肺动脉高压产妇回应“用爱绑架医院”:是一场赌博 没想到后果这么严重

文 | 高佳

编辑 | 王晓

2018年6月16日,42岁的肺动脉高压患者吴梦在怀孕27周时诞下一子,产后,她心脏骤停,经历了心脏修补和肺移植手术之后,从死神手中夺回了生命。

目前仍处在身体康复期的她,承受着网络上铺天盖地的质疑与指责——“以爱之名绑架医院和医生”、“插队获得肺资源”。

后窗见到吴梦时,她正坐在病床上,身边放着一个音箱,播着舒缓的音乐。说起两个月前自己在生死关头的挣扎,想起已经脱离危险的孩子,她眼里泛出泪来。

肺动脉高压有“肺血管疾病中的癌症”之称,死亡率高,目前的治疗手段有限。怀孕对肺动脉高压患者来说是禁忌,江苏省人民医院心血管内科副主任医师刘燕荣曾在科普文章中介绍:“妊娠合并肺高压患者的死亡率高达30-50%,是妊娠合并心脏疾病中最危险的情况。”

并不像其他的母亲一样怀着纯粹喜悦的心情,对这次生产,吴梦抱着赌博的心态。赌赢了,生产顺利,母子平安;赌输了,她便丢掉自己的性命。

尽管医生多次劝说吴梦终止妊娠,她仍然舍不得肚子里的生命,丈夫王柯丁也支持她。两人准备了一份免责声明,称如果发生任何意外,都和参与的医院、医生无关。

危险来得无声无息,孩子降生后第三天,6月19日,她心脏骤停,到鬼门关前走了一遭。

无锡市人民医院副院长、著名胸外科专家陈静瑜也参与了吴梦产前的会诊,这位被誉为“中国肺移植第一人”的医生在此时提出建议:“只有肺移植才能救她。”6月27日,吴梦等来了肺源,在成功概率只有五六成的情况下,她挺过了手术,捡回了性命。

现在的吴梦身体虚弱,声音沙哑,总要停顿几次才能完整地讲出一句话。王柯丁觉得,他们两人都意识到自己犯了错误。

但她九死一生的经历,无意中为想要生产的肺动脉高压患者树立了“正面榜样”。在肺动脉高压患者群里,有人转发了吴梦的故事。“心态很重要,我要是有她一半能撑,我肯定也生孩子了,肯定也没什么事。”

陈静瑜担心吴梦的事例会误导其他的肺动脉高压患者,8月8日,他在微博上发表长篇博文《沉重揪心的世界首例产妇肺移植》,称:“此类疾病在中国妊娠后常常母子双亡……这次吴梦如果不是在无锡,如果没有世界顶级的肺移植团队,如果没有无锡人民医院全院相关各科的支撑,后果可想而知。”他希望:“这类世界第一的手术到此为止仅此一例,今后永远不再有。”

肺动脉高压患者想以自己的生命换来孩子的生命,因为不舍得抛弃,所以决定把他带来这个世界,这是不是以爱之名绑架了医生和医院?

旁观者中,很多人给出肯定的答案,认为“这个爱太自私太狭隘”。但在许多有过相似经历的肺动脉高压患者眼中,决定生育只是母亲的一种选择。

中度肺动脉高压患者刘丽玲在看过网友对吴梦的评论之后,想到自己两年前的生产经历,“感觉肚子里的心脏扑通扑通跳,想把他生下来,那只是天性啊。”

天性和理性之间产生冲突时,争议声中,问题没有答案。

事情发生后,搜狐号后窗联系到吴梦、丈夫王柯丁,以及为吴梦主刀肺移植的医生陈静瑜,以下是对他们的访谈记录:

一、“不是为了插队获得肺源”

后窗:有网友质疑,之所以坚定地把孩子生下来,是为了借生育之名,“绑架医院和医生”,更早的获得肺源,以治疗自己的肺动脉高压病症,能否回应下此类质疑?

吴梦:我听老公讲,生产之后,我出现了危险,心脏骤停。陈静瑜教授觉得孩子不能没有母亲,他为了救我,建议给我做肺移植手术,我是等了十一天才等到肺源的,并不是知道有肺源,才这样做的。

我之前一直在昏迷的状态,现在眼睛还不太好,有时候会让我老公读一下(评论),我们不再想发言,清者自清。

现在我和宝宝都很平安,我们对医院充满了感激,医生在危难的时候伸出了援助之手,救了我,我们一定懂得感恩。

我给儿子取名叫王泽铭,就是希望他能够铭记所有人的恩情。

吴梦和生下来的孩子。图/扬子晚报

后窗:在生产之前,有预料到会出现这样危险的情况吗?

