“小鱼儿康复成长计划”让“瓷娃娃”动起来

6月13日,5岁的若仪第二次下水,相比之前泡在泳池里不愿出来,这一次她似乎有点儿紧张。在妈妈和康复老师的劝说下,起初双手用力扒着池壁的小姑娘好像一下子高兴起来,随即欢快地摆臂蹬腿游到队伍中,加入伙伴们的互动游戏。

由于无法走路,游泳让离开轮椅的若仪体会到了什么叫做“自由”,她如鱼得水,脸上始终漾着笑。

两天前,若仪在爸爸妈妈的陪伴下奔波400多公里,从河北保定来到北京,赴一场与“瓷娃娃”(成骨不全症)病友的约会,更为了在第三届“小鱼儿康复成长计划”亲子康复营中找到适合自己的锻炼方式。

提到“康复”,你能想到什么画面?掰掰胳膊、抻抻腿,理疗、按摩。如果将康复的对象换成“瓷娃娃”,又能想到什么?貌似所有的运动方式全都成了不可能。瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员告诉记者,这个想法也是很多成骨不全症病患家庭的错误认知。瓷娃娃也有很多锻炼方式,其中最安全、最适合的就是水疗,“在水里,‘瓷娃娃’都是自在的小鱼儿。”

从2016年至今,康复营迎来了40多个家庭超过100位家长和孩子。进入康复营前,很多家长总是会问同样的问题:“什么是水疗呀?”“游泳对孩子们的康复真的有效吗?”“我们究竟应该怎么做呢?”大家都觉得“说着容易做着难”,一方面不知道如何开始,一方面觉得游泳不太现实。

经过康复营水疗工作坊学习、第一次接触到“水疗”的魅力,父母们惊喜地发现,原来孩子在水里是那样自由,摆脱在地面上肢体行动的束缚,水对“瓷娃娃”容易骨折的身体反而形成了一种天然的保护。

0~5岁是成骨不全孩子的黄金康复期,这个阶段可以有效地预防后期严重问题的发生,尽可能避免将来创伤性的手术。然而,这个年龄阶段的患儿家长往往面临巨大的心理压力,容易产生自责、担忧等心态,在与孩子相处时也常常处于保护者、代劳者的角色,不敢放手让孩子离开自己的怀抱,习惯帮他们做很多事情,让孩子过度依赖父母。

交流中,记者听到了“小超人”阿力的故事。走进第一期康复营时,年仅5个月的他之前已经骨折过5次,每一次蹬腿都让爸妈又惊喜、又担忧。像很多“瓷娃娃”父母一样,阿力爸妈不知该怎样照料他,不敢轻易挪动,甚至简单的穿衣、换尿布都成了大问题,对未来充满了不安与迷茫。

在康复营的几天里,意大利康复专家杜乐梅教给阿力父母如何帮助孩子锻炼特别是水疗。回到广东家中后,这样的锻炼也在一直坚持。几个月过去,阿力会抬头了、能翻身了,可以扶着学步车蹒跚学步了……

就像杜乐梅所说,在5岁之内通过适当的运动帮助“瓷娃娃”增加骨密度、锻炼肌肉能力,可以在早期避免脊柱侧弯和脊柱变形,也避免了以后频繁的手术给孩子带来的伤害,对其未来的健康成长大有裨益。

如今,阿力妈妈不仅把阿力照顾得很好,还把康复锻炼的经验分享给身边更多“瓷娃娃”家庭。这也正是瓷娃娃罕见病关爱中心举办亲子康复营的初衷之一———让病友家庭彼此联结,彼此互助。

在康复营中,大家见证了很多像阿力一样从“瓷宝贝”变身“小超人”的神奇,很多孩子经过1年的锻炼,可以站起来了、可以走了,终于放开了爸爸妈妈的手。从身体到心理,他们最大程度地像健全孩子一样健康成长,一步步走向独立自主的人生。

尤为值得一提的是,第三届“小鱼儿康复成长计划”同样招募到来自多家医院的康复师,通过几天的“取经”,他们希望今后能将水疗康复的理念和方法推而广之,帮助更多成骨不全症患者及其家庭。

未来,瓷娃娃罕见病关爱中心还将举办针对不同年龄段的康复营,培养0~16岁罕见病社群家庭全人康复意识,学习水疗早期干预技巧、家庭关系良性发展和心理舒压方法,培养社群自立生活意识和社会参与度,促进社群家庭区域网络建立,“相信这些家庭都将成为一个个小太阳,去照亮更多‘瓷娃娃’患者家庭。”

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