他们是一本有密码的书走进“星星的孩子”的世界

文文在上感觉统合课,锻炼专注力和四肢协调能力。

小晴在甘翠芳的带领下听着儿歌做动作。“小朋友们,我们来看看小花猫怎么叫,喵喵喵……”5月23日上午,在恩平市特殊儿童康复教育中心(以下简称“恩平市特教中心”)教室,老师带着孩子们围坐在软垫上,一边播放儿歌,一边配合手部动作教孩子们认识猫是一种怎样的动物。家长则坐在孩子身后,跟着儿歌一起摆动着孩子的手。

从表面看,这些孩子并没有什么不同,但是,他们却有着一个特殊的名称——“星星的孩子”。他们是孤独症儿童。孤独症,又被称为自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。在“六一”儿童节到来之际,笔者走进恩平市特教中心,走近“星星的孩子”。

探访

每一位孤独症孩子都是一本有密码的书

“我们这堂是奥尔夫音乐课,主要目的是通过音乐的节律加动作引导孤独症儿童去关注感受。通过音乐和老师的肢体动作引起孩子们的注意,让他们乖乖地坐下来。再带领孩子们一边唱儿歌一边做动作,从而训练孩子们的注意力、配合性、认知能力以及增加他们的词汇量。”高级幼儿教师甘翠芳介绍说。

恩平市特教中心位于江门市残联康复医院恩平分院二楼,笔者看到,这里的布置和一般的幼儿园无异。据甘翠芳介绍,这里共有22名疑似或确诊的孤独症儿童,年龄最小的3岁,最大的13岁,他们会根据孩子们的情况分别制定出不同的康复治疗方案。感知觉缺失、不按常理出牌、沉默寡言、不听从指令等行为是孤独症儿童上课的常态,对于这些现象,甘翠芳早已习以为常。她坦言,每一位孤独症孩子都是一本有密码的书,作为他们的老师,需要付出更多的耐心和精力去解开他们的密码,了解他们的内心世界,并通过治疗和训练帮助他们进步。

案例1

9岁小晴:由于家人不理解而错过康复“黄金期”

“姐姐,姐姐……”刚走进恩平市特教中心,一位身着粉色上衣的短发小女孩一把抱住了笔者。这样热情的欢迎方式让笔者受宠若惊,马上以拥抱回应了小女孩。眼前的这位小女孩有一双明亮的大眼睛,笑起来眼睛又像弯弯的月亮,上扬的嘴角边挂着一对好看的小梨涡。她叫小晴,今年9岁,是一名孤独症患者,到恩平市特教中心还不到一个月。

采访之前,笔者以为孤独症群体都比较内向、不擅长社交,但事实并非如此,他们对世界抱有同样的好奇。比如小晴,她会指着笔者脖子上挂着的照相机和随身携带的笔记本发出“呃呃呃”的声音,并伸出手来抓,想让旁人告诉她这些是什么。只是,她对一样事物的好奇心只能维持三秒,三秒后她便转身跑向另一个地方。他们各有各的小性格,或沉默寡言,或亢奋多动……而小晴,则是有着异于常人的热情和活泼。“她上过两年普通的幼儿园,老师都说她很听话,但后来因为学习进度跟不上其他小朋友,只好半途退学了。”小晴的妈妈梁女士对笔者说,小晴对人很热情,会主动打招呼,平时基本能自理,吃饭、洗澡等都能自己完成,在幼儿园时也能自己学着叠被子、跳舞、玩积木,只是发音咬字一直不清,也不会说出一句完整的话,“别的小孩子一岁多就会说的‘妈妈’,小晴四岁才能清晰发音,一个单词她可能要花上一年时间才能学会”。

据了解,孤独症的干预黄金期是0-6岁,而小晴却在9岁才被送到恩平市特教中心接受治疗和训练。梁女士无奈地说:“家里老人一直不愿意面对小晴是孤独症儿童这个事实,认为她只是比别的小朋友晚开口说话,迟迟不肯让她来这里上课。”

恩平市特教中心初级康复治疗师张玉莺坦言,由于小晴的家人对孤独症儿童的不理解和不接受,导致她错过了孤独症康复的“黄金期”,确实让人可惜,但好在小晴在日常的训练治疗中逐渐有了进步。“刚来上课的时候小晴表现出对陌生环境的恐惧,会躲在妈妈身后哭闹,甚至扔东西,下课后看不到妈妈甚至会有自残的行为。”张老师说,“后来适应了,她也喜欢上这里,每次看到老师都会主动打招呼,虽然现在还只能发出‘shi’的音,但我们感受到小晴的努力,她正在不断地进步。”

案例2

6岁文文:最“懂”老师的孤独症孩子

早上6点40分,家住江州的兰姨带上煮好的午饭,牵着孙子文文坐上了驶往恩城的汽车。他们这趟行程的目的地是恩平市特教中心。

一路上,文文时而敲敲玻璃,时而踢踢椅子,嘴里还唱着儿歌。兰姨一边顾着随身行囊,一边不厌其烦地教育文文让他安静坐好。当来到恩平市特教中心,文文很有礼貌地向老师问好,再熟练地走到玩具区玩积木。

