移植的第136天:石骨症女孩每天画一朵小花,还说要攒钱救妹妹

“妈妈,既然没借到那么多钱,我就不治了吧!我这里还有钱,一起拿去给妹妹治病吧!”王越今年8岁,图为2017年8月在北京儿童医院里,听爸爸妈妈说借的钱远远不够两个人的移植费用,王越就拿出了藏了一路的存钱罐,把里面积攒下的硬币递到妈妈手中,妈妈顿时泪流满面。

“妹妹听话,马上你就会好了,乖......”王越隔着防护膜对妹妹说。自西楚朗雨发表了“重病姐姐拿出存钱罐:我不治了救妹妹治吧”一文,得到了广大粉丝的大力支持,人民日报微博转发了此文,10多万粉丝关注评论,共募捐善款142万。2017年9月,妹妹王馨越顺利完成了移植手术,恢复顺利,现回到家里继续观察。王越进行了下颌骨手术,术后出现了败血症、肺炎等症状,只有等待炎症完全消失,才能进仓移植。

2018年2月14日,小王越终于克服了一系列炎症,进仓移植了!但是她却在移植仓里一直呆到了现在,整整过去了136天!其间经历了一次外科手术、两次骨髓移植、一次败血症感染等。她天天望着玻璃窗外的那一角天空,从日出到日落。有时候能看到一只小鸟在树枝头雀跃,她就赶紧跑过去使劲地盯着,看着小鸟自由地飞来飞去,完全不顾身上的很多输液管。

由于并发症很严重,王越的视力很差,脸趴到书本上才能看清楚字。她画了很多画,都是爸爸妈妈带着她和妹妹出去玩耍。小王越的最大愿望就是出来能见到朝思暮想的妹妹。

一天天过去了,小王越在移植仓里每天都问陪着她的妈妈:“我什么时候能出去啊?我想妹妹了......”妈妈说快了快了。可是很长时间,还是没能出去。王越就自己画了一个日历,每天在上面画一朵小花,每天画一朵小花以便记着日子。妈妈想要给她买个日历带进来,但是被小王越拒绝了,她说,就是要一笔一笔的画。

2018年2月14日,是王越进仓的第一天,她没想到,呆到了今天还没出来。王越进行了第一次骨髓移植,结果失败了,并发败血症,肺部感染,天天吐血。就是这样,王越还是每天坚持画一颗小花。

2018年4月29日,王越进行了第二次移植,又以失败告终。小王越迷迷糊糊地问妈妈:“妈妈,我要死了么,我想妹妹,我要和她出去玩......”

目前,小王越正在等待第三次移植,这或许是最后一次。王越说:“天天在仓里,我都要变成石头人了......”妈妈听了,失声痛哭。王越的视力越来越不行了,书本贴在脸上也看不清楚字。小王越经常呆呆地坐在窗前的小板凳上,已经看不清窗外的小鸟了,只能听到小鸟叽叽喳喳的欢叫声。136天的移植仓生活,小王越坚强求生,天天在纸上画朵小花做记号,记住过去了多少天。

王越的爸爸今年34岁,是一名男护士。妈妈也是在家乡同一个医院上班。王越和妹妹得病后,家里花光了所有的积蓄,欠下了20多万元债务。目前妹妹移植已经花了很大一笔费用,后来王越术前消除炎症、经两次移植失败,140万元善款已经花光。图为2017年8月,王越一家席地而坐,在北京某医院求医。

2017年8月,王越一家拎着大包小包走在北京某医院的走廊里。王越从小就眼睛斜视,视神经高度萎缩,重度脑积水,爸爸带着她跑遍了全国很多家医院,历时近5年也没有确诊结果。最后经北京的专家会诊,确诊为恶性石骨症(一种非常罕见的遗传性骨发育障碍性疾病,不及时治疗,全身骨头逐渐钙化)。而且王越的妹妹也检测出了相同的疾病!一家人背着行李,好像外出旅行一样,这也是王越梦寐以求的事,但是这种机会,全都留给了医院。

2018年6月28日,小王越艰难地画完了一朵小花后,昏昏睡去。小王越第二次移植失败,病情严重,已经在仓内136天!目前正在准备第三次移植,费用告急。

风采君祝福好人一生平安!

发表评论
留言与评论(共有 0 条评论)
   
验证码:

相关文章

推荐文章

'); })();