一个唇腭裂患儿的“微笑”范本

活动现场

天山网讯(记者王晶晶摄影报道)8月16日,新疆医科大学第五附属医院教学规培楼门口,17岁的小丽从且末县连夜赶来,等待进行2018年“母亲微笑行动”筛查,看到身旁的小妹妹哭了,她趴在妹妹身边耳语一阵,妹妹破涕为笑。

“我小时候比她难看多了,做了三次手术,现在想笑的时候再也不用捂嘴巴遮伤口了,我告诉她,她比我幸运,有个漂亮鼻子,这次来乌鲁木齐,我是来修歪鼻子的。”和记者交谈起来,小丽言谈中满是自信。

当天,2018年“母亲微笑行动”走进新疆活动,在新医大五附院正式启动,全疆的近200名唇腭裂患儿来到医院接受筛查,检查符合手术标准后,他们当中最终将有100余名符合手术指征的患儿接受免费矫形手术和相关治疗。

三次免费手术让她绽放迷人微笑

在当天等待筛查的患儿中,来自且末县且末镇滨河社区的小丽和她的母亲,更像是一对“心理专家”,给别的患儿和家长介绍经验,因为这是他们第四次手术。

小丽时不时指着自己的嘴唇,或者张开嘴巴让弟弟妹妹们看她的上颚。小时候,害怕照镜子、自卑、被骂丑八怪、被孤立,大多数唇腭裂患儿的经历,小丽都熬了过来。“我只想告诉弟弟妹妹们,像我们这样的孩子,只要更加努力,让自己变好变优秀,别人就会另眼相看,误解最终都会消失。”小丽说。

2001年,作为家中的长女,小丽出生了,因为先天的面部畸形,妈妈日日以泪洗面,抱着她去四处求医,两家医院的医生都告诉这位无助的母亲,只要手术,孩子就可以像正常人一样。这句话刻在了母亲吐尔逊古丽·库尔班的心里。

吐尔逊古丽的经济状况并不好,但是无论是社区还是学校,都给与了她们无私的帮助,只要有针对唇腭裂患者的公益活动,就会第一个通知到她家。2002年、2008年、2013年,小丽分别在新疆医科大学第一附属医院和第五附属医院进行了三次手术,第一次修复了唇裂,第二次对腭裂进行了手术,第三次对唇部进行了二次修复。

“三次手术全都免费,自己只要出来回的路费,到了医院从手术到治疗再到吃饭,都不用花钱,像我们这样的家庭,如果没有政府和爱心人士的帮助,我的女儿就不可能像现在这样。”吐尔逊古丽说。

小丽说,每经历一次手术,她的样貌就会好一些,为了和常人一样,她拿着手术时医生送给她的发音练习器学发音,守着收音机和电视机勤学语言,渐渐的,她说话越来越清楚,成绩也越来越好,初中到现在的高二,她的成绩始终能位列全年级前十。

第四次手术是高考前最好的礼物

一个月前,周一升国旗仪式时,社区的叔叔通知小丽,乌鲁木齐有免费的手术机会,让她试试。得到消息后,她立刻在家附近找了个给棉花打顶尖的活,半个月赚到了800块钱,作为此次求医的路费。

筛查时,医生告诉她要取肋骨对鼻子进行修复,这次手术后,她就基本康复了。

当日17时许,在经过一天的等待后,医院公布了可以手术的患儿名单,当听到小丽的名字时,吐尔逊古丽哭出声来。她知道这是女儿最后的机会,年龄越大免费手术的机会就越小,现在手术可以做了,这算是女儿高考前最好的礼物。“我发自内心的感谢党感谢政府感谢那么多好心人,为了报答他们,我一定要努力考出一个巴州高考状元。”小丽笃定地说。

爱心在延续

当日,在确定了可以手术后,小丽在医护人员和微笑行动志愿者的帮助下,安排住宿,等待手术。为了这次手术,新医大五附院专门开辟三个病区,腾出3间手术室,并抽调百余名医护人员全天候为患儿及其家属提供帮助和服务。

活动现场,“母亲微笑行动”活动的发起人韩凯医生介绍,今年是“母亲微笑行动”第十一次走进新疆,目前已为975名患儿完成唇腭裂手术,加上今年即将手术的100多位患儿,总数将超过千人。

“通过十一年的手术和宣传,现在新疆很多家长,在发现孩子面部畸形问题时,都能以积极的心态面对,对孩子们不离不弃,像小丽这样重拾微笑和自信的新疆孩子,我们认识了太多,每一个孩子都给我们力量,让我们把这项工作继续做下去。”他说。

本次活动由中国妇女发展基金会、“母亲微笑行动”主办,自治区妇联、新疆妇女儿童发展基金会、杭州微笑行动慈善医院、新医大五附院共同承办。来自西安、广州、杭州、新疆等地的40余名医疗志愿专家将为孩子们做手术,让更多唇腭裂的孩子们重拾微笑。

患儿正在进行筛查。

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