他是山城区馨苑九区12岁的杰杰（化名），身患进行性肌营养不良（国家卫生健康委员会等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》，进行性肌营养不良被收录其中），从小就行动缓慢，不能奔跑，不能剧烈运动，如今连路也走不了了。面对病魔的折磨，杰杰在父母无微不至的关爱下，在同学们无私的帮助下，用坚强和乐观诠释着生命的力量。

妈妈，为什么我不能跑

1岁时，杰杰和其他孩子一样开始蹒跚学步；3岁时，他走起路来行动缓慢，不能像其他孩子一样奔跑、跳跃；5岁时，他走路时不断摔跤……

2012年，杰杰的父亲张志强和母亲寿俊霞带着杰杰到北京儿童医院求医，孩子被确诊为进行性肌营养不良。得了这种病，预示着当别的孩子生龙活虎地成长时，他的肌肉和器官将逐渐萎缩，慢慢会丧失行动能力……

确诊后，医生对张志强和寿俊霞说了句“带着孩子回家照料吧”，寿俊霞无助地抱着杰杰在北京的街头失声痛哭。之后，夫妻俩带着杰杰到处奔走，只要有一点点希望，他们都会亲自跑一趟。但路也跑了，钱也花了，每次都是满怀希望地去又失望而归。

儿子的病像一根针扎在寿俊霞的心里，作为一名母亲，在外吃多少苦她从没怕过，可当她听到孩子问“妈妈，为什么我不能跑”时，听到孩子说“妈妈，我想去踢足球”时，她就变得不堪一击。

杰杰从小就没有参加过体育运动，可他喜欢体育运动，面对孩子一次又一次地请求，寿俊霞知道孩子的梦想被病魔粉碎了，对别人而言简简单单的跑步对杰杰来说也变成了遥不可及的奢望。这不仅是对孩子的打击，也是对他们这个家的打击。

妈妈，我不能走路了，要辛苦你了

“你们看，那时的杰杰多帅气！邻居、朋友谁见了都说他机灵乖巧，眼神格外纯净。现在，他已经成了胖乎乎的了。”寿俊霞拿出手机翻出杰杰之前的照片，摩挲着屏幕上杰杰4岁时的照片哭了起来。

原来，杰杰的病被确诊后，就再没有离开过药物。因为一些药物中含有激素，吃了之后，杰杰的体重迅速增加。

杰杰家在二楼，常人不到半分钟就能走完的路程，杰杰得花15分钟。最初，寿俊霞看着杰杰扶着楼梯一步一步向上挪动的背影，心都在滴血。她知道孩子很懂事，不想让她太辛苦，只要自己能做到的，就不让妈妈帮忙。

医生曾表态，确诊为进行性肌营养不良的患者，多数在十二三岁时会丧失行走能力。虽然寿俊霞早有思想准备，但这一天真的到来时，她还是感觉措手不及。

之前，杰杰和同龄人相比只是不能奔跑、行动缓慢，但两个月前，杰杰的病情突然加重，无法独立行走，他只能依靠妈妈每天背着上下楼、抱着在屋内活动。

一次，寿俊霞抱杰杰起身，一下没掌握好平衡，两人摔倒在地上。杰杰顾不得自己，赶紧爬到妈妈身边，问妈妈有没有摔伤。

“我担心孩子，他却担心我，还常常说我辛苦了。孩子越懂事我越心疼。”寿俊霞低声说，令她欣慰的是，杰杰并没有沮丧，依然每天冲着大家微笑。

我还有很多事情要做，我不会放弃的

6月26日17时，放学铃声响起，寿俊霞和往常一样站在学校门口朝里张望。记者在一间教室门口看到了杰杰。和照片相比确实判若两人，但胖乎乎的笑脸依旧十分可爱。

记者上前和他打招呼，杰杰略显害羞，刚开始只是微微笑着。慢慢地，我们熟了，他也变得热情、活泼起来。

“同学和老师对我很照顾，平常课间我上厕所都是他们帮我。无论是体育课还是运动会，虽然我没办法上场，但我在一旁看着，给他们呐喊助威也很满足。”杰杰说起在学校的时光，眼里闪烁着快乐的光芒。

因为杰杰行动不便，班里几名男生便义务当起他的守护神”，每天帮他上下轮椅。孩子们的力气不大，常常需要三五个同学同时发力才能抱起杰杰。

“你咋恁重呢？该减肥啦。”有同学和杰杰开玩笑。

“我要是减肥了，你们就练不了臂力了。”杰杰笑着回应，最后不忘向同学们道一声谢。

同学们推着轮椅将杰杰送到寿俊霞跟前，见到妈妈后，杰杰张开双臂给了妈妈一个拥抱。“每天妈妈都会背着我上下楼，有时半路会放下我，我都会亲妈妈一口，因为妈妈辛苦了。”听着杰杰的话，一旁的寿俊霞再次流下眼泪。

“还有爸爸，他在外面打工，单位规定3个月才能回家一次，他从来没有失约过，爸爸是最守信用的人。”杰杰的乖巧懂事让记者忍不住红了眼眶。

寿俊霞会理发，在学校门口经营了一家理发店。之所以开这家店，主要还是便于照顾杰杰。孩子在学校有啥事情，她能第一时间赶到杰杰身边。而杰杰的爸爸张志强在外打工，成了家里的主要经济来源。

“有爱我的爸爸妈妈，还有帮助我的同学，我很幸福！我还有很多事情要做，我不会放弃的，一定会尽我所能！”杰杰像个男子汉一样说着豪言壮语。

假如能奔跑一天，我想痛快踢场球

“和别的孩子相比，杰杰只是不能行走、奔跑。他也有自己的爱好和梦想。”寿俊霞拿着杰杰画的画说，“杰杰特别喜欢笑，性格也十分开朗，他对自己的情况从来不抱怨，也不气馁。很多时候只要他能做到的事情，就不喊我，有时候还宽慰我、心疼我。”

这六七年的治疗，花去了家里的全部积蓄，可寿俊霞和张志强在孩子面前始终保持着乐观向上的态度，遇到再大的困难都是默默承受着。他们知道，也许陪伴杰杰的时间越来越少了，他们希望在有限的时间内，留给孩子更多幸福和欢笑。

“这两年，办事处、社区以及社会上的爱心人士给了我们不少帮助。我也加入了不少这个病的交流群，这种疾病的发病率不高，但不少家庭为此承受着不为人知的痛苦。希望大家多多关注这个群体，虽说现在无药可医，但多些关爱，也是我们需要的。”寿俊霞说。

记者陪杰杰下跳棋，他格外兴奋，一直在笑。下完棋，他向记者展示了他的一幅画，是一幅踢足球的画，他用渴望的眼神告诉记者这是他最想做的事情。

采访结束前，杰杰将记者喊到身边，趴在记者耳边悄悄说：“现在大家都在看世界杯，假如我能奔跑一天，我不愿意停下来，我希望能和爸爸妈妈痛痛快快踢一场球……”

杰杰对世界充满了热爱和好奇，面对病魔，他用笑容诠释着乐观和积极。他还向记者推荐了一首歌，是这样唱的：“请给我一点点的力量，助我展翅飞翔，想要让生命闪亮出不一样的光；请给我一点点的爱吧，让这大爱无疆播撒在每个角落，温暖着胸膛。你看我的笑从不伪装，生活得也有模也有样，奔跑在自己的梦里，拥有着曾经从不曾拥有的希望……”