吴梦:没想到会有这么严重的结果,我想得比较乐观,后面发生的这些事,都是我和我先生预料之外的,没想到会走到肺移植这一步。

不过我当时也跟我老公说了,如果真的只能救一个,就救儿子,我宁愿放弃自己的生命。

王柯丁:如果知道是这样的情况,我当时也不会让她生孩子。我就觉得她正常生过一个孩子,再生一个孩子,做完剖腹产就能回家了,哪里想到这么多,后来都完全超出我们的预料。

我知道肺动脉高压患者有成功生产的案例。我老婆有一个病友群,她知道每个病友的情况,有的人成功成产了,有的心肺衰竭,什么样的情况都有。

她当时检查出来肺动脉高压110mmHg,(压力值)确实很高。但是她告诉我说(她)心脏上有房缺,即使压力值那么高,但心脏有个洞,可以分解部分压力,其实她在生孩子之前身体状态很好。

所以我当时觉得能成功,不是说要冒着天大的风险,我内心深处有一个声音告诉我,肯定能成功。

后窗:医生的劝告没让你们在做决定时产生犹豫吗?

王柯丁:她(吴梦)决定的事情,任何人都是拦不住的。她那个时候确实很想生孩子,从旁观者的角度来看,可能会觉得她已经有一个孩子了,完全不用再生第二个。但是他们不了解,她在离异之后有五年都是单身,没有情感生活。

我们认识之后,她特别想过上正常人的家庭生活,用马主任(为吴梦接生的产科主任)的话说就是,她太贪心了,又想要这个,又想要那个。

而且她这个人有个特点,就是有的时候确实想去搏一把,而且她知道后果,万一失败了,可能很惨烈。她能接受这种惨烈的后果,哪怕只有很小的概率和希望,她也想搏一把。

医生在会诊的时候,也问了我的态度,我说我也支持,哪怕希望很小,还是想去尝试一下。

吴梦在病房中和孩子视频。图源网络

后窗:你认为她坚持要生产的原因是什么?

王柯丁:从吴梦的角度来说,她有很多的爱,有对我的爱,对她的大儿子的爱,对肺动脉高压这个群体的爱,她心中有爱,确实是因为爱想生下这个孩子。我们感情很好,正好有这个宝贝了,他是爱的结晶,她肯定想把这份爱延伸下去。

她还考虑到,如果成功了,对肺动脉高压群体来说也是好的。其实这个群体很多人不知道,他们的生活情况是很悲惨的。很多人因为这个病不能生育,所以被男朋友或者丈夫抛弃,过的很凄惨。

她是觉得如果生产成功了,可以让大家(病友们)活得更积极一些,很多人不敢去结婚生子,可能看到她的故事就会想,为什么不可以去尝试一下?假如真失败了,也可以起到警示的作用。

得了这个病,吃药的费用很高,很多地方都没有把相关的药纳入医保。所以很多人得了病,一旦吃不起药,就跟废人一样。能吃得起药的,很多又不敢结婚,觉得自己是家庭的累赘。

她是她们那个群体里活得最精彩的,她也说,人的生命不在于长短,而在于短暂的生命,能不能活出更宽的维度跟高度出来。人都会死,我们对死没有特别畏惧。

二、应该尊重专业医生的意见

后窗:但当她差点失去生命的时候,你们产前的观点是不是发生了变化?

王柯丁:我们现在的观点就是,肺动脉高压患者生产确实要谨慎,最好是不要怀孕,不要生育,因为风险确实太大。

6月19号,她出现心脏骤停,我就在想,如果真的有意外的话,我该怎么办?那时候真的很害怕,也很后悔。

早知道这样就不生了,我就是这么想的。但是人生没有回头路,我现在也跟她讲,我们就像坐火车一样,进入轨道回不去了,但好歹我们的结果不是最坏的。

后窗:吴梦在生产并且做过肺移植手术之后,为她肺移植主刀的陈静瑜医生说:“希望这样的手术今后永远不再有。”陈医生希望在我国能够和国外一样,医生有权利拒绝肺动脉高压患者生育的要求,你支持他的这种观点吗?

王柯丁:我尊重陈医生的观点,也算是90%支持。但我觉得这种情况应该是很难达到的,可能有的人和吴梦一样,明知道生孩子可能死掉,但就是要生,这种情况医生不好处理。医生能剥夺她这个权利吗?

8月16日,王柯丁在家中给孩子喂奶。图/新京报

后窗:陈医生担心,有些肺动脉高压患者在看到吴梦的故事之后,会觉得:“吴梦可以怀孕,可以活下来,那我也可以。”

王柯丁:但她活下来的这个过程真的很坎坷。我看到有个网友说的很好,他说人能成功活下来有四个方面的原因,一是有国内首屈一指的肺移植团队,二是能够承担经济费用,我们做肺移植花了一百多万,三是能等到合适的肺源,四是有个人的坚强意愿。

这是在赌博,赌博就是有一种运气的成分在里面,赌输了就全赔了。这件事之后,我更加相信医生的嘱咐,更觉得应该尊重医生专业的意见。

后窗:现在再去回想,吴梦在产前接受媒体采访,高调宣布自己将要生产,这种做法合不合适?

