6月13日，5岁的若仪第二次下水，相比之前泡在泳池里不愿出来，这一次她似乎有点儿紧张。在妈妈和康复老师的劝说下，起初双手用力扒着池壁的小姑娘好像一下子高兴起来，随即欢快地摆臂蹬腿游到队伍中，加入伙伴们的互动游戏。

由于无法走路，游泳让离开轮椅的若仪体会到了什么叫做“自由”，她如鱼得水，脸上始终漾着笑。

两天前，若仪在爸爸妈妈的陪伴下奔波400多公里，从河北保定来到北京，赴一场与“瓷娃娃”（成骨不全症）病友的约会，更为了在第三届“小鱼儿康复成长计划”亲子康复营中找到适合自己的锻炼方式。

提到“康复”，你能想到什么画面？掰掰胳膊、抻抻腿，理疗、按摩。如果将康复的对象换成“瓷娃娃”，又能想到什么？貌似所有的运动方式全都成了不可能。瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员告诉记者，这个想法也是很多成骨不全症病患家庭的错误认知。瓷娃娃也有很多锻炼方式，其中最安全、最适合的就是水疗，“在水里，‘瓷娃娃’都是自在的小鱼儿。”

从2016年至今，康复营迎来了40多个家庭超过100位家长和孩子。进入康复营前，很多家长总是会问同样的问题：“什么是水疗呀？”“游泳对孩子们的康复真的有效吗？”“我们究竟应该怎么做呢？”大家都觉得“说着容易做着难”，一方面不知道如何开始，一方面觉得游泳不太现实。

经过康复营水疗工作坊学习、第一次接触到“水疗”的魅力，父母们惊喜地发现，原来孩子在水里是那样自由，摆脱在地面上肢体行动的束缚，水对“瓷娃娃”容易骨折的身体反而形成了一种天然的保护。

0~5岁是成骨不全孩子的黄金康复期，这个阶段可以有效地预防后期严重问题的发生，尽可能避免将来创伤性的手术。然而，这个年龄阶段的患儿家长往往面临巨大的心理压力，容易产生自责、担忧等心态，在与孩子相处时也常常处于保护者、代劳者的角色，不敢放手让孩子离开自己的怀抱，习惯帮他们做很多事情，让孩子过度依赖父母。

交流中，记者听到了“小超人”阿力的故事。走进第一期康复营时，年仅5个月的他之前已经骨折过5次，每一次蹬腿都让爸妈又惊喜、又担忧。像很多“瓷娃娃”父母一样，阿力爸妈不知该怎样照料他，不敢轻易挪动，甚至简单的穿衣、换尿布都成了大问题，对未来充满了不安与迷茫。

在康复营的几天里，意大利康复专家杜乐梅教给阿力父母如何帮助孩子锻炼特别是水疗。回到广东家中后，这样的锻炼也在一直坚持。几个月过去，阿力会抬头了、能翻身了，可以扶着学步车蹒跚学步了……

就像杜乐梅所说，在5岁之内通过适当的运动帮助“瓷娃娃”增加骨密度、锻炼肌肉能力，可以在早期避免脊柱侧弯和脊柱变形，也避免了以后频繁的手术给孩子带来的伤害，对其未来的健康成长大有裨益。

如今，阿力妈妈不仅把阿力照顾得很好，还把康复锻炼的经验分享给身边更多“瓷娃娃”家庭。这也正是瓷娃娃罕见病关爱中心举办亲子康复营的初衷之一———让病友家庭彼此联结，彼此互助。

在康复营中，大家见证了很多像阿力一样从“瓷宝贝”变身“小超人”的神奇，很多孩子经过1年的锻炼，可以站起来了、可以走了，终于放开了爸爸妈妈的手。从身体到心理，他们最大程度地像健全孩子一样健康成长，一步步走向独立自主的人生。

尤为值得一提的是，第三届“小鱼儿康复成长计划”同样招募到来自多家医院的康复师，通过几天的“取经”，他们希望今后能将水疗康复的理念和方法推而广之，帮助更多成骨不全症患者及其家庭。

未来，瓷娃娃罕见病关爱中心还将举办针对不同年龄段的康复营，培养0~16岁罕见病社群家庭全人康复意识，学习水疗早期干预技巧、家庭关系良性发展和心理舒压方法，培养社群自立生活意识和社会参与度，促进社群家庭区域网络建立，“相信这些家庭都将成为一个个小太阳，去照亮更多‘瓷娃娃’患者家庭。”