“

这世上总有些孩子，

注定要与孤独为邻。

”

前些天在抖音上，一条写字的视频火了：

字体像印刷体一样工整！

发布到网络之后，短时间收获了

700万点赞，16万留言，

无数人惊叹“这是天才吧！”

写字的人其实是一个16岁的自闭症男孩。

提起自闭症，可能很多人

想到的是李连杰和文章主演的《海洋天堂》，

患有癌症的父亲拖着病重的身体，

帮助孩子适应海洋馆工作。

我们对着影片哭泣，心痛到无法自拔，

但更多只是停留在表面的感动

以及跟风的支持。

图片来自电影《海洋天堂》

真正的自闭症又是什么样呢？

在99公益日到来之前我们走进了春芽——

一个合肥民间非营利性残疾人互助协会，

看到了自闭症孩子真实的一面。

他们过着我们全然不知的生活，

有着完全不一样的世界……

他们有一双明亮的眼睛，却探索不到“光明”；

他们有着正常的听力，却听不见爱的呼唤；

他们孤独得就像一颗晨星，一人一世界，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着；

他们是自闭症儿童，他们有一个善意的名字，“星星的孩子”。

网络上我们常常能看到这些对于自闭症的描述，梦幻而浪漫，而梦想照进现实之后，我们看到的他们确是另一幅模样。

地点：春芽协会包河区小龄部

这是春芽协会包河区教育点，院内的一株老树被日光折磨的枝叶发蔫，盘绕在树干上的花朵依旧充满生机。

院子角落零星放着孩子们喜欢的滑滑梯，秋千……被时光淬炼褪色的小彩旗，随轻风摇摆，氤氲着欢声笑语。

奇怪的是，走进学校，发现这里更像一个“囚笼”。走廊上围满了只能透过阳光细风的铁栅栏，隔断孩子们与外界沟通的枢纽。

可实际上，这是为了保护孩子和其他人的措施，自闭症的孩子特别喜欢往楼下扔重物，完全没有危险的概念和意识。

挂在墙上的一张张照片，印刻着无数孩子的命运，泛黄的扉页被翻开，如今的他们又在何方。

因为自闭症的特点，孩子们天生行为就伴有过饱和不足，他们迷恋玻璃、沙子、树叶、甚至一切转动的东西……

迷恋一切自己内心极度缺失的东西，却并不会迷恋与人沟通。

他们看起来美丽俊秀，与普通孩子们一样可爱，但如果陌生的你想跟他们有更多交流，几乎不可能。

为了尝试走进他们的世界，我们坐在课堂里跟他们一起上课，推开教师们，各种嘈杂的“噪音”一股脑全部钻进耳朵。

老师站在讲台前提问默写，孩子在下面不予理睬，兀自沉浸在只有自己的小世界里。

有的可以拿起笔慢慢写下正确答案；

有的用本子打头，脸上却没有一丝疼痛感；

有的用手中的笔敲打桌面，时不时发出一声低吼；

有的摇头晃脑，仿佛听懂了你的话在细细品味，又仿佛游离在另一个时空；

有的一直往嘴里塞纸；有的老师说到a，会大喊爸爸……

一个教室，像一个万花筒，映射出自闭症孩子们不同的色彩。

地点：春芽协会瑶海区小龄部

越早知道越好，这一点我们在瑶海区的春芽得到了验证。这里都是2-6岁的孩子，通过较早的干预治疗，未来他们融入普通人生活的几率将大大增加。

相比包河区小龄部的老旧，这里的条件要好很多，院内五颜六色的装饰，微风吹过，风轮转动发出沙沙的声音，更显活泼。“平等、尊重”，这样的字眼隐隐刺痛着一路行来的我们。

走廊上，两个家长在一旁闲聊，断断续续听到她们聊自己家的情况。

“以为孩子讲话晚，哪知道是这样。”

“不能放弃，放弃对自己对孩子对社会都不负责任。”

“越早知道越好，以前孩子根本不看我，前段时间吃饭，她觉得圆子好吃，还夹了圆子给我，说妈妈给你尝尝，我差点就又哭了。”

孩子们年纪较小，一眼望过去与普通孩子无异，只是看起来更加乖巧懂事。

这里有单独的个训室，一对一的老师辅导，帮助孩子架起与这个世界沟通的桥梁。

瑶海小龄部的校区原本是个幼儿园，隔墙便是大通路的38中，放学时间便能看到一队队的孩子眺望这里的好奇眼神。她们并不知道，这里有一群孩子与他们一样可爱，却有着截然不同的命运。

