从出生那刻，他们的人生似乎就注定要与“罕见”这个标签捆绑在一起。

但有罕见病的他们，致力用音乐告诉大家自己并不罕见。

他们知道，生命有始有终，自己随时都有可能与这个世界告别，但不怕，玩乐队的他们，摇滚精神永不会被时间湮灭。

永不泯灭的摇滚精神

Rock and roll spirit

“这是生命的尊严，谁都不必说抱歉。这是最后的呐喊，这样的我，从不罕见。”

呐罕音乐：8772乐队 - 呐罕

北京理工大学艺术节的舞台上，8772乐队一边玩着乐器，一边纵情高歌。

乐队的名字有点奇怪，台上的乐队成员在普通学生眼中也挺“罕见”。

歌毕，人潮渐散。

奇怪的是，一位男生却笃在原地，迟迟没有离开。

队长王奕鸥下台好心提醒，问他为何还不走，谁知男生突发感慨：

我在想，很多年前，像我们这样的人，肯定也存在过吧。但是没有被听到被看到，也没有人能够更多去了解。那些人来了，又走了，没人知道他来过。

但刚才我坐在下面听你们唱歌的时候，突然有一种感觉，感觉我们活过。

男生是北理工的博士生，同时，也是一名脑瘫患者。

而台上“罕见”的乐队成员，他们来自五湖四海，却是因为“有病”才聚在一起。

有人调侃，玩乐队的人不都是多少都有点毛病。

但他们的“病”，不是叛逆，不是对抗，而是身体患上了人们唯恐避之不及的“罕见病”。

最高的贝斯手有两米高，在体育上有天然优势，可这份礼物却随时都会被收回；最矮的主唱是瓷娃娃，极易骨折；正年轻的吉他手一头白发；在键盘上用手指起舞的女孩，却坐着轮椅......

他们被命运选中，赋予了形状各异的附属品，可人们却将他们归于平常人的对立面，以异样的眼光看他们，还给他们打上“罕见”的印记。

是音乐，将散落在各地的他们连结在一起，并拯救了这群心有向往的人。

他们不自卑，不自怜，更自爱。

他们选择创造出全新的音符，向人们传达自己的心声：病痛只是一种状态，人人生而平等，人人都有尊严，这样的我们并不罕见。

乐队名8772的由来，是借形于“病痛挑战”的拼音首字母缩写BTTZ。

想要加入乐队，不需要有什么音乐水平或乐器技能，“唯一的要求，必须得‘有病’”，北京姑娘崔莹总是习惯这样开玩笑。

但这不是玩笑。

在乐队成立之前，几乎所有人都是零基础，只有白化病患者谢航程学过两年唢呐，“但一次次的练习才让我们每个人有了自己的角色”，程利婷说。

她是乐队的一名吉他手，喜欢架子鼓和键盘，但患小儿麻痹的她驾驭不了，老师建议她尝试弹电吉他。磨出很多血泡长了茧子后，才能驾驭她口中的这个“庞然大物”。

她1岁就突发小儿麻痹，四处求医，却未见起色，未来从此只能在轮椅上度过。

小时候求学屡屡遭拒，她不甘心，便借书自学；长大后，她不甘被生活所困，便报班自学，绘画设计、电脑、英语......

虽然医生告知她一辈子只能与轮椅捆绑在一起，但程利婷的身体中却蕴藏着巨大的能量。

16岁时，姐姐还在上学，她一个月就能赚八九千块钱了，当过论坛版主，做过文字编辑.....

后来，她还拿下北京第一批考残疾人驾照，成为一名专业老司机，不管是上班还是排练，她都是自己开车，不让家人陪同。

她外表柔弱，但喜欢挑战。她在澳洲跳过伞，也去海南和中国台湾潜过水，就连过山车跳楼机她也都体验过，还开了自己的网店。

“我想让人先看到的是一个有梦想的人，之后才是我的疾病。我和别人唯一的不同，只是在轮椅上做事而已。”

