5岁石骨症孩子抽7管血吓得天天躲桶中,攒一桶硬币为爸爸分忧

阮福斌今年29岁,湖南省冷水江市农村村民,由于没什么文化,阮福斌每天靠帮人扛煤气罐赚取微薄收入,维持着一家人的生活。然而噩梦降临,儿子从出生就经常感冒发烧,走路时常常摔跤受伤,活动迟缓,还伴有眼睛斜视,头也比正常孩子偏大,每次感冒最后都会发展成肺炎。阮福斌带着儿子省内、市内医院到处跑,在医院待得时间比在家里的时间还多,自从儿子出生,每个月挣的钱都用在了医疗费上。先后到湖南等医院,均查不出视神经萎缩的病因。最后在北京某医院,5岁的儿子晨晨被确诊为石骨症。

家乡的医生告诉阮福斌,孩子没救了,让他们做好心理准备,听到这个消息,阮福斌当即昏倒。图为晨晨在做抽血检查,每星期去医院抽血检查2次,每次抽满满7大管血!本来小晨晨就比同龄的孩子瘦小,抽血以后喊着头晕。石骨症又称大理石骨、原发性脆性骨硬化、硬化性增生性骨病和粉笔样骨。是一种少见的骨发育障碍性疾病。特征为钙化的软骨持久存在,引起广泛的骨质硬化,重者事关大局髓腔封闭,造成严重贫血。一岁以内死亡率高达百分之七八十,患者将会出现面瘫、贫血、发育迟缓致使盲、聋,无法抬头、站立、走路或讲话,如果未获得适当治疗,基本上无法活过童年。

图为移植后的晨晨听到去医院抽血检查时,躲在玩具桶里,死活不出来。阮福斌带着儿子来到了北京某医院治疗,唯一的治疗方法就是造血干细胞移植,费用高达60万!这对于一个普通家庭来说,简直就是个天文数字,但是只要有一线希望,阮福斌都不愿放弃。在亲戚朋友的帮助下,晨晨于去年11月17日进仓移植,术后孩子恢复的很好,细胞在一点点的增长。移植后4个月儿子病情一直很稳定。可是不幸再次发生,2个月后孩子白细胞、血小板骤降,去医院检查发现孩子感染上了病毒,这一结果犹如当头棒喝,由于没钱继续维持住院治疗,只好“走疗”。

图为阮福斌在给住户扛煤气罐。每天工作近10个小时,挣不到300块钱,极力维持着飘摇的家。

自晨晨患病到现在已花费近70万,花光了家里的全部积蓄,还欠下了30多万的外债。因为高额的治疗费用,阮福斌和妻子一度想到了放弃,可是面对懂事乖巧的儿子,看着他懵懂的双眼,听到他一声声的“爸爸、爸爸…...”瘦弱的身躯顽强的与病魔抗争着,阮福斌和妻子又怎能让晨晨无助地离开。晨晨这次复发,病情发展很快,每天过万的治疗费用。

图为晨晨听到妈妈说到医院检查抽血时,躲在玩具桶里死活不出来,哭着说:“我不去,我不去......”

晨晨看到爸爸妈妈为钱发愁,就偷偷攒了一堆硬币。他放在桶里,端着给妈妈:“爸爸不用那么辛苦了,我有钱了,够给我治病的么?”

晨晨造血干细胞移植至今,已经一年多时间, 然而,幸运并没有特别眷顾这个孩子,现今他因病情复发,感染严重,急需再次住院治疗。长时间的治疗,高额的治疗费使孩子的家庭陷入了前所未有的绝境当中。

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