“答应我,若时刻到来,请送我去养老院”

我曾经收治一位超过百岁高龄的人瑞爷爷住院。人瑞爷爷原本与小儿子同住,儿子聘请了一名看护来照料他的起居。但随着时间过去,爷爷的身体功能逐渐退步,重听也让他与外界的沟通变少,加上出现了轻度认知症合并夜间混乱的症状,看护受不了如此沉重的负荷,就走了。

在住院治疗后,爷爷夜间混乱的情况改善了,但爷爷的日常生活实在需要完全协助。于是,我邀请爷爷的儿子,针对出院后的安排,进行讨论。

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家属请医师帮忙

爷爷的小儿子,有点伤感地说:“医生,我已经照顾爸爸几十年了。我的哥哥们的身体比爸爸还差,大哥更是几年前就先过世了。最近几年,我自己的身体也不好,哎,毕竟我也70岁了。”

“你照顾爸爸这么久,真的辛苦了。我上回请社工师提供附近养老机构的资料,你都去看过了吗?目前有什么想法?还有什么我们能帮忙的地方?”

“我联络并且参观了三家照护机构,有两家有位置。我倾向送爸爸去其中一家。”

“你跟爸爸说了吗?”

“这件事就是我想拜托医生的。我……我还没跟爸爸讲,我不知道怎么开口。能不能请医生您先跟我父亲说说看?”

“我了解了,我会找个机会,跟爷爷先预告一下。”

虽然我答应了家属,但其实我也没把握。在我跟人瑞爷爷提及后,他会有什么反应,是气急败坏?坚持不肯去?还是悲伤、沮丧?

我带着住院医师、实习医师、护理师,以及一颗忐忑的心去查房。我拉张椅子,在爷爷的身旁坐下来,开口跟爷爷讨论「出院计划」。

当我娓娓说出,为了能让爷爷得到更好的照护,会协助安排出院后,移居到另一个有照护人员可以照顾他的地方时,人瑞爷爷的反应,出乎意料之外的平静。彷彿在替我们缓颊似的,爷爷说:“这一定不容易安排吧?医生,那就拜托你了,请帮我儿子找一个能让我去住的地方。”

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世上最难信守的承诺

再说个不一样的故事。以《泰坦尼克号》主题曲举世知名的歌坛巨星席琳狄翁,嫁给年长她二十多岁的丈夫雷尼,但丈夫罹患癌症,接受过抗癌治疗,多年后仍因癌症复发而病逝。

根据新闻报导,雷尼的心愿是「在挚爱的妻子怀中阖眼」。席琳狄翁当时已经是超级巨星,本应该是巡回世界各地表演,她却选择与拉斯维加斯的大酒店签约。在美国,这通常是演艺生涯已非巅峰的明星才这么做,因而引起了大众的关注。

席琳狄翁在多年后接受采访表示,自己深爱丈夫,为了能照顾罹患癌症的先生,同时养育儿女,又要能继续演艺事业来赚钱,于是选择在拉斯维加斯定点驻唱,避免长程巡演。

由此可以看出,要能兼顾事业,同时还能照顾生病的家人,需要一番功夫规划。通常需要规划的包括迁移居所,改变工作型态,搭配合适的照护资源,再和医师或相关医疗人员密切合作。

我曾经在网络上看过很热门传阅的一篇报导,标题是《答应我,别送我去养老院》,副标题是《世上最难信守的承诺》。文章中陈述罹患认知症或是逐渐老化的人,恐惧自己会在失能后,被送至长期照护机构,于是对配偶或是家人说出这个要求。

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当照顾者坚守不离不弃

多数的病人本身或是家属都认为,如果移居到养老院去,会加速病情恶化,让人退步得更快。但给承诺的人,有时并不清楚他们自己许下了什么样的诺言,也并没有认真想过照顾这条路,到底是怎么一回事,又或者是把这事情想得简化了些、太理想了些。

事实上,亲自照顾认知症老人或者失能老人,不但有财务金钱上的负担,也会影响照顾者的生活质量,更是会带来身体上的疲倦与病痛。想想看,如果你要照顾一个比自己体重多20公斤的人,必须扶着他去上厕所,或是抱上床睡觉,那是怎么样的情形。

过去的研究显示,照顾认知症老人的人罹患睡眠障碍、抑郁症等身心疾病的机率远比一般人高,但把所爱的人留在家中照顾的强烈心愿,往往让他们如同蜡烛,燃烧自己,直到成灰。

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当照顾着无法给予承诺

有些人从来不给承诺,可能是明白自己无法做出这种承诺,也可能是听闻长辈或是需要被照顾者以威吓的方式,说:“以后如果送我去养老院,房子就不给你继承。”或是以死相胁,表示倘若不如己愿,就要自杀。

当对未来的恐惧已化成情感勒索,就好像脖子上以绳索相系的两个人一样,双方都很痛苦,彼此间的关系必然产生实质的裂痕。

也有些人中肯回应,例如,“妈妈,我知道你想留在家里,我们会尽一切努力,设法让你留在家里,但是,事情变化有时候很难如预期。如果哪天无法在家里照顾你了,我会想办法找个适合的机构来照顾你。”

但也不是每个人都会坚持留在家里。有研究发现,许多有过照护认知症老人经验的人,都表达倘若自己也罹患了认知症,希望家人送他到养老院去。

或许是因为曾经历过照护的历程,知道其中的辛苦,不舍得亲人、子女承受如此重担,又或许是因为了解认知症的症状,知道其中有风险,不希望自己或家人受伤。

他们可能会说:“如果我得了阿尔茨海默病,我希望你送我去养老院。”或是“如果能留在家里当然好。但是,我如果会伤害到其他人,或者是我待在家里不安全,那我愿意去住养老院。”

长期照护,并非是凭借热情,就能简单成就。

要能让认知症老人留在家中照护,需要许多配套措施。从居家环境的改善,辅具的购置,看护的照护训练,各种社区资源的了解,甚至为此改变原本的工作或生活方式,种种环节,组合成紧密的网络,包围并支持着认知症老人及其照顾者。

如果是我最爱的人得了认知症,我会尊重他仍健康时,对这些状况的想法与意志,来决定照顾的方式与地点。

如果我的亲人向我提出,希望能一直留在家中照顾。我会说,在我生命与能力范围所及,我愿意依照你的心愿,陪伴你走到那一天;但是如果我的能力或是运气不够,那么我会设法让你接受他人适当的照护。没有欺骗,心更安定。

当那一天真的到来时,我会说,"答应我,送我去养老院吧。"

作者/ 蔡佳芬

摘自/《当最爱的人失智》宝瓶文化出版

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