“他和别的孩子玩儿,那孩子推了他一下,他的脸碰到了墙上,没有擦破皮,也没流血,但他就肿得很厉害。”刘帅说,“那孩子的家长吓坏了,赶紧来道歉,可我知道,不是那孩子的错,是我孩子的病。”
刘帅家住河南邓州十林镇,2015年儿子刘嘉乐出生17天后大便出血,当地医院检查发现他的血小板只有8,而正常范围是100—300。医生说,原因不明,建议转院。
于是,家人带着小嘉乐去了深圳和北京的医院,做了骨髓穿刺和基因检测,依旧无法确诊,只能输血小板维持生命。考虑到孩子血小板极低,医生嘱咐:一来要避免磕碰,一旦出血及时就医;二来孩子免疫力低下,容易感冒和感染,家长也要格外注意。
小孩子哪儿有不摔跤的,别人碰一下根本看不出来,小嘉乐就要肿好几天。即便如此,但小嘉乐活泼好动,特别喜欢和小朋友玩,刘帅也不忍心把孩子封闭起来。家人只能寸步不离地看着他。
“我半夜醒了给他盖被子,摸到枕边黏糊糊的,一开灯看见他鼻血流个不停,赶紧就往医院送。”妈妈孙红玉说。自那以后,家人的神经时刻都是绷紧得,连睡觉都不踏实,半夜都要多次查看他,生怕有什么意外。
2017年4月18日,小嘉乐半夜发烧,家人叫醒他准备喂药,却发现他的眼里都是血,于是赶紧送往医院。孩子因难受哭泣不止,结果眼睛和鼻子里流出来的都是血水,奶奶看见又急又怕也哭了起来。小嘉乐看到奶奶哭,他反而不哭了,一边给奶奶擦眼泪,一边安慰着,“奶奶不哭,奶奶不哭。”
直到2017年8月,医生结合各项检查报告和两年来的临床表现,最终刘嘉乐被确诊为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征。这是一种原发性免疫缺陷病,不典型者主要表现为血小板减少,而无明显的免疫缺陷表现,刘嘉乐就属于这种情况。
目前,骨髓移植是唯一的治愈希望。小嘉乐已经进入无菌仓,等待移植治疗。奶奶和妈妈只能通过屏幕看看嘉乐,“孩儿他妈小时候很少带孩子,这次是姑姑陪他进的无菌仓。”刘帅说,为了给孩子赚治疗费,嘉乐很小的时候夫妻俩就出去打工了。