先天性脑积水,11个月大时第一次做开颅手术,一个半月后第二次开颅,造成脑瘫,1岁9个月时,母亲把他放到小区门房后离开了家,4岁时父亲因过劳猝死,从此,小布特与奶奶相依为命……为了能站起来,现在9岁的小布特每天做着大人都很以难坚持的康复训练。近日,记者进行了采访。
▲小布特和奶奶
父母相继离去
7月7日,记者走进小布特的家,50平方米的小房子是每个月750元租来的,小布特的奶奶乌兰戴着眼镜,看上去很知性,满头银发却精神矍铄。
“布特是先天性脑积水,做了两次手术,才造成脑瘫,现在脑子里有根管子引流。”乌兰一边说着一边摸着小布特头上长长的刀疤。小布特很有礼貌地向记者打招呼,微笑地扬起头看着奶奶。
2009年1月,小布特出生,可能因为小布特的身体原因,1岁9个月时,他母亲离家出走。“当时她把孩子放在门房,和门房的夫妻俩说是出去办些事儿。我儿子在乌兰察布市察右后旗的水泥厂上班,每周回来一次。那天,他下班回来被门房的夫妻俩叫住,说是孩子妈妈出去后一直没回来,我儿子当时也没多想,把孩子抱回家后等了一天、两天……一直没有等到,后来发现家里孩子的玩具都不在了,孩子妈妈的衣物也没有了,这才意识到孩子妈妈离开了这个家。”
当年,小布特的奶奶在呼和浩特的一家饭店里打工,她接到电话后赶到察右后旗水泥厂的职工宿舍,“因为要维持生计,所以他爸爸必须工作,当时如果再不去干活,单位就要开除他,他只能把孩子一个人放在宿舍里。我推开宿舍门时,孩子就在地上,当时有个被子在地上铺着,全是屎尿,孩子翻着眼。吃奶的孩子每天只吃饼干,缺少营养。”回忆起往事,乌兰眼眶湿润,但她在布特面前强忍着眼泪。
小布特被奶奶接到呼和浩特照顾,爸爸安心工作挣钱给他看病。可是祸不单行,2013年5月,从水泥厂传来噩耗,布特爸爸因过劳猝死。
再次失去妈妈
小布特虽然患有脑瘫,但是非常聪明,只是身体不受控制。很小的时候,他就会背诵整本《三字经》《弟子规》。失去爸爸的小布特开始思念还活在世上的妈妈。
2015年,央视《等着我》节目组关注到布特,开始帮他寻找妈妈。“妈妈很漂亮,玩具不重要,我要做康复,我能站起来,妈妈就回来了。”虽然不记得妈妈的样子,但是小布特面对节目组镜头时,还是对妈妈夸赞着、憧憬着,现场的观众都潸然泪下。
经过节目组的多方努力,终于在山西找到了小布特的妈妈,她已经结婚,还有了5个月的身孕。因为担心现在的老公知道她的过去,刚开始,她拒绝与孩子见面,经过节目组的多次谈话和多方做工作,最终她答应来节目中见孩子。
小布特妈妈和节目组的工作人员来到北京,她并没有出现在节目现场,只是在场外等着。节目结束后,小布特如愿见到了妈妈,兴奋地和妈妈约好第二天一起去公园。结果,第二天早上,小布特的妈妈再次不辞而别,手机关机。这一次离开,对小布特的打击非常大。
“他坚持做康复就是为了见到妈妈,做康复是很痛苦的过程,一个动作重复做500次,我们正常人都很难做到。当时,节目组的人还要继续找她,我拒绝了,她既然这么不想和孩子在一起,我就不强求了。上这个节目也是因为孩子天天要妈妈,并不是想让她承担什么。”小布特的奶奶说。
再次失去妈妈的小布特回到家后更加努力做康复,还要求康复中心给他加一节课。“我要快些站起来,能走了,我要上学。”小布特和记者说这句话时,眼里流露出的是一种成年人的坚定。
“超人”奶奶
乌兰今年已经63岁,她一生坎坷,有两个双胞胎儿子和一个女儿,小布特的爸爸是双胞胎的哥哥,女儿在2009年因车祸去世,老伴儿因为失去女儿,痛苦中和她分手。
两个孩子在4年的时间里先后离去,老伴儿和自己分手,独自拉扯一个脑瘫的孙子,这些接二连三的打击并没有击垮乌兰,她就像一个“超人”奶奶一样用坚强和乐观支撑着自己、激励着小布特。
乌兰通过各种渠道寻找能让孙子康复的医院。2014年8月,她找到包头市刘福康复诊所后,便辞掉呼和浩特的工作。
