世上有很多普通人，却有很多不普通的灵魂。22 岁的桐桐是一个特别单纯的女孩，她有童趣的内心，真诚的眼神。很多人给她定义为 " 脑瘫患者 "，但是她没有一直带着这个标签生活，相反，在妈妈的帮助下，她开始克服自身困难，努力融入社会，努力做一个 " 普通 " 人。

初见桐桐，那是一个单纯害羞的女孩

8 月 28 日上午，新文化报 · ZAKER 吉林记者来到了桐桐所在的麦恩烘焙工作室，当时店面挂着休息的牌子，暂时没有营业。桐桐穿着店里的厨师服，带着一个印有店名的黑色帽子，害羞地跟在妈妈身侧低着头。桐桐的妈妈边女士说，她平时遇见喜欢与不喜欢的人都会立马表现出来，很明显，对于记者的到来，桐桐很开心。

交谈中得知，桐桐与记者年纪相仿，生日仅比记者大 2 个月，她亲切地称记者为妹妹。" 我喜欢小妹妹，因为小妹妹长得好看。" 桐桐用手掩着嘴，偷偷地告诉记者。她兴奋地跑到后面桌子里，拿出了一本相册，相册中是桐桐今年新照的古装照片，非常漂亮。

" 我现在喜欢九尾狐妖，原来喜欢大幂幂。" 桐桐偏爱古装剧，玄幻剧，说起来也如数家珍，甚至她的微信名称也和她喜欢的人物有关。她的眼神里溢满了纯真，手也十分娇嫩，和记者一起用识字卡片搭房子，一起给芭比娃娃搭配贴纸衣服，鞋子。

" 等到过年，我就用手机加小妹妹，一起玩。" 因为怕桐桐沉迷手机，桐桐妈妈没有让她玩手机，所以桐桐很期盼过年。妈妈说桐桐喜欢谁，就想把一切的宝贝都给谁。桐桐和记者一起自拍，做出各种萌态十足的表情，像个十多岁的孩子，很可爱又很酷。

" 以后我的男朋友要健康，要高，要好看。" 谈到男朋友时，桐桐再次害羞，她表示她还小要等到 24 岁。桐桐其实什么都懂得，却还初心依旧。

麦恩烘焙，一个特别意义的名字

一家店的名字总是会有一些特殊的意义，最初边女士想开这家店是因为自己的妹妹有烘焙的技术，桐桐也能在这之中锻炼一下与人交往能力，学会一门手艺。

边女士介绍，这家店的装修她和妹妹都是亲力亲为，开放式的后厨让顾客购买更加放心，也更加锻炼桐桐，为了让蛋糕口感有保证，她们使用的都是进口的奶油。

" 刚开始起名字，我列了长长的一大篇，实在很纠结，选什么都不太称心如意。" 边女士介绍，因为做的是蛋糕店，她首先确定了一个 " 麦 " 字，后来有一天突然有了灵感，因心而做的店，正好因心二字，拼成了一个 " 恩 "，其中有用心也有感恩的含义，而 " 麦恩 " 同音 "mine" 不仅代表 " 我的 " 还代表 " 矿石，宝藏 "。" 我认为桐桐就是我的一个宝贝，是一份礼物，这个蛋糕店我也希望是送给桐桐的一份宝藏。" 同时边女士也想通过蛋糕店让一些想做普通人的孩子锻炼一下，所以最终确定就叫 " 麦恩烘焙工作室 "。

为了孩子过普通人生活，她吃了很多苦

1996 年，边女士和丈夫从延边来到了长春，同年，迎来了一个新的生命 " 桐桐 "。孩子生下来很瘦小，父母也都视若珍宝，但是别人家的孩子都会叫 " 妈妈 " 了，桐桐却还是闭口不言，做父母的都很焦急，最后选择了去医院寻求帮助，结果得知桐桐是中度脑瘫患儿。

这是一个晴天霹雳，但是不信命的边女士没有放弃，她想让桐桐过普通人的生活。" 我每天下班带着桐桐练习走路，从她摔跟头到最后可以正常走路，其中经历了很多艰难，但是我没有想过放弃，有时候特别伤心，特别累，但是挺过来了。" 边女士怕桐桐受到伤害，她表示这一切她都有计划，从桐桐小时候开始，她就担心等到他们老了，桐桐怎么办，在有生之年，她想把一切能给桐桐的都给她。

" 我们平时有时间就会带桐桐去旅游，让她见识更大的世界。" 边女士说，桐桐最后还是要融入社会的，生活就离不开与人打交道，所以要让桐桐见识更多，明白更多，尽快成长。