对于疾病，她看得越来越坦然。

同样坐轮椅的，还有崔莹，她在乐队中是主唱兼吉他手。

她和队长王奕鸥一样，都患有“成骨不全症”，也是人们口中易碎的“瓷娃娃”，极易骨折。

这种疾病，发病率为一万五千分之一到两万分之一，如此罕见，却不幸让他们中枪。

但王奕鸥还算幸运，除了身高，她的行动能力和相貌与常人无异。崔莹则比较严重，光是6岁前她就骨折过二十多次，此后的一生要与轮椅相伴。

自从6岁那年和小朋友玩闹摔倒骨折后，崔莹再也没有去过学校，即便有老师来家中上课，即便同学会来看望她，崔莹仍时常感到孤独。

因为无法融入正常人的生活。

而骨折带来的疼痛，更是如影随形。

身高2米的苏佳宁，是乐队的贝斯手，原本是有着一个篮球梦的大男孩，身高是他的天然优势。

可一切美好却在17岁那年戛然而止。

在学校打完篮球后直喘的他去医院做检查，却被告知患有马凡氏综合征，是一种遗传性疾病，发病率约为1/5000。

被不幸选中的他，发病后再也没打过篮球。

他做了两次开胸手术，才换来如今正常的生活，但每次手术都如同过鬼门关一样艰险。他被医生连下两次病危通知，形容发病时的痛楚，他说后背就像被刀狠狠划过一样。

生活已经如此艰难，可乐队的挑战对他们而言，也不容易。

成立乐队，是队长王奕鸥一闪而现的想法。

2010年，她看了一场天空乐队的演出，心中便萌生了要做摇滚乐的想法，可成员却不像想象中那般好找。

直到2014年，她在一个公益活动中遇到了在台上演唱的崔莹。

崔莹唱罢，在台上向病友发出邀请，说想组一个乐队，台下的王奕鸥第一个举手响应。两人一拍即合，说干就干，开始联系喜欢音乐的病友。

半年间，成员相继而来，8772乐队也因此有了雏形。

普通人练习乐器经常叫苦连天，但他们的日常彩排练习却是真得要时常忍受身体上的疼痛。

贝斯手王瑶是血友病患者，彩排出门前，他要给自己打针，一个月要注射五次。

有次他没有打针，赶上犯病关节疼得厉害时，他也只能强忍。

而弹贝斯时，光是一个大幅度的击勾弦动作，就会让他的肌肉和关节流血。

极易骨折的崔莹，光是弹吉他按住和弦，都要用尽全身的力量，每次练习结束第二天，她胳膊痛得连穿衣服都感觉吃力。

2017年元旦演出前夕时的突发骨折，差点让她断掉音乐生涯。

左胳膊骨头完全断掉，两条腿也骨裂，可手术结束后她问的第一句话却是：我还能弹吉他吗？

为了重拾吉他，光是弹响F和弦，她就花了整整10个月。

身体上的病痛对他们而言只是日常，可音乐成了治愈他们的力量。

贝斯手谢航程，身患白化病，毛发雪白，像童话中的人一样，但在现实中，他的白发却并不受人待见。

在来北京前，他是乡里红白喜事中吹唢呐的男孩，每次出工，他都要把头发染了，“雇主觉得白发不吉利。”

后来，发小在他面前弹了一次木吉他，从此那个声音成了疗愈他的秘方。

来北京之后，他在一所学校教孩子音乐，偶尔孩子好奇会问：“老师，你的头发为什么是白的呀，眉毛为什么是白的呀？

谢航程回答：“这是一种病理现象，等你们上到高中学到染色体的一些课程就懂了。”

音乐让他变得更加勇敢坦然，而且，他再也没有为任何人任何事染过头发。

“我们的生命，犹如三月的天。偶尔也会狂风暴雨，最终回归平静。”

予生音乐：8772乐队 - 予生

舞台之外，8772乐队也在用自己的音乐给别的罕见病患者带来治愈的力量。

上面的歌词，出自《予生》，是浙江温州一个18岁女孩写的，名叫包珍妮。

她患有脊髓型肌萎缩症，这是她12岁时写下的一首诗，她的愿望是有人能把她写下的歌词谱成曲，变成一首歌。

而8772乐队帮她实现了愿望。

他们出现在珍妮的18岁成人礼上，给她的心愿安上了一对翅膀，让不能动的她也能在音乐中肆意飞翔。

还有一位高位截瘫的女孩，曾是一个蹦床国家运动员，平时很喜欢弹吉他唱歌，出事之后，这些对她都变成奢望。

直到有次看到8772演出，她被深深触动，激动地想要上台唱歌，乐队成员给她戴上了麦克风，女孩似乎在音乐中又找回了自己。

一开始成立乐队，他们只是因为喜欢音乐，站到舞台上之后，他们都不约而同有了新的使命。

他们不接商演，所有演出要与公益挂钩；不做残疾人艺术团；绝不唱《感恩的心》这首歌。

比起博取同情，表达悲伤，他们更想用纯粹真实的音乐向全世界呐喊：人人生而平等，病痛只是一种状态，这样的我们并不罕见。

奕鸥说，她有一个“音乐大篷车”梦想，能和这群小伙伴一起坐车游中国，走到哪唱到哪，把8772的精神送到全国各地。

他们清楚，自己可能有天会因为疾病离开人世，但那又有何惧，只要音乐响起，他们的摇滚精神便会重生。

本文图片主要源自：

《吾记录-纪录片》、《二更》、南方人物周刊、

《如是生活》、网络等

版权归原作者所有，侵删

[1]三联生活周刊：慈善|这个15岁的少女说：我很想穿上鞋子出门看看

[2]南方人物周刊：王奕鸥 在罕见病乐队演出前夜|五粮液2017青年力量

[3]二更：音乐还没有响起，很多人已经热泪盈眶了

[4]时代周报：有请9772乐队：罕见病人拒绝“身残志坚”的煽情，不唱《感恩的心》

[5]瞭望：“有请8772乐队登场！”

[6]《吾记录-纪录片》：报之以歌

[7]我们是有故事的人|华中科技大学出版社官方故事平台：8772乐队，一群罕见病人的音乐冒险