文丨李南心

小凤雅的病逝，经过一轮又一轮的舆论反弹，如今已成为各方严重撕裂的话题，多个版本的说法也构成了近年公益领域最大的罗生门。

这个农村家庭的现状，以及围观者的质问批判，凸显的并不仅仅是公益之困。社会资源分配不公、农村医疗和基础社保的缺陷、儿童大病救助没有托底保障……社会结构的问题在讨论中全面隐形，话题被推向对个人的道德指控，而身处不同阶层的人们，已经不可能在同一套道德观、价值体系里对话，是这场风波最令人悲哀之处。

（安葬凤雅的麦田）

首先是双方所处的环境里，教育与信息量的严重不对等，使得人对疾病的理解差距巨大。笔者曾经在儿童救助公益机构工作，接触过不少贫困患儿家庭。发现在匮乏的教育和医疗环境下，他们最大的困境，并不只是“没钱看病”，而是“无法理解疾病”。对疾病的认识被简化成二元，“治得好”，或者“治不好”，从此到彼之间复杂的医疗问题，不可想象，无法理解。

对他们来说，要花费十几万的病，如果医生不能保证治好，就会被理解为“治不好”。而就算保证治好，如果费用预期远远超过这个贫困家庭的想象上限，也等于“治不好”。这无关科学上的治愈率，只关乎底层经验，而经验与认知偏差来自于教育、福利的长期缺失。

小凤雅事件中，人们得到了科普，关于视网膜母细胞瘤的治愈率、术后康复、五年生存率，然而这些讨论仿佛另一套话语系统，无法与当事家庭对接。

对许多生计艰难、人口众多的农村家庭，放弃治疗是大概率的选择（这种情况在老人身上其实更加普遍）。现代文明的伦理观，对儿童权益有一定程度的共识，面对一个高治愈率的疾病，理所当然应该让孩子活下来。这种共识在底层却寸步难行。

假设治病成本很高，会让这个家庭持续地陷入债务和贫穷，放弃治疗，乃至遗弃孩子，是会被其所在的整个环境所允许的，这在现代文明看来是愚昧之恶，是对儿童生命权的践踏，但身处其中的人，这种选择甚至上升不到善恶。

城市中产与贫困阶层之间难以弥合的道德断层，每每令对话陷入僵局。儿童保护与生命权，体现现代文明的善，却必须依赖教育的普及才能传播。这不是简单二元的善恶问题，而是凸显了道德的成本。教育普及、基础医疗、社会福利到位，农村贫困家庭才能和城市中产站在同一条线上去讨论治疗方案、治愈率、术后生存率。

（凤雅爷爷梳理的花销清单）

然而现实是，在农村普遍存在的，“治不好就放弃”，已经无法被现代文明所想象。丁香医生发布的关于小凤雅事件的报道里，提到一个数据：因病死亡的农村儿童，死前有一半都没有得到过治疗，或仅在医院的门诊部治疗过。小凤雅就是这一半中的一个。这个数据有重男轻女的性别因素，女孩被放弃的概率更大。但我们也应看到，性别议题与阶层议题交织的复杂性。

经济、教育、医疗各方面的缺失，使得农村家庭很难站在现代文明的角度去衡量儿童的生命权。这其中的结构失衡，才是这种现象无法扭转的关键。

问题之二，是贫困家庭对公益伦理与规则的陌生。救助性的公益组织，承担了社会财产再分配的职能，某种程度上，是代表城市中产去与底层对话的。公益救助者不应充当道德审判者，是因为道德的匮乏同属需要被救济的社会问题，它的根源与个体善恶关系很小，与教育和经济资源的分配直接挂钩。公益组织要做的是从规则和流程上规避人性的缺陷，实现救助效果的最大化。

小凤雅事件，舆论开始批评水滴筹之类的平台监督不力。这是有两面性的。一方面，专业公益组织不会直接把钱给到受助人了事，而要承担监督责任，监控成本和效果，这也是工作的一部分。平台若没有公益组织做中间人，直接给钱，确实不能保证钱的用途。

另一方面，在福利缺席时，众筹平台是民间私力救济的最后通道，它存在的意义，就是让人在走投无路之时有呼救的权利。而它引发的质疑，未必都与诈骗相关。其中有很大一部分原因是，很少有底层贫困家庭，能够有“善款必须专款专用，保留单据，多余退还”的清晰意识。

（凤雅爷爷）

在他们的生存环境里，这种公益伦理的普及近乎为零。疾病导致的贫穷是全方位的，除了医疗，家庭可能还面临高利贷、监护期间的生活费、交通出行等多方面困难。如果最后决定弃疗，剩余的钱往往被视为支援整个家庭的补贴。规则的建立是需要耐心教育的，也有赖更加专业的公益流程。

问题之三是重男轻女议题与阶层现实的交织。处于风暴中心的，小凤雅的母亲，今年三十多岁，她读书很少，从小在杂技团走钢丝，最后和一个有智力缺陷的男人结婚，是五个孩子的妈妈，其中两个孩子患有疾病。这短短几句话的描述包含了一个冲突不破的困境，却又是如此普遍存在。

“穷为什么要生这么多孩子”，这句质问在许多议题里被屡屡提出，很有代表性。事实上正是因为穷，所以才会生这么多孩子。避孕、优生优育的概念，需要性教育的广泛普及，也需要一定的经济成本。在农村社会，多生孩子，尤其是生男孩，往往是一个家庭改变命运的唯一希望。与其斥责农村重男轻女的愚昧邪恶，不如追问为改善农村环境的体制、政策，还能够做什么。

凤雅事件的爆发，最初引爆舆论的愤怒点，就是“骗捐给儿子治病，虐待女儿致死”（最后被证实是谣言）。社会中层对农村重男轻女的议题，有强烈的愤怒。但若无视阶层现实，重男轻女就会被视为贫困者的原罪、是贫困者主观选择的结果。这就让舆论在批判时，有失公允。

一场风波，让人哀惜一个女童的死亡，也应该引起一些有益的讨论。而对这个家庭的道德指控，除了让人看到社会的进一步撕裂、不同阶层犹如平行空间般的分歧外，无益于让下一个“王凤雅”免于同样的结局。