郑报融媒·郑州晚报记者 张翼飞 文/图
6月21日为“世界渐冻日”。为迎接这个特殊的日子,2015感动中国人物“王宽家”将携手社会各界的爱心人士,举办以“一起解冻 为爱破冰”为主题的大型公益活动。河南省慈善总会、郑州市慈善总会、中牟县慈善总会共同主办,北京至爱DMD关爱中心,郑州人民广播电台、郑州晚报、河南残友培训就业创业孵化基地等单位协办。
“王宽家”的故事,通过郑州晚报的最早报道,已经家喻户晓,那么,他们家为什么要关注和支持“渐冻症”的公益活动?
这是因为,王宽的亲外孙王海龙,就是一个渐冻症患者,热爱生活的海龙一直在与病魔顽强抗争,并且还竭尽所能帮助和他一样的病友。据悉,世界渐冻日的公益活动,今年已经是第三年进行了。
了解“渐冻症”,认识王海龙
渐冻症,医学上称为进行性肌营养不良症(DMD),属于罕见病,是一种严重的神经肌肉遗传性疾病。发病率在男婴高达1/3500,患儿通常在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。保守估计,我国目前至少应有10万名患者,如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者,这个数字将超过20万人。
2014年,“冰桶挑战”席卷全球。活动旨在让人们了解并体会渐冻症患者的感受,同时募款治病。一经发起就引起积极响应,各路名人明星齐齐参加,仅在美国募集的善款就高达一个多亿。活动传到中国后,引发广泛效仿,渐冻症也得到了关注。
▲海龙小时候和王宽夫妇收养的孩子们在一起
王海龙3岁时被确诊为进行性肌营养不良(DMD),9岁时开始依靠轮椅出行。多年来受到外公的爱心熏陶,虽重病在身,王海龙却始终尽其所能去帮助他人。
今年29岁王海龙,曾经到公园义演、在咖啡馆驻唱、2014年10月12日在郑州青少年宫成功举办了个人演唱会,并将筹集的近12万元善款成立了“渐冻症爱心基金”,被誉为“爱心渐冻人”。
海龙举办个人演唱会,成立渐冻症爱心基金
海龙致力公益事业一直不遗余力:2014年底,他参加浙江卫视《中国梦想秀》,把自己获得的25万元圆梦基金,全部用于救助西安的一名尿毒症患者;2015年初,他用自己设立的“渐冻症爱心基金”为郑州市区10户渐冻症患者家庭各送了一台空调;2016年父亲节当日,他又用“渐冻症爱心基金”的款项购买15部智能手机,送给15名渐冻症患者。
爱心媒体助力“王宽家”,今年的主题是关爱DMD儿童
▲“王宽家”里,海龙是大家最牵挂的人
2014年8月,“冰桶挑战”在郑州掀起热潮时,郑州人民广播电台《今夜不寂寞》的著名主持人张明,也是最早接受挑战、献出爱心的勇士之一。
当年8月21日、22日,郑州晚报记者连续两天对渐冻人王海龙的故事进行重磅报道,引起全市上下对渐冻症患者的关注;29日下午,郑州新闻广播、郑州晚报联合河南省慈善总会、中原爱心企业家联盟等,共同发起的“渐冻渐暖”爱心活动,在郑州人民广播电台演播大厅,爱心企业家们与全市10户困难的渐冻人家庭结成对子,进行一对一帮扶,为他们提供生活帮助和精神支持。
2017年,因为海龙病情加重,一度出现呼吸困难,当年的渐冻日活动暂停。今年,海龙情况有所好转,虽然还是离不开呼吸机,但他坚持要在自己力所能及时,多为渐冻症患者做一些事。特别是当北京至爱DMD关爱中心联系到他时,他的责任感更加强烈。
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是杜氏肌营养不良(以下简称DMD)患者和家长在北京市民政局申请成立的民非机构。
2011年7月,一些DMD患者家长自发倡议成立了“DMD关爱”自助组织。同年在国际神经肌肉病网络Treat-nmd注册为中国DMD患者家长组织。2012年5月,在中国社会福利基金会成立了DMD关爱项目,开展针对DMD疾病救助的公募活动,成立至爱杜氏肌营养不良关爱中心是为了更好地为全国的DMD患者和家庭提供帮助。
今年的世界渐冻日,北京至爱DMD关爱中心河南护卫队,和他们招募的50个DMD患儿家庭,将参加活动。
DMD患儿家长们希望给他们的孩子享受同样的教育权利,及呼吁郑州市有社会责任感的医院,尽早设立能对DMD患儿进行检查的专门机构。全社会为患者提供更多的医疗、教育、就业机会;提高患者及家庭的生活质量,延长患者寿命。同时,征集更多爱心人士加入DMD超级护卫队,圆肌营养不良患儿“自由行动”的梦。
6月17日上午10点,河南残友培训就业创业孵化基地“一起解冻 为爱破冰”——关爱DMD儿童 迎接世界渐冻日“王宽家”大型公益活动将在中牟官渡河南残友培训就业创业孵化基地举行。
届时,海龙将为50个DMD患儿家庭每家送上一份神秘大礼,还会有多家爱心企业、爱心单位进行捐款和定向捐助。郑州人民广播电台张明担纲主持,海龙和王宽等将有精彩演出。为了活动更加成功,爱心不断延续,2017年“最美家乡人”全国十佳马昕,率先带头捐款,引起积极响应,他的微信朋友圈里正在进行爱心接力……
如果您也要给这个特殊的公益活动提供支持,请拨打本报新闻热线96678。让世界变成温暖的人间!
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