文 | 江玉楼

河南两岁半的王凤雅近期因患眼癌去世，围绕她及其原生家庭的舆论经历了激烈反转。最开始由志愿者讲述的，“雅雅母亲重男轻女，募捐到钱不给她治病”的指责已被证伪。不专业的志愿者、暧昧的动机受到揭露和批评。雅雅生前身后的故事跌宕，可全面的反思仍未到来。

经过新闻调查记者对自媒体的纠偏报道，雅雅一事的基本事实已经清楚。我们看到的中心内容，不是那些诛心之论，而是一个底层家庭在缺乏支持时的必然挣扎，在信息不对称、经济局促、大病折磨下承受的各种磨难。雅雅小朋友在世不到千个日夜，她的亲历比口水战更严肃更沉重。

（凤雅小朋友家乡的卫生院）

稍微概括下，卷入雅雅之死的有慈善志愿者、科普网站、从镇卫生院到北京的大医院，有澄清真相的调查记者，也有捕风捉影的自媒体写手。一个小女孩的病死，串联起科普精英、城市慈善模式、舆论吃瓜群众等，如果最终我们都能端正对雅雅之死的态度，风波才算有一点价值。

雅雅之死告诉我们，针对底层家庭编织的离奇故事，往往是不靠谱的，很多时候体现的不是平等对待，而是居高临下的偏见。因为遭受了舆论的污名化，雅雅的母亲至今还得去澄清那些不实之词。一个母亲先是失去孩子，而后还要自辩清白，这是很残酷的事情。

一家知名的科普网站曾经批判雅雅母亲杨美芹耽误病情，并列举了眼癌的高生还率作为证据。随着更多事实披露，该网站为当初的轻浮批判而道歉。这证明了一个问题，雅雅的生死不是一个简单的医疗科学问题，正因为如此，才让我们深思：如果眼癌侵略了底层家庭，可还有救？

小女孩一家至今感谢的，只有镇卫生院医生。我们知道，镇卫生院的医疗水平无法与郑州、北京大医院相提并论，那里的医生能做的只是“保守治疗”——说白了，其实是对雅雅的临终关怀。对于不占有充分信息、没有医保兜底、没有足够金钱的雅雅母亲，这是最直接的帮助。

雅雅患上的眼疾，其发病情况危急、患者家庭的求医艰难、手术治疗的左右为难，早已是一种现象级的幼儿疾病。及早发现病情、及早介入治疗固然是紧要，但让雅雅家却步的，是“一个疗程两万元左右”的负担，以及看不到孩子前途的心理压力，这些社会支持的部分都很短缺。

理想状态下，雅雅会得到足够的系统化支持，比如农村大病救治所需的信息、金钱与决策，政府和社会可以各司其职，分担雅雅一家全方位的压力，给予在困顿中必要的支持。但现实是，只见雅雅一家的孤立与挣扎，本应给予支持的社会慈善，不是帮忙，而是添乱甚至搞迫害。

媒体最新的调查呈现，在雅雅母亲的认知里，癌症是治不好的疾病，这可能是她采取“保守治疗”的重要原因；还有在雅雅去世之后，她才给每个孩子都买上了新农合医保。如果之前她能获得更准确的眼癌知识和医疗信息，如果早有医保提供支撑，事情的走向或许会有不同。这些都是今后基层政府可以努力的方向。

而志愿者对雅雅一家的干预，如果不是如此不专业甚至搅浑水，也许在小女孩的最后时光还可以少一点遗憾。

曾就治疗方案与凤雅一家发生过肢体冲突的相关公益机构“大树公益”发布声明，称王凤雅事件和他们任何项目没有任何关系，该组织不曾对“王凤雅事件”立项募捐或拨款，公众号也从未转发该事件新闻，更未发布过不实消息。因为该事件，机构受到牵涉，数十个危重患儿的捐款项目被停。这些事后调停，但愿能促成慈善界清理门户，逐步实现健康的社会救助。

遗憾的是，雅雅之死的舆论喧哗，绝大多数争论的问题是：“雅雅本来是不是可以不死”，所以，总是在竖立指责的标靶，将责任推给别人。可真正的问题应该是：“雅雅是不是可以活的好一点”，即使在重大疾病缠身的情况下，即使在不幸夭折前，仍能得到尊重与关爱。

总之，王凤雅之死的基本事实和时间线已经清晰，家人对小朋友的病情存在误判，但主要受生存环境和认知所限，而不是早前舆论渲染的主观作恶。小朋友的生死在重大疾病冲击下变得十分脆弱，警示农村大病救治的信息普及、机制支持能力亟待提高，社会救助也应专业有为，避开炒作。完善制度化的建设，远比浮躁的爱心秀、慈善秀来的重要。