文文是家里的独生子,因为爸妈常年在外务工,由奶奶兰姨一手带大。兰姨说,文文一岁半才会走,三岁多才能模糊地发出几个叠词,当时在当地医院检查并没有发现有什么问题,因此家里一直以为他只是晚开口说话。后来,文文上幼儿园,在上学的期间他会不自觉地将同学推到,将老师的电脑推翻,这一系列的破坏行为才让文文的父母意识到问题的严重性。后来,文文的父母带他到广州做详细检查,确诊文文患有孤独症和多动症。

文文是去年3月来的,在特教老师眼中,文文是一个很主动学习的孩子,只是有时候“太好动”了。谈起文文,甘翠芳拿来了两个作业本,一本是上个月的,一本是这个月的,只见上个月的作业本封面和内页已经脱落了一半,里面除了两三行整齐的数字以外,其他都被涂画得看不清原本的面貌;而这个月的作业本几乎完好无损,字也写得整齐,只是边角还会有涂划的痕迹。甘翠芳说,乱涂划、搞小破坏是文文惯用的发泄方式,但在老师的教导下文文已经慢慢学会克制自己,文文是课堂上最“懂”她的学生之一。“比如上课时,我说‘小老鼠偷油吃,然后滚了下来’,文文听到这句话会下意识做前滚翻给我看,表演小老鼠是怎么滚下来的。对于文文,需要不断重复给他正确的指引,让他慢慢改正”。

在感觉统合课上,文文在老师的引导下滚皮球过独木桥。张玉莺说,这堂课主要是训练文文的专注力和肢体协调能力,对文文多动症的抑制有良好的作用。兰姨则在一旁一边观察着文文,一边满脸慈爱地对我们说,文文从小就好动,除了睡觉几乎没有安静下来的时候。让兰姨心疼的是,文文会经常不自觉地打自己的鼻子。“在恩平市特教中心接受了康复治疗近一年多时间,文文进步很明显,特别在识字和与人相处这方面有了很大的提高。现在他已经会叫人了,回想起来感觉一切都是值得的。”兰姨说。

帮 扶

符合条件的孤独症儿童可获免费服务

笔者从恩平市残疾人联合会了解到,目前,恩平市已办理二代残疾人证的0-15岁孤独症儿童有30名,其中,16名0-6岁孤独症儿童在特殊儿童康复机构(恩平市特殊儿童康复教育中心、江门市特教中心及其他市的康复训练机构)接受康复教育训练,已有8名7岁以上孤独症儿童在接受了康复教育训练后在读普通幼儿园、普通小学或特殊学校。

根据《江门市残疾人精准康复服务行动实施方案(2017—2020)》,具有恩平市户籍、有康复需求的0-6周岁(或7-17周岁)、持有第二代《中华人民共和国残疾人证》或有法定残疾评定机构评估(限指0-6周岁儿童)的孤独症儿童,符合康复定点服务机构的康复评估,向所在村(居)委会和当地乡镇(街)残联申请,经恩平市残疾人联合会审批,可由恩平市特殊儿童康复教育中心为其提供免费的沟通及适应训练和家长支持性服务。

声 音

对孤独症患者多些包容和理解

0—6岁是治疗孤独症的黄金时期,张玉莺说,孤独症要及早发现、及早评估、及早治疗。“家长观察孩子是否患有孤独症,通常与同龄儿童比较便可发现端倪,迟说话、迟走路等症状出现,家长都需引起重视,到相关医院诊断是否属于孤独症还是其他发育原因。”张玉莺说。

张玉莺表示,要有耐心,用包容、理解的心态对待孤独症患者。“目前恩平对孤独症儿童的有关宣传尚有待加强。外界对孤独症了解的不充分,会让一些人戴着有色眼镜看待他们。我们会加强宣传,告诉市民孤独症儿童和其他小朋友其实是一样的,只不过了解他们需要更多的耐心。‘六一’儿童节快到了,我们会开展游园活动,让孤独症儿童也能欢度他们的节日。”张玉莺说。

■手记

“星星的孩子”都有属于自己的光芒

这是笔者第一次接触孤独症儿童这个群体,在采访前,笔者担心自己的到访会给这群孩子带来不适,沟通起来会存在困难,是小晴的拥抱和脸上灿烂的笑容,是文文对笔者热情而俏皮的称呼,融化了笔者的担忧。他们和其他孩子一样善良、可爱。

随着采访的深入,笔者感受到孤独症儿童家长和特教老师的不容易,更佩服他们的付出和坚守。相信随着人们对孤独症的认识和了解,社会对孤独症群体也会愈加包容、体谅,这群“星星的孩子”也会绽放出自己独一无二的光芒。

□文/张安怡 梁晓敏 谭锦波

发表评论
留言与评论(共有 0 条评论)
   
验证码:

相关文章

推荐文章

'); })();