王柯丁:从她经历过鬼门关这个结果来说,我们那时候想法太简单了,其实不应该这么做。但是现在再去讨论,时光也不能倒流。

当下最重要的是考虑怎样使这件事起到它应有的警示效果,怎样让更多人关注到肺动脉高压患者这个群体。

后窗:在经历了这些事之后,吴梦现在的状态怎么样?

王柯丁:在经历了生死之后,她对亲情看得更重了。现在网上批评的声音那么多,如果放在以前,没准她就反击了。但现在更多的是不在意,因为知道那不是真实的。

我们对医院和医生非常感激,他们为了她、为了孩子做了很多事,我们不希望医院背负沉重的舆论压力。另外现在对于她来讲,最重要的是积极康复,把宝宝抚养长大,平平安安地过完一生。

三、“我说你愿意就点头,不愿意摇头,她拼命地点头”

后窗:就吴梦在产前的身体情况而言,她需要做肺移植吗?

陈静瑜:像吴梦这种情况,假如说她不怀孕,心衰发生可能会到晚期才出现。至少她没怀孕之前,生活还是能够自理的,心功能在二级左右。

我们做移植的话,一般是要求心功能在三级或四级,所以她怀孕之前没达到做这个手术的指征。我曾经跟吴梦说过,如果你以后心衰加重,你可以来找我做肺移植。实际上吴梦之前一直是在内科做治疗的。

后窗:在得知她坚持要把孩子生下来的时候,你是怎么想的?

陈静瑜:她要生孩子,实际上最早没跟我说,是跟产科医生说的。产科全部讨论过之后,她坚决要求生,之后才又告诉我的。我当时就只能先到病房里给她维护,看看肺动脉压力能不能降一点,尽量能够保命,如果孩子的命能保下来,产妇也能够保下来,那是最好的。

我们给她开了一些靶向药物,比如瑞莫杜林等等,能够使她的肺动脉压力降一降,延缓她心衰发生的时间。

后窗:当时ECMO(体外膜肺氧合)取不下来,是您提议要给她做肺移植,当时您的想法是怎样的?

陈静瑜:实际上ECMO是用来维持她心脏和肺功能的,能防止她心衰进一步加重,但观察了五六天,ECMO还是脱不了,这样一直拖下去的话,到最后就是死亡。

孕妇如果在产后42天内死亡,医院是要接受调查的。过了42天之后,把ECMO拔掉,人就没了,我在江苏好几个病人都是这种状况,肺动脉高压,生完孩子不行了,ECMO到42天就撤掉,家属就带回去了。

实际上,在我写那篇文章的当天晚上,杭州有个医生给我打电话,说也遇到了这样的情况,那孩子还小,才十几二十岁,孩子活下来,母亲没了。所以假如经济条件不支持,装不了ECMO的,人就没有了。

我跟吴梦的老公说了她当时的情况,她老公犹豫了。我说唯一的办法就是做心肺联合移植,或者心脏修补加肺移植,没别的路了。现在是生死关头,你是想这样装着ECMO到40多天,还是想救她,她老公当然还是想救她,就同意了。

他又说吴梦在开刀之前也声明说是不想做移植的,那我就先去问她,至少她要有积极的求生欲望,我才愿意帮她做。

所以我到ICU,把她用的镇静剂都停了,让她清醒,能够有真实的意愿表达。之后,我就去问她,我说你要是愿意做就点头,不愿意做就摇头,她握着我的手,拼命地点头。

陈静瑜为吴梦做肺移植手术。受访者供图

后窗:事情发生之后,很多网友质疑她,说她接受肺移植的肺源不是等来的。

陈静瑜:确实,做移植手术是我提的,不是家属提的,当然家属可能觉得没有这个脸面。

我从我们医生的角度想要救她,所以我跟我的团队说,假如吴梦就这样装着ECMO,42天后死了,大家会怎么想,至少我会自责的。

有50%的把握能够救她,选择不救,听之任之让她走了,作为一个医生来讲我会很自责。再加上,她自己本人是有活下去的欲望,所以还是给她做了这个手术。

后窗:你之前提到,吴梦坚持留在无锡市人民医院生产,是考虑到如果真的要换肺,只有你能帮助她。

陈静瑜:她当时跟姐姐(或是妹妹)在一起的时候,我去查房,她说:“我不可能去北京和上海的,我只能留在无锡,无锡有你们,有吴主任,有陈院长。你还能换肺,我怎么可能到上海、北京去呢?”

这可能是她开玩笑的话,也可能是她的真心话。

陈静瑜之前的朋友圈截图。图源网络

后窗:在做完手术之后,为什么写下了《沉重揪心的世界首例产妇肺移植》这篇文章?

陈静瑜:目的就是为了警示其他的肺动脉高压患者,我在文章中也说了:“仅此一例,不要再来做了。”

假如你是肺动脉高压患者,你想有孩子,可以先做体外受精,找代孕,总归有办法的。重度的患者可以先做移植,提前把移植做完再去结婚生孩子,都没问题的。

有的患者是“偏执狂”,她就想要自己做妈妈,自己生,但总归还是要相信科学,你要把自己的风险降低到最低程度,再去做这个事情,这样才是最理性的。

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