难受!8岁白血病男孩每晚只能坐在马桶上睡觉:“妈妈,我好痛”

2018年6月13日,在河北燕达陆道培医院的病房里,来自福建的8岁男孩王禹哲坐在坐便椅上,头靠在床边“睡觉”,时不时会喊一声“妈妈,我好痛”,这是为何?原来,禹哲在去年被查出患有急性混合细胞白血病,通过骨髓移植治疗后,孩子成功出仓,但出现了强烈的排异,导致一天要上30多次厕所,几乎每个晚上,他都是坐在坐便椅上睡觉的,这种情况将孩子折磨得不成人样。图为孩子泡在碘伏水里,靠床休息。

2017年10月,禹哲在外传游玩的时候,突然流鼻血,脸色苍白,浑身无力,送到医院检查后确诊为急性混合细胞白血病。那瞬间,孩子的爸妈感觉天都塌了,他们从没想到这样的病会发生在自己孩子的身上。

困难来了,家人得扛。在福建福州协和医院完成了化疗之后,禹哲的爸爸王建伟将自己的造血干细胞输送给了孩子,他们于2018年4月3日在河北陆道培医院进行了骨髓移植,并在5月2日顺利出仓。

出仓意味着孩子闯过了艰难之旅的第一步,但这并没有让一家人有机会享受喜悦。禹哲自移植出仓后,遭受了严重排异的折磨——皮肤排异、肝脏排异、肠道排异同时出现,并有膀胱炎和肺部感染,由于肠道排异严重,他每天频繁拉肚子,平均一天30次左右排墨绿色的水便,有时还会便血,同时每天全身疼痛,只能靠打止痛针来缓解疼痛。

这让8岁的孩子每天晚上都不能睡觉,几乎每个晚上都是蹲在马桶上面度过漫长的黑夜。由于孩子排便频繁,尿不湿消耗得厉害。为了省钱,也为了减少屁股感染细菌,禹哲每天就坐在坐便椅上排便,排好后又将屁股泡在掺有腆伏的温水。很多时候,屁股还泡在水里又想拉,就赶紧用毛巾擦一下屁股,又坐到坐便椅上。

由于怕细菌感染,父母特地准备了10条毛巾轮着用,一边将毛巾泡在消毒水里消毒,一边又将消好毒的毛巾晾在衣架上备用。有时候太困了,禹哲一边泡着屁股,一边趴在床沿就睡着了。每天,他用过的毛巾换洗都要三十多次。

这让8岁的孩子每天晚上都不能睡觉,几乎每个晚上都是蹲在马桶上面度过漫长的黑夜。由于孩子排便频繁,尿不湿消耗得厉害。为了省钱,也为了减少屁股感染细菌,禹哲每天就坐在坐便椅上排便,排好后又将屁股泡在掺有腆伏的温水。很多时候,屁股还泡在水里又想拉,就赶紧用毛巾擦一下屁股,又坐到坐便椅上。

虽然很艰难,但禹哲的主治医师周医生说,现在禹哲病情好转很多,只要按这个大方向继续治疗,孩子的排异就会慢慢减退直至治愈。图为爸爸给孩子送饭。

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