桐桐一直上的是普通学校

为了让女儿像正常人一样生活，桐桐妈妈拒绝让桐桐进入特殊学校学习，坚持在普通学校里像正常孩子一样上学。虽然这个决定在今后的十多年里给这个家庭带来了太多的困难，但正因当时的决定使现在的桐桐在生活中的各方面状态都十分接近普通人。" 如果现在坐火车，桐桐只要是一直玩手机不说话，你根本就发现不了她并不是一个普通孩子。"

虽然从小也坚持着康复训练，但是桐桐的家人一直都坚信着，桐桐会变成一个正常的孩子，现在看来，这份坚持是有回报的，从幼儿园到小学，桐桐一直坚持着和大家一样上学，并没有因为她而产生特殊化，在这样的前提下，虽然桐桐在上小学后慢慢的有些吃力，但是她还是咬着牙坚持了下来，" 有一天，桐桐回来后跟我说，妈妈我也想要皮筋。可能是她看到别的小朋友跳吧觉得挺好玩，所以她也想要一个。" 虽然桐桐因为自身原因不能和别的小朋友一起跳，但是她会要求妈妈也给她买一个皮筋，然后拿到学校去给其他小朋友玩，自己就站在一旁看着她们玩。那时候就能看出桐桐是多么渴望拥有朋友。" 在上了四年级以后，桐桐就开始跟不上学校的进度了，而老师也不会因为全班仅有的一名学生特殊而减缓讲课速度。" 桐桐慢慢开始跟不上学校的课程了，在这样的前提下，边女士就将桐桐接回家。

辍学后，一直没放弃学业

桐桐辍学后，边女士为桐桐请了家教。" 我请的都是附近的大学生，因为桐桐自身的原因，其实他们也教不了桐桐什么，只是说能陪桐桐聊聊天，陪她玩，这我就已经很满足了。" 虽然桐桐辍学了，但是家人依然对她充满信心。

" 因为工作原因，我和她爸爸都是在职人员，没有多少时间来陪她，只能是想尽各种办法来串班也好请假也好来尽量给予桐桐关爱吧！" 说到对桐桐的陪伴，边女士是这么说的，因为工作原因，边女士与爱人只能是依次请假串班来陪伴女儿。现在，边女士可以上一个大夜班然后休息三天，虽然休息时间多了，但工作量却增加了好几倍，因为上班时，要一直盯着监视器，特别累。

" 从桐桐辍学在家开始，我想尽了各种办法教她日常生活技能与识字。" 边女士为了让桐桐认字，自己只做了三盒识字卡 1000 多个字。

" 就是因为我从来没有放弃过我女儿，所以我觉得，教 100 遍她还学不会，这不重要，可能第 101 次她就会了呢。" 在这两年中，从一开始的一个字教几百遍都记不住，直到现在一个字教三五遍就忘不了。这样的转变让边女士对女儿的信心越来越足。

为了锻炼表达能力 妈妈陪着出外售卖

桐桐目前每天七点多来到店里，先打扫卫生，擦拭柜台，再帮忙摆货，售卖。" 本来店里的糕点都应该是在店里售卖，不过为了锻炼桐桐的表达能力，就让她与同样病患的小伙伴们一人拎一个篮子去广场去叫卖。"

第一次和桐桐一起出去的时候，母女二人谁也不好意思开口叫卖，只能是互相看着对方。最后桐桐说：" 妈妈你喊吧。" 当时边女士强忍着心里的那份压力把叫卖的话语喊了出去。

" 就这样，在我的感染下，桐桐也慢慢地敢开口了。" 桐桐从一开始的只敢说 " 三明治特价了 "，再过一段时间就敢加一句说 " 三明治特价，新鲜的三明治特价。"，再到现在的 " 三明治特价了，新鲜的三明治特价，可以做早餐。"。边女士说，虽然每次只是加了几个字，但这代表了桐桐一直在成长。谈到这里，边女士看似不经意地擦了一下眼睛说，这改变虽然很慢，但却非常的让人激动，觉得自己这样做没有错，对桐桐是有效果的。

就在记者与边女士聊天时，桐桐自己去做曲奇饼干了，虽然只是简单地摆盘烘烤，但是依然能从桐桐的身上看出一种不服输的精神。

桐桐非常期待 9 月 1 日的穿越城市巡回赛

边女士一直希望桐桐可以参与更多的社会活动，据了解，这次她们家报名参加了本报组织的 2018 穿越城市世界巡回赛 · 长春站活动，麦恩烘焙工作室也成为一个任务点。桐桐非常期待 9 月 1 日，希望有更多的小朋友来她的蛋糕店，这条任务线上的小朋友也可以和桐桐一起做曲奇饼干，完成任务。

新文化报 · ZAKER 吉林记者 陆续 实习生 孔令辉 朱嵩玮 文 / 图

编辑：王灿灿

值班主任：高震

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