今年26岁的阿瑞(化名)，出生不到1岁时家人发现，他经常无缘无故地皮肤出血、肿痛，到医院检查后确诊为血友病。自此，他的病情就牵动母亲的心……为了能让儿子活得更长一点，瑞妈尝尽酸甜苦辣，想方设法陪着他、呵护着他。上周日，儿子不小心咬了舌头，又是止不住地出血，生命垂危……8月20日，沈阳晚报、沈报融媒记者走进这对特殊的母子，了解到一个由血友病引发、首个“中国医师节”里的暖心故事。

为了孩子，母亲自学扎针

“大爱无疆白衣天使，心系血友彰显医德”。8月20日上午，沈阳铁西区一家医院肿瘤血液科接到一面锦旗，落款是“辽宁省血友病联谊会(辽宁血友之家)”。

据“辽宁血友之家”会长梅殿喜介绍，患者叫阿瑞，还不到1岁时，他被发现患上了血友病。血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，患者因为缺乏凝血元酶，一旦出血便很难止住，长期出血侵蚀他们的身体，导致渐渐残疾，终身生活在痛苦与死亡的威胁之中。嗑瓜子扎破上颚，一不小心肿胀起来的关节，都可能要了阿瑞的命。

从小到大，瑞妈一直守护在儿子身旁，生怕引发意外导致流血不止。“为了儿子，我参加训练学会打针，第一次帮他扎针紧张得全身发抖，现在已经习惯；一旦碰撞受伤，儿子会勇敢地伸出手，让我替他打手背的血管，完全不叫痛。”

患者体重200多斤，生命垂危

费尽周折，阿瑞逐渐长大成人。由于一些变故，瑞妈与儿子相依为命，近期，她又因患重病不得不接受了胃全切除手术，身体极度虚弱。

“屋漏偏逢连阴雨”。随着年龄增长，阿瑞的四肢因频繁出血肿胀导致失去功能，重度残疾无法自行走路。最近，由于髂关节出血他无法正常入睡，只能坐着睡觉。上周日9时左右，阿瑞坐着睡着以后，不慎将舌头咬了一个大口子出血不止。

见状，躺在病榻上的瑞妈急坏了，她立即拨打120、119求助。很快，救援人员相继赶到，但他们也无能为力：“阿瑞体重100多公斤，救护担架躺不下，而且擅自搬动他，可能引发更严重的出血，危及生命！”她告诉记者，“我刚刚做了胃全切手术根本整不了他，我快要崩溃了！”

医生护士联手，拯救生命

情急之下，瑞妈拨打电话向“辽宁血友之家”求助。闻讯，梅殿喜会长立即与铁西一家医院沟通。

该院肿瘤血液科马主任接到电话后，一面安慰家属一面指导输入凝血因子，随后马上向口腔科王勤主任打去电话说明了情况请求支持。王主任此时正在外地，接到电话后立即安排科里的吴曦医生给予出诊，吴医生接到电话后不顾正在培训班上课的孩子，一边联系护士长王素芬，一边打车回医院取医疗器械。

当天10时许，吴医生和王护士长来到了位于大东区的患者阿瑞家里。眼前的景象，令大家都很揪心：阿瑞蜷缩着依偎在床边，周围到处都是血，由于出血过多脸上已现苍白，舌头上的口子翻卷着，血水顺着嘴角不时地流出。吴医生在王护士长的配合下，经过严格的消毒和伤口清创后对舌头进行了缝合。终于，患者舌头的血止住了，缝合后的伤口不再翻卷呈现平整。

“儿子得救了，作为母亲，我的心才算是放了下来。吴医生和王护士长顾不上喝上一口水，更是拒绝了红包。”瑞妈告诉记者，他们观察了一会后见患者的伤口日趋平稳，对患者及家属交待了注意事项后就离开了。“这样救死扶伤的好医生、好护士，必须要上报表扬他们一下！”

血友病

血友病是一种由于血液中某些凝血因子缺乏而导致严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，因此，血友病患者也被称为“玻璃人”。据梅殿喜会长介绍，“血友病”是罕见病的一种，是终身性的疾病，由于凝血机制里缺乏凝血因子造成患者肢体关节、肌肉组织会自发性出血，唯一治疗方法就是及时输入凝血因子。过去由于用药不及时出血的次数多了导致关节损伤致残率较高，目前沈阳市现有血友病患者258人，成人约占70%，基本均有不同程度的残疾。

沈阳晚报、沈报融媒主任记者

唐葵阳文并摄