芳芳在师生的陪同下等待开学礼

东方网记者刘理9月5日报道：“看到这样的场面，会有一点紧张。”芳芳在一百米开外的大厅里，面朝国旗与全体师生，等待被推出去的那一刻。

9月3日，一场特殊的开学迎新典礼在普陀区长征中学举行。升旗仪式过后，一位坐着轮椅的女孩被缓缓推向大众，旁边跟着她的副校长、保姆、班主任和两位同学。她是芳芳，2018年以全校中考成绩第一入学的高一学生，也是一名“渐冻症”患者。

这种因被英国科学家霍金患上后而广为人知的绝症，在2014年，曾以“冰桶挑战”的方式而得到全球的关注。随着病情的进展，“渐冻症”患者会逐渐丧失运动能力，仿佛一点点被冻结在身体内，因此被称为“渐冻人”。四年过去了，狂热过后，声援还在吗？

保姆平时与芳芳一起上课

“渐冻症”人生：“冰冻”的身体清醒的灵魂

从出生开始，芳芳便陷入到了一种“被束缚”的地步，命运是一层茧。

慢慢有意识以后，芳芳就发现了自己“无法动弹”的秘密，她是一个“渐冻症”患者。除了双眼与手指的几个关节，芳芳全身无法自主活动。无法上厕所、无法奔跑、无法吃饭，甚至连转动脖子，她也需要在别人帮助下才可以做到。

因为这些“无法”，从出生后的每一刻以来，芳芳与贴身照料自己的保姆阿姨几乎形影不离。晚上，她们会睡在一起，好让阿姨帮她翻身、及时抱她去洗手间。早上，阿姨则会送她去上学，陪着她上课，照料她的日常生活。偶尔保姆离开一会儿，她们也会用手机保持联系。有时候手没有力，够不着手机，芳芳急了，就会大声喊，阿姨，阿姨。

很多时候，她厌倦了这些“无法”，可又对此束手无策。因为自己什么也做不了，芳芳说，生命中最害怕的那一刻，便是没有人在身边的时刻。不是孤独，而是那种像潮水一样涌来的无助感。小学毕业那一年，照顾了她将近七年的一个保姆因为身体原因，离开了上海。临走时，阿姨对她说，芳芳，暑假以后，等处理完事情，阿姨就会回来。可是，暑假过去了，阿姨却再也没有回来过。

为此，芳芳曾是难过了好长一段时间。阿姨会离开她，不过，她的“轮椅”永远不会离开她。只要不在床上的时光，轮椅便成为了她的双脚。还小的时候，芳芳说，那时自己还没有适应这位特殊的“小伙伴”，与它一起出门的时候，在路上，总会有陌生人打量她和她的轮椅。一开始，她害怕这些目光，尽管有些人只是因为好奇。后来，芳芳也就慢慢习惯了。

曾有一段时间，她也有想过自己的兴趣爱好，不过，想想以后也就没有下文了。不久后，芳芳到了入学的年龄。她说，相比呆在家里，她喜欢上学，大把的时光终于找到了一个去处。

芳芳在课程上写作业

高度自律成绩优异 校长称是“别人家的孩子”

上学以后，芳芳和保姆阿姨两人一直坐在班级的最后一排。对此，芳芳解释，一个姿势太久后，肩膀会僵硬，而要阿姨时不时帮忙提肩。而坐在前排，会影响到别的同学。

因为不想自己变得“特殊”，在学校，芳芳对自己的要求一直很高。作业，同学做多少，她也一样做多少，甚至做得更加完美。成绩，一定要既稳定又优异。芳芳的初中班主任朱老师告诉记者，初中四年，芳芳的总成绩一直保持在班级前三，各项成绩也基本稳定在前几名。

这样的收获对她来说并不容易，比如，写作业就是一个“大工程”。首先，保姆要把芳芳固定在桌前。翻开作业后，把她的手挪到需要写字的那一行，将笔夹在她的手中。由于芳芳只能从左至右移动小范围移动，每写完一行，保姆需要再次帮她将手移回左边。就这样，来来回回，一个普通学生一个小时内可以完成的作业，芳芳往往需要三到四小时。

有好几次，朱老师都忍不住想告诉芳芳，抄写、誊写类的作业，如果不写的话，也没有关系。可是，初中四年，芳芳一次也没有落下过作何作业。以致于长征中学的校长李少保在训斥调皮捣蛋的学生时，总是恨铁不成钢，气得直骂：“你看芳芳，人家每次都能准时交作业，你们怎么做不到？”

再比如，背单词。往往是保姆在她面前，一手拿笔，一手拿书。芳芳背一页，翻一页。记得牢的单词，打一个勾，记得不牢的单词，画一个五角星，反反复复背。暑假期间，芳芳主动提出要请辅导老师。妈妈担心她的身体吃不消，她仍表达了希望提前预习的意愿，因为怕自己被“落下”。

四年以来，不少老师对她留下了深刻的印象。不是因为身体的原因，而是相比与同龄人，芳芳内心的成熟与散发出来的高度自律。老师对她的最大评价是，乐观与稳定。她的任何成绩，一定会在所有人的“意料之中”。朱老师说得很肯定，因为，四年里，芳芳一次也没有经历过成绩上的“失误”。

如所有人的预料，今年，芳芳中考成绩，与她自己所评估的结果基本无异。

拉开“教育公平”攻坚战 市考试院特批“单人考场”

