郑报融媒·郑州晚报记者 张翼飞 文/图

6月21日为“世界渐冻日”。为迎接这个特殊的日子，2015感动中国人物“王宽家”将携手社会各界的爱心人士，举办以“一起解冻 为爱破冰”为主题的大型公益活动。河南省慈善总会、郑州市慈善总会、中牟县慈善总会共同主办，北京至爱DMD关爱中心，郑州人民广播电台、郑州晚报、河南残友培训就业创业孵化基地等单位协办。

“王宽家”的故事，通过郑州晚报的最早报道，已经家喻户晓，那么，他们家为什么要关注和支持“渐冻症”的公益活动？

这是因为，王宽的亲外孙王海龙，就是一个渐冻症患者，热爱生活的海龙一直在与病魔顽强抗争，并且还竭尽所能帮助和他一样的病友。据悉，世界渐冻日的公益活动，今年已经是第三年进行了。

了解“渐冻症”，认识王海龙

渐冻症，医学上称为进行性肌营养不良症（DMD），属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病。发病率在男婴高达1/3500，患儿通常在3-4岁开始出现步态异常，10-12岁起逐渐丧失行走能力，20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。保守估计，我国目前至少应有10万名患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人。

2014年，“冰桶挑战”席卷全球。活动旨在让人们了解并体会渐冻症患者的感受，同时募款治病。一经发起就引起积极响应，各路名人明星齐齐参加，仅在美国募集的善款就高达一个多亿。活动传到中国后，引发广泛效仿，渐冻症也得到了关注。

▲海龙小时候和王宽夫妇收养的孩子们在一起

王海龙3岁时被确诊为进行性肌营养不良（DMD），9岁时开始依靠轮椅出行。多年来受到外公的爱心熏陶，虽重病在身，王海龙却始终尽其所能去帮助他人。

今年29岁王海龙，曾经到公园义演、在咖啡馆驻唱、2014年10月12日在郑州青少年宫成功举办了个人演唱会，并将筹集的近12万元善款成立了“渐冻症爱心基金”，被誉为“爱心渐冻人”。

海龙举办个人演唱会，成立渐冻症爱心基金

海龙致力公益事业一直不遗余力：2014年底，他参加浙江卫视《中国梦想秀》，把自己获得的25万元圆梦基金，全部用于救助西安的一名尿毒症患者；2015年初，他用自己设立的“渐冻症爱心基金”为郑州市区10户渐冻症患者家庭各送了一台空调；2016年父亲节当日，他又用“渐冻症爱心基金”的款项购买15部智能手机，送给15名渐冻症患者。

爱心媒体助力“王宽家”，今年的主题是关爱DMD儿童

▲“王宽家”里，海龙是大家最牵挂的人

2014年8月，“冰桶挑战”在郑州掀起热潮时，郑州人民广播电台《今夜不寂寞》的著名主持人张明，也是最早接受挑战、献出爱心的勇士之一。

当年8月21日、22日，郑州晚报记者连续两天对渐冻人王海龙的故事进行重磅报道，引起全市上下对渐冻症患者的关注；29日下午，郑州新闻广播、郑州晚报联合河南省慈善总会、中原爱心企业家联盟等，共同发起的“渐冻渐暖”爱心活动，在郑州人民广播电台演播大厅，爱心企业家们与全市10户困难的渐冻人家庭结成对子，进行一对一帮扶，为他们提供生活帮助和精神支持。

2017年，因为海龙病情加重，一度出现呼吸困难，当年的渐冻日活动暂停。今年，海龙情况有所好转，虽然还是离不开呼吸机，但他坚持要在自己力所能及时，多为渐冻症患者做一些事。特别是当北京至爱DMD关爱中心联系到他时，他的责任感更加强烈。

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是杜氏肌营养不良（以下简称DMD）患者和家长在北京市民政局申请成立的民非机构。

2011年7月，一些DMD患者家长自发倡议成立了“DMD关爱”自助组织。同年在国际神经肌肉病网络Treat-nmd注册为中国DMD患者家长组织。2012年5月，在中国社会福利基金会成立了DMD关爱项目，开展针对DMD疾病救助的公募活动，成立至爱杜氏肌营养不良关爱中心是为了更好地为全国的DMD患者和家庭提供帮助。

今年的世界渐冻日，北京至爱DMD关爱中心河南护卫队，和他们招募的50个DMD患儿家庭，将参加活动。

DMD患儿家长们希望给他们的孩子享受同样的教育权利，及呼吁郑州市有社会责任感的医院，尽早设立能对DMD患儿进行检查的专门机构。全社会为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；提高患者及家庭的生活质量，延长患者寿命。同时，征集更多爱心人士加入DMD超级护卫队，圆肌营养不良患儿“自由行动”的梦。

6月17日上午10点，河南残友培训就业创业孵化基地“一起解冻 为爱破冰”——关爱DMD儿童 迎接世界渐冻日“王宽家”大型公益活动将在中牟官渡河南残友培训就业创业孵化基地举行。

届时，海龙将为50个DMD患儿家庭每家送上一份神秘大礼，还会有多家爱心企业、爱心单位进行捐款和定向捐助。郑州人民广播电台张明担纲主持，海龙和王宽等将有精彩演出。为了活动更加成功，爱心不断延续，2017年“最美家乡人”全国十佳马昕，率先带头捐款，引起积极响应，他的微信朋友圈里正在进行爱心接力……

如果您也要给这个特殊的公益活动提供支持，请拨打本报新闻热线96678。让世界变成温暖的人间！