照片中的女孩叫周增宇,今年14岁,患有再生障碍性贫血。在两个月前,因为家中无力承担60万元的骨髓移植费用,为自己买了一件寿衣。因为病情恶化,担心自己随时离开,她把寿衣放在枕头下,常常会被噩梦惊醒。“我有时还会梦到自己死了,穿上这件衣服的场景。因为家里已经没有钱给我看病了,我不害怕死亡,只是怕爸爸妈妈伤心难过。”周增宇说。
周增宇出生在黑龙江省齐齐哈尔市依安县富饶乡,2013年被确诊为再生障碍性贫血。父母都是老实的农村人,每年以种地为生,收入两万元左右,庄稼还曾在五年前被大水淹没了,全年无收入。自生病以来,周增宇一直在哈尔滨市血液肿瘤研究所治疗。因为病情稳定,刚开始生病时一直服用口服药,每隔一个月到医院复查一次,五年时间,口服药和住院治疗费用就花了60万元。今年3月份,周增宇病情恶化,医生告诉她必须进行骨髓移植手术。
这件寿衣一直被周增宇放在枕头下,如果不是笔者亲自到医院探访,亲眼看到,真的很难相信一个女孩是有多绝望?把寿衣放在枕下,随时等待死亡的来临。
当问到为什么要给自己买寿衣时,周增宇说:“为了给我治病,家里已经花费了60万,现在医生还要他们准备60万进仓移植。父母年纪大了,已经无力承担60万元手术费,这才让我有了放弃治疗的想法。”因为小周老家那边人快要离开前要准备好寿衣,周增宇怕父母接受不了,所以在6月的某天趁着午休时间从医院偷跑出去给自己买了寿衣。“我爸本身也有心脏病,都不舍得花钱看。从去年就在想,如果没有我的话,治疗的钱就可以省下来。”
周增宇是个很坚强的女孩,从不在父母面前掉泪,但知道自己病情恶化后,有时想起来就哭。周增宇还有一个姐姐已经出嫁,骨髓配型和姐姐父亲都已经配上了,可优先使用姐姐的,但姐夫一家都不同意周增宇的姐姐捐献骨髓给她。
因为血液病的孩子不能吃外面的东西,周增宇父亲在医院附近租了一间出租房,900元一个月,只为了每天能给孩子做一顿干净的饭菜。
爸爸周永明今年已经52岁,周永明说:“怀胎周增宇时家里本来想要个男孩,但周增宇出生后并没有因为是女孩而怠慢她,反而把爱加倍给了她。”谈起周增宇,周永明哽咽了“如今孩子生了重病,却因无钱医治,眼看着她从这个世界上慢慢消失,而我作为父亲却无能无力。”一个50多岁的男人躲到房间里哭了起来。
想起晚上经常做的噩梦,周增宇的眼泪唰一下就流下来了。一个只有14岁的女孩,真正要面临死亡的时候,很无助。她说:“我经常会梦到自己穿上这件寿衣,离开我的父母,去一个没有亲人的地方。”小周说她每次醒来满脸都是泪水,虽然早已做好离开的准备,但对家人的不舍让她逐渐害怕分离。
医生原本打算让周增宇8月份进仓移植,可因为没有凑到医药费,一直拖到现在也没能进仓移植。前几天医生和周增宇的妈妈谈话告诉她,周增宇的病情在一天天恶化,如果错过最佳移植期就没有生的希望了。就在前几天,医院里同病的孩子,因为错过了移植最佳期而离开了。李学芝想起来就怕,她不想失去这个孩子。
自周增宇生病以来已经花费了几十万元的治疗费,对于农村家庭来说已经是一个奇迹。后面移植费用还需要至少60万元左右,面对这个天文数字一样的金额,老两口实在是没有了办法,看着可爱的女儿,老人现在唯一能做的就是尽量照顾好她。
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