新快报讯 记者梁瑜报道 当一个人的眼看不见了、瘫痪了，发生各种不明原因的麻木、疼痛、痒，腰有束带感、走路不平衡、说话说不清、手震颤⋯⋯ Ta 很可能得了多发性硬化，大脑、脊髓以及视神经功能都受到了损害。5 月 30 日是 " 世界多发性硬化日 "。2018 年 5 月 22 日，多发性硬化被纳入由国家卫生健康委员会等五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。

多发性硬化 " 青睐 " 中青年人群

人到中年的林先生（化名）今年 2 月份开始感觉自己得了 " 怪病 "。刚开始是经常恶心、呕吐，为此，他到消化科就诊。由于消化系统没有明显问题，在消化科医生建议下去了神经科，神经科医生也觉得没问题，只能继续吃止吐药撑着。就这么拖到了 4 月份，这时小便尿不出来了，又到泌尿外科检查，但没有发现前列腺肥大，接着又出现了呼吸困难、说话不清、吞咽困难等症状，这才再次引起神经科的重视。这次，他碰上了有经验的医生，才诊断为多发性硬化。

中山大学附属第三医院神经内科胡学强教授在 5 月 30 日举办的 " 多发性硬化患者关怀项目 " 上介绍，多发性硬化好发于 20-40 岁中青年群体，主要累及中枢神经系统白质，女性患者大约是男性患者的 1.5-2 倍。这是一种慢性、终身性疾病，随着不断经历复发缓解的过程，很多患者的神经功能留有不同程度的损害。

多发性硬化是一个有一定的遗传背景，又在一定环境影响下诱发的自身免疫性疾病。据统计，目前全球有超过 250 万人患有多发性硬化，发病率约为 0.03%。国内缺乏大规模流行病学资料，欧美国家患病率比亚洲人群高。数据显示，80% 的多发性硬化患者在患病 15 年后发生身体功能或认知障碍，近半数患者可能无法独立行走。" 多发性硬化就是神经科的自身免疫性里面最显著、最突出、最有代表性的疾病。"

他形容，神经纤维就像一根电线，外面的神经髓鞘就是绝缘层，多发性硬化早期累及绝缘层，使之发生损坏，整个大脑的正常工作都会受到严重的影响。

急性期和缓解期都要治疗

胡学强介绍，目前，多发性硬化患者的治疗以急性期治疗和缓解期治疗为主。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状。缓解期以控制疾病进展、预防复发、延长缓解期时间，从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标，称为疾病修正治疗。

" 疾病修正治疗对预防复发和延缓疾病进展非常重要，但目前国内缓解期治疗并没有得到应有的重视，其中很大一部分原因是目前中国已批准上市的疾病修正治疗药物非常有限，我国此类治疗药品种类与国际领域内具备的药品种类仍相距甚远。" 该院神经内科邱伟主任医师称。胡学强称，预计今年年底，国内将上市一款每日一次的新型口服治疗药物，在有效降低复发率的同时，服药方式更加方便，患者依从性更高，可以大大改善患者预后。

专家强调：

早期干预才能控制复发频率和严重程度

绝缘层越早修复，对大脑的损伤就越少。多发性硬化的早期干预能有效缓解急性发作的症状，而且能控制复发频率和严重程度。但现实中，由于多发性硬化是一种罕见病，大众对之认知程度普遍偏低，很多患者吃药打针多年都不知道自己患的是多发性硬化。

" 多发性硬化不同患者首发症状表现多样，在临床上经常会出现延误诊断，导致患者的病情在逐渐加重。" 该院神经内科陆正齐教授称，多发性硬化疾病的诊断和治疗也有赖于眼科、放射科等多学科医生开展密切合作，共同提高多发性硬化疾病的认识和诊疗水平。

陆正齐提醒，当年轻人发生视力障碍、肢体无力、感觉异常等多发性硬化疾病的早期症状，应及时到神经内科就诊并坚持在缓解期进行规范化治疗，以期获得更好的预后。