2018年9月，梵小琳在病房里跪抱着做完手术的女儿易琳娜朵。“朵朵从小都是她妈妈带着，生病以后特别没有安全感，睡觉经常被吓醒。现在整天只让她妈妈一个人抱，一换人就哭。”面对女儿的“小娇气”，爸爸易洲无奈又倍感心疼。图为做完手术后睡着的朵朵，担心换人抱吓到孩子，只能狠心看着妻子一直这样跪着抱了了女儿整整4个小时。

易洲来自湖北宜昌夷陵区雾渡河镇，从军队退伍后做着快递员的工作。2017年3月11日，易洲和妻子梵小琳生下了女儿易琳娜朵，感情特别好的小两口在女儿的名字里嵌入了两个人的名字，一家人的生活平静而幸福。然而好景不长，2018年4月，女儿突然持续高烧，去医院治疗后依然高烧不退。一些病友劝他们赶紧送孩子去大医院检查，听着他们偶尔说出的“白血病”、“血癌”等字眼，夫妻俩都被吓坏了。

2018年5月，朵朵在武汉儿童医院确诊为骨髓增生异常综合症，得知病情的夫妻俩抱头痛哭。骨髓增生异常综合症主要表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭，有一定概率向白血病转化，但是对于被大家说的白血病吓坏了的夫妻俩，多少算是庆幸。“一开始听别人说可能是白血病被吓坏了，这个病虽然重，治愈率还是高一些。听到确诊结果的时候都说不清楚难受还是高兴了。”易洲说。

哭完了，看着可爱的女儿，小两口还是振作了起来，决定好好陪着女儿一起和病魔抗争。“无论如何绝不放弃！”夫妻俩互相打气道。

单亲家庭长大的易洲十分内向，只有在谈到女儿时他的话才多一些。“在医院第一天护士给她抽了十七管静脉血，看着女儿哇哇哭，我们也跟着哭。”易洲回忆说。那时候朵朵才一岁两个月，医生说要做骨穿，妈妈梵小琳听了特别害怕。当时几个医生按着朵朵把针插入胸口，孩子哭的声音都嘶哑了，梵小琳也哭得几乎晕厥。图为护士给朵朵做检查。

9月10日，朵朵要做一个穿管手术。梵小琳一路抱着朵朵，爸爸跟着举着输液袋。一进手术室离开妈妈怀抱的朵朵就哭个不停，梵小琳和丈夫却也只能出来等候。穿管手术时医生给朵朵用了全麻，手术后，朵朵一直睡得不踏实。为了让女儿舒服一些，梵小琳试着竖着抱起朵朵，结果朵朵从十二点多睡到了下午四点多，4个小时梵小琳几乎都是一个姿势。

图为在手术室外等着女儿的时候，梵小琳蹲在墙角不停地流眼泪。

朵朵生病以来，爷爷也跟着他们一家操劳，一天三顿给孩子们做饭。“没办法啊，大人累点没事儿，就想孩子们能好受一些。”爷爷无奈的说。朵朵目前已经进仓，病情暂时相对稳定，尽快进行基因造血干细胞移植有很高的治愈率。但从医院出具的证明上可以看到，后续移植费用还需要40-55万元，之前的治疗早就让一家人债台高筑，40多万对靠朵朵爸爸一人送快递维持生活的一家人来说无异天文数字。（图文、视频/肖路遥）