。”王筱雯欣慰地发现，越来越多的家长逐渐重视尿检，主动将其纳入日常检查中。