“新肝”宝贝欢聚六一!她的这个选择救了儿子一命

“六一儿童节快乐!”5月31日,中山大学附属第三医院岭南医院小礼堂传出了孩子们的欢声笑语。这一天,儿童肝移植“新肝宝贝”六一联谊会暨胆道闭锁贫困患儿救助计划启动在中山大学附属第三医院岭南医院举行。数十名“新肝”宝贝和家长欢聚一堂,庆祝六一儿童节。

用自己的勇气 换一个生命的奇迹

“躺上手术台时,我也挺害怕的,但是没有任何事情比失去孩子更可怕。”在活动中,接受了亲体肝移植的宝宝六六也来到了现场。他的妈妈庄女士回忆治疗过程,眼泪不禁流了下来。

六六出生后,胆红素指标一直不大好。他在出生的第37天,肤色变得乌棕发亮,像个“小铜人”。在第44天,六六被确诊为胆道闭锁。

中山大学附属第三医院肝脏外科、肝脏移植中心主任杨扬介绍,广东是胆道闭锁大省,大部分先天性胆道闭锁患儿、一些重症遗传代谢性肝病患儿以及新生儿肿瘤患儿都有可能需要接受肝移植。因为肝源紧张,目前中山三院比较常用的儿童移植方式,是“亲体肝移植”和“劈离式肝移植”。

庄女士选择的,是亲体肝移植。“我对亲体供肝,是固执甚至有些执拗的。”庄女士说,在等待肝源的过程,六六已经出现一些症状。看着儿子细细的四肢顶着大大的肚子,虚弱地几乎抬不起头来,庄女士感觉一秒也等不下去了。

2017年12月25日,六六顺利地进行了亲体肝移植。庄女士说,这是给六六的一份“圣诞大礼”,看着儿子现在活泼可爱的样子,她既感恩又感慨,“希望越来越多的胆闭患儿家庭都能够抓住机会,用自己的勇气,换一个生命的奇迹。”

在活动中,中山三院完成的华南首例跨血型亲体儿童肝移植宝宝辰辰也和妈妈来到了现场。1岁多的辰辰爱跑爱跳,还不时抛出“飞吻”,十分可爱。参加活动的家长和孩子们一同切了节日蛋糕,共同庆祝“新生”后的六一儿童节。

贫困患儿呼吁社会共同帮助

由于受供者身体条件限制,并不是所有的患者都能进行亲体移植。莹莹是一个5个多月大的胆道闭锁患儿,现正等待救助。

莹莹妈表示,得知孩子患病的时候,“十分绝望和迷茫”。但是谈到未来的治疗,莹莹妈还是充满着希望,她坚信能和莹莹一起渡过这个难关。“过去的几个月是我们人生中最辛酸的一段时间,害怕自己失去她,更害怕因为贫困,自己没能力去救她。”

据介绍,目前肝移植的费用大概在10万-15万元,这对于一些贫困家庭来说是一笔不小的支出。在活动中,胆道闭锁贫困患儿救助计划同时启动,希望通过社会的共同努力,让更多胆道闭锁的孩子有机会成为“新肝”宝宝,重新点亮人生。

中山三院院长戎利民介绍,2017年中山三院完成了超过200例肝移植,肝移植例数保持广东和华南第一。杨扬介绍,中山大学附属第三医院肝脏移植中心是华南地区最大的儿童肝脏移植中心,通过技术的不断突破,去年该院儿童肝移植就有30多例,今年预计会增加到60-70例。

如何选择肝移植方式?杨扬介绍,“亲体肝移植”和“劈离式肝移植”两种方式各有利弊。“亲体肝移植”的捐肝者和接受肝脏的人之间有血缘关系,此肝移植方式好处在于肝源来自亲属,等待时间短,但不足之处是父母需要接受手术,而且可能会出现解剖变异或者肝源的质量无法满足条件等等。

对比亲体肝移植的不足,劈离式肝移植是将一个肝脏完全精准地劈成解剖和功能上完全独立的两个部分,然后分别移植给两个病人,实现“一肝两用”,有效地拓宽了供肝来源。杨扬介绍,目前儿童的“劈离式肝移植”做得比较多,约占2/3,“亲体肝移植”约占1/3。

肝移植后的长期生存率如何?杨扬说,不同个体的情况不同,儿童肝移植长期生存率约80%。在中山三院接受儿童肝移植年龄最大的患者,如今已经19岁了。“看着小患儿健康成长,作为医生也很欣慰,现在他已经上大学了。”

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