你能想象每天清醒着
看着自己滑向无法抗拒的死亡，
是一种什么样的感受吗？
渐冻人症患者每天都在经历着这样的过程。
“渐冻人症”，医学上称之为“肌萎缩侧索硬化症”（简称ALS），发病率为十万分之四，90%患者存活期不超过5年，属于世界罕见病，被世界卫生组织确认为五大绝症之一。目前，国内约有20万“渐冻人症”患者，其中大多数患者因不能得到及时的诊断救治而耽误病情，亟需社会的持续关注和有效的援助。
“
正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。”
”
在北京有一个特殊的聊天群。
每当群里有一个人退群，或者头像许久没有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想，下一个离开的人，会不会是自己？ 这个群名叫：中华融化渐冻人联合会，原来的名字是“渐冻人关爱俱乐部”，记得有记者曾问群主陈霜，为什么要起一个叫“俱乐部”的名字？
他说，怕死，哦，不。是怕提到死。由于“渐冻人”这种病症的惨烈，这个群一年平均会有20位病友的头像熄灭。同为“渐冻人”的陈霜说，也许三五年后的某一天，群中所有头像都不再亮起，或者就剩下一个人，面对大片的空白…… 你能想象每天清醒着看着自己滑向无法抗拒的死亡，是一种什么样的感受吗？
渐冻人
王甲
“说实话，王甲……几乎没人能走进你的心里。” 我说。
他一瞬间愣住，一滴眼泪从他好看的眼睛滑落。
他听得见，他无力反驳。
这是《南方人物周刊》六年前对渐冻人王甲采访时的描述。 那时王甲已只能瘫卧在轮椅上，全身失灵，唯一能动弹的只有右手的食指。
其实十多年前的王甲也曾经潇洒非凡，就读于平面设计专业的他是东北师范大学里的风云人物，很多女生看到他的背影都会尖叫，他是父母的骄傲，也是父母最大的期盼。
而今他这样评价自己：“我，一个与死神搏斗的男人，一切都那么的沉默寂静，期待爆发的奇迹。”他没有让人失望，用一根手指，写下一本本励志传记，激励同伴，用自己仅有的微薄之力，创立基金，为困难群体寻求帮助。在能勉强运动的手指也使不上劲儿之后，他依然将全部力量聚焦在双眼，用眼睛继续书写着生命，用坚毅的目光诠释生命的价值和尊严。
渐冻人
吕露
26岁的她，“气切”躺在病床上身体冻住，不能说话，痛苦喊不出来，肌肉在萎缩。
曾经如甘露般清新美丽的花季女孩，曾经有一个深爱她的丈夫，曾经有一个怀了三个月的宝宝，然而三年前“渐冻人症”的无情降临摧毁了这一切美好——失去了孩子，丈夫也离她而去。命运没有给予她怜悯，厄运再至，她的父亲在2015年也因全身器官衰竭，一家人似乎都只能无奈地等待着死神的宣判。 如今她靠着呼吸机和流食勉力生存，只有那双无助的眼睛仿佛在告诉我们“她想活下去”。吕露的母亲从未放弃，“就算卖血，我也不会放弃”这是一位母亲的坚持与抗争，她希望女儿可以做中国第一个康复的渐冻人，她相信女儿一定可以做到。
今天，
又是一年世界渐冻人日。
面对疾病的残酷挑战，
生命的逐渐冰封，
我们迫切地希望为他们做一点什么，
去守护生的尊严。
《又见桃花》预告片
两年前的今天，长江校友以最真实的故事为源，尽最大程度还原渐冻人患者生存状态的公益电影《又见桃花》在全网发布，这也是国内首部关注“渐冻人”题材的公益电影。
电影由长江EMBA24期5班同学发起并筹集资金拍摄，长江EMBA6期校友、世界体操冠军李小双客串参演并出任公益形象大使，知名主持人孟盛楠、陈辰，以及众多长江商学院校友倾情参与演出、奉献爱心。长江商学院的校友们还特意前往宜昌慰问电影中的原型患者吕露，并捐款人民币50万元。希望唤起更多社会人士和机构对渐冻人患者更为广泛的关注。
“2012北京榜样”、渐冻人王甲与长江EMBA6期校友、世界体操冠军李小双出席发布会现场
电影制片人、长江商学院校友鲍传桐先生在电影公映时说道：
“
在中国，大部分与社会失联的渐冻人未得到救助或正当医治，在孤独中逐渐失去行为能力直至死亡。我们期望这部影片在吸引广泛的关注的同时，唤起更多的社会责任感和参与度。我们帮不了所有的人，但我们可以帮助一小部分人。
”
虽然在病症面前我们的力量尚显微薄，
但我们坚信这一点一滴的凝聚、
一人一心的传递，
终能汇成爱心的长江洪流，
生命也将因此更加绚烂地绽放。
end电影
| 留言与评论（共有 0 条评论） |
