《我不是药神》热度不减，票房已超25亿。电影所揭露的救命“天价药”、“罕见药”现象更是引发社会的广泛关注。

“无药可用”、“药价虚高”、“以药养医”等问题，因导致老百姓“看病难”、“看病贵”而常被诟病。但药品供应保障问题作为一个牵涉广、利益格局复杂的问题，只依靠国家政府的力量难以有效解决，还需要公民个人、社会组织（正式的与非正式的）、市场、媒体等多元主体的共同参与。

基于此，凤凰网公益与中国灵山公益慈善促进会，共同联合北京新阳光慈善基金会、北京病痛挑战基金会、南都观察等知名媒体与机构举办“病有所药，不靠药神”慈善蓝沙龙，以“药品供应保障”问题为切入口，邀请来自医药卫生、社会保障、公益等领域的嘉宾展开对话，共同探讨中国的药品保障现状、挑战以及相应的社会组织倡导长效机制。慈善蓝沙龙是依托于中国灵山公益慈善促进会品牌项目《慈善蓝皮书》发起的公益慈善行业对话平台。

北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛

活动现场，北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛发表主题演讲，以下为全文：

刘正琛：谢谢大家。感谢几位主办方邀请，刚才那个环节过去，我不知道大家对这个问题是不是了解了？其实是很难的。为什么？因为医疗领域有很多跟普通商品、服务非常不一样，它不能去做给不同的人提供不同档次的产品，就好象苹果手机有250多G的，180G的，药不能保证说给富人的是十年保质期，而给穷人的是五年保质期，药是有重度管制的。

公益领域的朋友知道，公益里面的管理规则、制度文件是复杂多的。就像刚才有人问到一个问题，为什么去年7月份国家人社部，谈判了36种抗癌药降价，但是很多地方医院不进？这就是我们中国目前管制的一个特点，就是医保原来是由国家人社部医保司来管，医院是国家卫计委来管的，所以相当于医院医生面对两个口子，所以这个就很复杂。另外各个省会有几种采购，每家医院有1500种药物，你能不能进这1500种药物，还得跟各个医院去谈，所以这是非常复杂的矛盾。

今天时间有限，我简单分享一下。我是北京新阳光慈善基金会发起人。这是16年前，2001年我在北大读研究生，查出得了慢性白血病，我父亲在中国检察院工作，因为那个药非常贵，我父亲提前退休了。这个是我在世界卫生组织签的协议。

慈善组织的作用有两个，从政府的角度来看，第一个是政府补缺，因为市场解决的是效率问题，让价高者先得，这是我们学经济学应该知道的。经济学原理是解决资源配置，怎么解决资源配置？简单说，谁愿意出价最高，谁能最高效率地获得。但是它的公益性，怎么样让人人获得，这是市场解决不了的。因为我们看供应、救济和需求曲线，它中间有个平衡点，那一定是有人买不到的。因为大家或者意愿所限，或者能力所限，达不到平衡的价格，所以市场不能保证让每一个人都获益。政府有再好的政策，也有照顾不到的人群。

三年前英国医生报道，经济的不平等会带来患者的治疗效果的不公平，我们知道英国是经济水平非常高的国家，都有医生写这样的文章，所以即使再好的政策也有找不到的地方，这是我们对政府有政策的补缺。

第二个是政策实验，我们有社会创新，我们可以避免很多冲突，比如像刚才王震研究员讲到，政府要考虑有限资金，我是帮助这个人群，还是帮助那个人群，还是撒胡椒面一样，每个人都帮助一点，所以政府很难选特定病种做实验。但是作为公益组织我们是很明确的，只要捐款人同意，我们就把这个病种作为试点。就像北京新阳光慈善基金会我们就是针对白血病。所以这是慈善组织做的概述。

政府补缺、患者的需求、可负担的治疗支出，在欠发达地区是很稀缺的。比如河源是360万人口，广东粤北的地级市，但是他没有儿童白血病治疗的能力；在青海他们500多万人口一个省，医生治疗白血病有一家医院，这家孤儿院只有四个医生；还有就是心理和社会服务，我们发现对患者的家长，例如我母亲当时对她的创伤，15年以后她还是不愿意去医院，大家的状态远远超出了期望；还有就是信息服务，比如说得了病能够治好，能吃什么，不能吃什么，中西医的问题我们就不争论了，还有临终关怀问题。