其实，在临近中考时，大家都曾有过一个忧虑：芳芳情况特殊，如何能让她顺利参加中考呢？对此，长征中学校长李少保也费过一番心思。

2017年1月11日，《中华人民共和国残疾人教育条例》经国务院第161次常务会议修订通过，修订后的《残疾人教育条例》自2017年5月1日起施行。其中，第七章五十二条规定：残疾人参加国家教育考试，需要提供必要支持条件和合理便利的，可以提出申请。教育考试机构、学校应当按照国家有关规定予以提供。

2018年3月份，李少保凭着这一条规定，向普陀区教育考试中心和上海市教育考试提出申请，希望能为芳芳的中考提供便利的考试条件。市教育考试院表示同意，但需要提供相关证明材料和申请材料。

为此，从3月开始，李少保在几个部门开始来回跑，办理各项申请材料。不过，最让人头痛的，还是关于芳芳身体情况的鉴定报告。一开始，由于情况复杂，普陀区的一些医院不肯接收，鉴定材料迟迟定不下来。曾有一度，急得李少保直接找到教育局的同志，说：“我是她的校长，我们朝夕相处4年，我会不了解她的情况？我们还会造假吗？”

后来，初中班主任朱老师、保姆、芳芳妈妈三人又带着芳芳跑遍了浦东新区的医院，才算有了着落。待所有材料提交上去后，上海市教育考试院的批准下来了——同意。此时，已经5月份，而上海6月中旬就要中考了。来不及高兴，5月中旬，普陀区教育考试中心基础教育科、监察室浩浩荡荡来了一行6人，再加上芳芳的监护人妈妈，长征中学的校方代表李少保，8人在长征中学会议室对芳芳的中考进行了细致的规划与讨论。

最后，方案定下：为芳芳设置单人考场；允许提前半小时进考场；允许使用特殊桌椅；配备特殊监考员；由于肌无力，答题卡可采用打勾的方式进行填涂。

6月16日，上海市2018年度中考的第一天。芳芳坐着轮椅，在保姆与初中班主任的目送下，“走”进普陀区梅陇中学特设的单人考场。

一个月后，上海中考成绩公布，芳芳以580.9分拿下全校第一，最终填报长征中学（上海中考总分630分）。

教育之路可公平 人生之路何时公平？

9月3日，是长征中学开学的第一天。清晨6点钟，芳芳早已起床。一早，保姆为她洗簌、梳头，好提前为一场特殊的开学典礼作准备。

这是校长李少保代表广大师生为芳芳准备的一场特殊“欢迎仪式”。欢迎她以全校第一的成绩入学，也欢迎她再次以自强不息的精神迎来她的高中生活。李少保也愿意记录下这特殊的一刻，这是他几十年教育生涯遇到的第一个“渐冻人”女孩，希望用她的“正能量”故事，去激励其他的长征学子。

国旗下，被众人簇拥着的芳芳则显得有些紧张，发言时，她几乎是沉默的。班级同学代表给她送上一盒写满了祝福的折纸星星时，她的手使不上力气，保姆快速地帮她接了过去。校长李少保则送了她一个刻有“最佳阳光女孩”字样的奖杯，他说，芳芳很阳光，见到大家永远是笑着的。

初中四年，长征中学为芳芳提供了许多便利的条件。比如，修造便于轮椅推行的一条通道、改造厕所的蹲式马桶、腾出一间课间可供休息的会议室。“其实，以她的成绩，可以上更好的学校。但是，她们依然选择了我们学校。”李少保认为，这是芳芳对学校认可的一种表现。

作为一所公办学校的校长，公平教育，是李少保多年里一直备受重视的教育理念。他认为，为特殊学生提供优质的教育和关心他们的成长与发展是每一个教育工作者的责任和义务。四年以来，长征中学全体师生对芳芳的善意，他感到内衷的开心。考试院对特殊学子的合理优待，他则毫不吝啬地夸赞，这是中国教育的进步。

在副校长王焱看来，对于芳芳，大众应该给予的态度是平等地尊重她、理解她。这与芳芳母亲的教育理念几乎是一致的，像一个普通孩子一样去教育她，像朋友一样地尊重孩子的想法。

对于这一点，家庭和学校都努力以最大的方式去为芳芳营造这样一个成长氛围。而社会，好像并没有。

8岁那年，芳芳经历了一段插曲。那一年，世界博览会首次在中国举行。来自世界各地的人们涌上了这座“让生活更美好”的城市，共襄盛举。芳芳也去了，坐着轮椅。回家的路上，公交车司机却说什么也不让两母女上车。妈妈很生气，反问为什么？司机说了什么话，芳芳已经记不起来，只知道不能上车，是因为自己坐着轮椅的缘故。

在争执的过程中，妈妈哭了。可是，她不想妥协。她找来公交站的领导交涉，一定要让自己的女儿跟普通人一样坐上车。最后的结果是，她们坐上了公交车，可芳芳的心里却依然难过，是因为看到母亲为她而落泪。

后来的很多年里，芳芳大部分时候都坐在了轿车里。可是，未来还会不会遇到类似的“不一样”对待？谁也说不准，也不是她能决定的事情，就像那些曾经的无助感一样。

采访快结束的时候，芳芳悄悄告诉记者自己心仪的大学目标，那是一所师范类的大学。芳芳小声地说出来，就呵护一个梦想一样。

对于高中三年，或者确切地说，是未来，芳芳有过计划，却没有过憧景。于她而言，命运是漂浮不定的，能够真实感受的，是当下。

（应采访者要求，芳芳为化名）