一个楼梯口，隔着两个世界，一边是理想，一边是现实。

轻、中、重度孩子会有不同的指导方式，情况不是很严重的可以在转衔班进行大班授课，以后有机会去普通的幼儿园上课。

这也是每个家长和老师希望看到的。

包河区小龄部的大班里，有这样一群大孩子，老师站在前面引导着孩子跟着音乐舞动，孩子们似懂非懂跟着动作，脸上的“傻笑”和不协调的动作却暴露了他们的心智。

角落里，一个瘦瘦高高的男生却并没有背着欢乐的气氛感染。他一个人，用双手紧紧捂住耳朵，稚嫩的脸上满是惊恐。

过了一会情绪瞬间爆发，双眼充血，两颊通红，一边喊叫一边止不住的往自己脸上拍打。

他们多是10岁以上的孩子，即便是康复期都需要6-10年之久，随着年龄的增长，很少再有特殊机构愿意再去接纳他们，社会也没有对自闭症群体建立一个终生服务体系。

父母终将离去，孩子如何安置……

从科学的角度来说，自闭症跟令我们谈之色变的各类疾病一样，是一种不折不扣的生理疾病，别名“孤独症”。

得了自闭症的孩子，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板。他们有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻……

他们还对大部分事物不感兴趣，可能只会重复一些简单的动作。而一旦打断他们的重复行为，又可能引发他们的激烈反抗或是严重不安。

她们一样不懂得恐惧，都极其钟爱秋千，可以尽情荡到90°也丝毫不害怕甚至还有些兴奋。

而所谓的自闭症=天才，其实并不是完全正确，据统计75%的自闭症患儿合并智力低下，也就是说，智力正常的少、超常的更少。

去年刷爆朋友圈的一元画，让大家觉得他们是“天生的梵高”，但真实情况是99%自闭症小朋友都不会画画！

前段时间，深圳某小区人民因为住房与特殊人群过近发起抗议。

甚至在网上发帖“小区房价7万5，搬进来17个精神病人，咋办？”，在小区打出“罔顾潜在危险，危害家园校园”的标语。

（网络）

得了自闭症就会伤害别人，危害到别人的生命，这并不正确！

担心家人安全无可厚非，但得了自闭症的人多为语言障碍、社交障碍、刻板行为与智能障碍，而非伤害他人！

“他们可能很怪，但也怪可爱。”

自闭症目前虽然无药可治，症状伴随终生，但通过正确的教育和行为干预，他们的大多数能够独立自理，不需要或者需要很少的看顾，并且能够以自己的方式为社会做出贡献！

机构老师说：“自闭症是精神性发育障碍，在精神方面会有过度和不足，很多行为更趋向本能。他们对于现有社会的规则不理解，缺失的部分会想要去补足它，在我们看来就会感觉行为怪异。”

老师说：“他们跟我们接受信息的频率不同，可能无法理解我们的关爱，但是时间长了，会发现他们的单纯可爱，越发有感情。”

在春芽康复机构里，多的是为了孩子放弃工作，每天守护的年轻妈妈，赵妈妈就是其中之一，是家长也是新加入的志愿者。

小小（化名）一岁多的时候依旧不说话，喊她名字没反应，不与人接触，后来去医院检查，医生说是自闭症。

症状完全符合、病因至今未明、终身无法治愈……一次次的诊断犹如晴天霹雳，让整个家庭陷入深深的迷茫与困苦。

和许多特殊儿童患病后一样，赵妈妈经历了人生轨迹的巨大改变，从自欺欺人，怨天尤人到慢慢面对。

康复一段时间后，小小第一次喊“妈妈”，赵妈妈内心的激动甚至比当更大的官赚更多钱买更大的房子有意义得多。

“带着孩子出去玩，有时候行为不一样了，别人就会用异样的眼光看着我们，好像在说傻子。”说到伤心处，她眼眶泛红，强行用不断说话和苦笑制止眼泪流出。

“以后我希望小小能生活自理，做些简单的工作，在这个世界活下去。”

生命有缺陷的地方，也正是爱需要停留的地方。他们也是一条生命，一样有享受被爱与看到这个美好世界的的权利。

自闭症者只是与众不同，并不是低人一等。

2018年最新数据显示：CDC（美国疾病控制与预防中心）将自闭症患病率的估计提高了15%，达到了1：59。也就是说平均每59个人中就有一个自闭症。

在我国，依据已有调查数据保守估计，可能有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童，并以每年将近20万的速度增长。

即便如此，我国仍未针对自闭症设立任何专门医疗机构，医院内也没有此类科室，普通人对于他们更是陌生。

以我们身边的春芽为例，目前小龄部在训学员120人，排队等候康复训练学员100+人。

100+的背后是每个家庭，1×3甚至1×6颗热切的、翘首期盼康复的心。

然而，孩子们各自的家庭负担巨大的教育支出，每年数万的亏损也已经让这些民间公益机构不堪重负，如果它们垮掉，对于孩子们以及他们的家庭都是极为严重的二次打击。

有数据表明，在美国，精神科医生中有1/4的人在从事儿童青少年的心理健康工作，而在我国，专门从事儿童精神疾病工作的不足200人。

春芽到现在成立已经15年，两区加起来特教教师只有20多名，工作5年以上的少之又少，特教教师工资低、流动大，长此以往，更多的适龄自闭症患儿将错失康复融合的最佳时机。

帮助他们，是一个巨大的工程，如果没有社会的宽容，我们的理解与关爱，自闭症患者就举步维艰。

对于世界，他们是孩子，对于父母，他们是全世界。

勿以善小而不为，只要我们每个人多做一点，这些家庭就可以得到一个世界，这些自闭症患者就有机会得到一个完整的人生！