我们服务包括直接资助，网络众筹，我们帮助患者做众筹也是有一套审核标准的，跟我们直接资助标准是一样的，经济评估和医学评估之后我们会有一些经济资助。经济资助还不能满足患者需求的，再帮患者去筹款。白血病治疗两年左右的时间，他没办法去学校，所以给他提供陪伴式的教育。

慈善组织帮患者筹治疗费有什么样的评估？资源越好的他越会开出各种各样的证明，对于患者来说可能只有两三天的时间，这么短时间内不可能让志愿者安排时间。我们解决方案一个是想要资助，比如2000块钱，对于困难的人是真正有效的。第二就是公示，这也是我们为什么把患者的信息披露出来，说实话如果我们对患者都要所在地两三天之内做评估，家访是不可能实现的。所以我们去年开始做社会创新、两岸工程。重大疾病是中国最广泛、最严重的社会问题之一。做政策倡导的任何项目，公益组织怎么做？我们首先知道政府的优先政策是什么？最优先的就是扶贫，扶贫里面我就发现国家卫计委和扶贫办2016年又有了发布会，一定是我国最贫困的地方。

我们如果不保权利，可能没有人积极去生产新药，公司是追求利润最大化，对企业来说天经地义的事。还有比如说研发和营销,很多跨国制药公司比如诺华，斯坦福社会创新评论有一次它讲制药公司生产费用是超过研发费用的。

我们去年开始做两岸工程。我们简单说有三个部分，第一个是健康技术评估中心等，我们在河源把医保药物报销比率提高到76%，原来只有65%，这样以来第一提高了目前的报销比例，第二对于现在不在医保内的药物做卫生技术评估，评估完以后我们以合适的价格纳入，评估内容第一相对疗效，第二要做成本效益分析，第三是预算冲击；第二部分是医生的培训，建立科室，培训基层的医生。这是河源市民政局，卫计局等三个部分支持我们的工作。

这是上个星期六我们在北京开了公益研讨会，研讨会利用我们报告阶段性进展，我们在河源已经做了一年。接下来我们在青海做项目试点，还有评审分别由复旦大学、北京大学做的药物卫生评估报告，都是治疗白血病的；第二个是评估治疗儿童急性淋巴细胞白血病，第三个是山东大学政府评估报告。我们在评估过程中最后发现一个问题，这个过程是来模拟了医保部门的政策决策的一个过程，因为在英国、加拿大、澳大利亚这些全民医保做得比较好的国家，也是市场分析，但是他们的医保部门，包括韩国药跟医药公司第一要做技术评估。要跟制药公司做价格谈判，我发现很多挑战，评审委应该具备什么样的背景？需要多久有评审报告，需要有一个初审，比如有学术专家委员会评审。

如何制定相关规则？第一利益冲突规则，如果医生收过制药公司的研究经费是不是有利益冲突，临床医生是不是就不能参加评审？但如果不能参加评审可能一些新药你就没有用过他来做临床评审了，这就是一个问题，如果可以的话，首制药公司多少经费来参加？还有评估之后我们用什么样的方法来谈判，用批发价还是授权这样的工具，还有就是什么情况算成本有效？在卫生技术评估里面，有效的，比如有个工具叫质量调整的生命点，比如抗癌药给患者带来一年正常生活质量生命的话，这是一个参考的概念，问题来了，如果一个药能给患者带来增加一年正常生活质量的生命，那它应该值多少钱？国际上作为制药公司做倡导，人均GDP的三倍，但是英国没有达到三倍，英国GDP1.2到1.9倍，我们基于人均GDP，还是人均可支配收入。这里头我们发现这次评估两个药，其中一个药能给患者带来1.25的质量调整的生命年，折算下来，一个质量调整价格大概36000块钱，这个是不是有效？我们用什么样来判断？

最后是展望，国家仿制药的一致性评价，如果医生再跟患者说我建议用进口药，医生就要拿出证据来，否则医生是不合规的。另外一个合规的是企业要批准、核准，杨团老师刚才问格列卫为什么有三家公司了。国家医保局成立，成立评估中心，另外前段时间表态说要进行价格谈判，还有政策补缺，我们要不断优化和服务，我们要把这些经验整理出来提供给评估部门，原来希望格列卫进入医保，现在我们站在购买方的角度，我们河源报销比例提高，第二对我们新药公益组织买单，在整个过程我们探索决策，如果真正把这个决策做到透明的话，有什么样的挑战，有什么样的方法，不做不知道，一做细节特别特别多。谢谢大家，我的分享就到这儿。