虽然见面前已经在手机里和刘大夫进行过沟通,但是当刘大夫见到孩子后还是很惊讶的表示:“当时老人和孩子租住在旅馆,那种条件最差的小旅馆,孩子在旅馆的小床上躺着,都不能翻身,更别说坐着了,而且也超过了最佳治疗时间,属于最难治疗的一种,这种旅馆环境对孩子的治疗也不好。”刘大夫见到无助的祖孙俩后,毫不犹豫地答应给小布特治疗,乌兰便在诊所附近租下现在的这套房子,并在房子里布置了家庭康复器械,开始走上小布特的康复之路。
现在需要每个月向诊所交5100元康复费,加上房租和生活费,乌兰每个月从社保领取的1600元杯水车薪。她开始编织毛衣和帽子出售,做微商,卖膏药,只要是能挣钱,多苦多累她都干。“上了央视节目,中国福利基金会把小布特的手术费解决了,那些钱是专款专用,只能做手术时用,其实做康复的钱要比手术费还多。刘大夫已经很关照我们了,那年布特癫痫病发作,他给免了两个月的康复费,他雇了那么多员工,租房子,加上他母亲重病的花费,也很缺钱,能给我免两个月的康复费,已经不错了,我很感激他。”说话间,乌兰用手机回复着微商客户的咨询。
▲一边按摩一边学习
乌兰陪伴布特快8年了,每天早上5点半起床开始做早饭和午饭(带到康复中心吃午饭),再给布特洗漱,帮助他上厕所,7点半从家出发前往康复中心,经常忘记自己吃早饭。布特从开始的不会翻身,到现在可以借助支架走路,能独自站立10多分钟,漫长而艰辛的恢复之路,乌兰天天在汗水中度过,她没有抱怨过生活。她的不懈努力也影响了布特,在祖孙俩的身上,一直闪耀着同一种品质——乐观、执着。
布特需要帮助
今年7月底,布特和奶奶租的房子就要到期,房东很好,答应他们可以拖欠些日子,可是康复诊所的钱仍然没有着落,之前好心人捐助的钱都已经用完了。乌兰又开始求助。“布特已经用自己的毅力站起来了,他渴望能走路的心特别强烈,如果现在放弃治疗,他之前的努力都白费了。别的孩子都因为训练痛苦拒绝上课,布特却主动提出加一节课。对于布特来说,只要能走路,痛苦不算啥。”乌兰说。
在记者采访的近4个小时中,布特的脸上一直挂着微笑,即便是训练时的疼痛,他也仅仅是皱皱眉。训练的难度大才会刺激神经的恢复,布特从来不抗拒高难度动作。
“我现在有了给布特找爱心爸爸妈妈的想法,我一天天在衰老,哪天不能陪他了,他该怎么办?有一次,康复诊所有一位父亲用肩膀扛着患有脑瘫的儿子上楼做恢复训练,还陪着孩子玩耍,布特用羡慕的眼神看着那对父子。来包头这么多年,除了出去参加爱心募捐活动,或者在附近的夜市逛逛,我基本没时间带孩子出去玩,每天要做饭,要帮助他做康复运动,还需要挣钱。”乌兰无奈地说。
记者提出可以走法律程序让布特的母亲抚养孩子。乌兰说,她不会那么做,她怕布特被再次遗弃,两次遗弃,她已经很失望了,她不相信布特的母亲会养他。如果再遗弃,布特就真毁了。
和记者聊天的过程中,到了布特的家庭康复时间。乌兰和布特无需言语,默契地做着动作,每个动作布特都咬着牙使劲儿。康复结束后,祖孙俩浑身是汗。
▲在家做康复运动
“奶奶,你都说话那么久了,我该学习了。”停下训练不喊累就想着学习,这让记者很意外。布特的求知欲超过同龄的孩子,从小就熟背《三字经》《弟子规》,到现在的每天识字,都是他自己主动要求的。走在路上,他会把路边每一个底店招牌上的字读一遍,遇到不认识的字,会问奶奶。
采访结束后,记者看到布特穿鞋准备出门,已是盛夏,他的鞋子却特别厚重,因为脑瘫患者的鞋子都是用特殊材料制作,高帮处都是钢板,用来支撑脚发力,所以成本很高,一双鞋790元。奶奶没有钱给布特买夏天的鞋,他只能忍受这3个月的炎热。
“我要快点恢复,长大了买房车带奶奶去旅游。”只去过北京的布特对奶奶许下承诺。
“落雨不怕,落雪也不怕,就算寒冷大风雪落下,能够见到他,可以日日见到他面,如何大风雪也不怕,我要我要找我爸爸,去到哪里也要找我爸爸,我的好爸爸没找到,若你见到他就劝他回家,我要我要找我爸爸……”布特唱着歌曲《找爸爸》,祖孙俩消失在车水马龙中。
如果有爱心人士愿意帮助坚强的小布特继续康复治疗或者给他亲情的父爱母爱,可以拨打乌兰的电话18947849373进行联系。
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