8月1日,陈垚小心翼翼地为怀里的女儿陈文析涂着药膏,看着乖巧安静的女儿,陈垚一阵心酸。五天前,是女儿陈文希的两岁生日,他们却因为交不起房租被房东赶出了出租屋。没有钱在北京住下去,更没有钱住进医院,走投无路的陈垚将重病女儿带回了老家。临走之前,志愿者们为女儿小析举办了一场生日会,虽然病魔已经夺走了小析的视力,但感受到大家祝福的小析依然笑得很开心。
陈垚一家来自重庆市巫溪县,两年前,女儿小析来到了这个世界。当一家人还沉浸在幸福当中时,因有面瘫症状而被送往医院的小析被确诊为了大理石骨症。医生告诉陈垚,当时的小析可能已经看不到任何东西了,而且这种病比较罕见,如果不治,孩子将出现肝脾肿大、颅内出血、脑积水等多种并发症,肯定活不过童年。如果要治,费用保守估计需要50万。面对巨额的治疗费,陈垚怎么也不忍心放弃。“治!孩子能多活一天,就要多活一天!”
决定为孩子治疗后,陈垚和妻子不得不辞掉原来的工作守在孩子身边。但医院花钱如流水,没过多久便花光了他们多年来所有的积蓄。2017年7月,为了给小析做骨髓移植,患有糖尿病的小析爷爷偷偷断了药省钱给小析治病。陈垚更是果断卖掉了房子,还到处求人借钱。他说,那是他觉得最无助的日子。
好不容易凑齐了入仓押金,三万七一盒的进口药,又把陈垚压得直不起腰来。“当时医生要求买三盒,但我只能买得起两盒,最后一盒的钱我是跪着求来的。”那时小析已经进入移植仓,焦急的陈垚每天隔着窗户看女儿时,都忍不住泪流满面,他觉得如果自己借不到钱,就是亲手葬送了女儿的生命。
移植仓内,小析因为感染而溃烂的屁股、因为肺部感染而导致的呼吸困难、因为世界一片黑暗而必须抓着妈妈才有安全感的样子,无一不让陈垚心疼万分。 幸运的是,小析最终成功移植了骨髓。无论任何食物都必须经过高压锅高温处理,每周都必须为孩子做一次检查。小溪的笑容和用稚嫩的声音叫出的爸爸,让陈垚总是忘记很多痛苦。但深夜,几十万的债务让陈垚总觉得自己喘不上气来。
“实在是治不起了也住不起了…”2018年7月,走投无路的陈垚定下了回家的日子。同月27日,是小析人生中第二个生日,他们却被房东赶出了出租屋。唯一让他感到温暖的,就是志愿者们自发为小析准备了生日聚会。蛋糕、蜡烛、气球,尽管小析看不见这一切,但在妈妈怀里的小析露出了比平常更多的笑容。
小析生日后的第二天,他们回到了重庆,生怕女儿突然有个不测,陈垚不敢回老家,而是住在儿童医院附近,但最让陈垚担心的事马上就发生了。一觉醒来,小希身上出现了类似皮肤排异的症状,被吓得手足无措的陈垚马上就抱着女儿跑进了医院。
“一旦开始排异,我们就真的没办法了。”蹲在墙边的陈垚忍不住哭了,一直在责备自己没用,连女儿的救命钱都凑不出来。“我连她的命都不知道能不能保住,更不敢奢求能治好她的眼睛。”陈垚不停地抹着眼泪,直到听到女儿叫爸爸,他才站起身擦干眼泪回到了房中。
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