镜头下:身患绝症的80后女孩,靠呼吸机为生

图中的女孩叫郑宇宁,出生于89年。不幸的是十年前她被诊断出患有“庞贝氏症”,这是一种遗传罕见病,属于绝症,目前全世界都没有办法医治。

10年前她就住进了ICU病房。由于呼吸衰竭,医生在她喉咙处切开,插入了一个吸管来连接呼吸机。

父亲郑洋当时也不敢相信发生在他面前的一切,但他还是强忍痛苦,尽自己最大的努力去救助女儿,哪怕只为了多延长她一天的生命也是值得的。

父亲找到了一种美国的特效药,一年的药费将近200多万,而且需要终生用药。

父亲本是一家小公司老总,为了给女儿治病,将公司也卖了。女儿患病住院的这几年,这个三口之家花光了积蓄。

本来开着豪车的父亲,现在每天早上骑着电动车去医院给女儿送饭。

图为父亲正在给女儿喂母亲给她做的营养汤。

图为父亲帮女儿梳头。现在郑洋每次来ICU病房,除了送饭,他已经熟悉了护士照顾郑宇宁的很多工作,这样也方便他在病房多点时间与女儿相处。

图为父亲推着女儿出来呼吸下新鲜空气。由于很久没见到阳光,在室外的时候郑宇宁必须带着墨镜保护眼睛。父亲说:现在自己的女儿还活着,这对他是莫大的鼓舞和幸福。医生说,郑宇宁能有今天的状态,已经是生命的奇迹了。我不应该觉得不幸,而要珍惜这眼前的幸福,尽自己最大的努力去帮助女儿。“

父亲原本想象的生活,应该是等他老了,女儿在一旁推着轮椅,陪她看风景,但现在却反过来了。

图为坐在江边的父亲,面前一位母亲抱着孩子的雕像。在女儿患病之后,有朋友曾提议他再生一个孩子养老,但郑洋没有这么去想,他说,会用他的余生去照顾她。

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