女孩6岁时患上“罕见病”身体扭曲、不受支配

养父母带她寻医29载至今不放弃 只希望她“活得别那样痛苦”

一对龙江父母的爱与执著

生活报记者薛宏莉

最近，一条“捡怪病女婴照料35年”的视频，让鸡西市民冯明友张成英夫妇的生活被关注。

从养女六岁开始，29年来，夫妻俩一直悉心照料着因患“罕见病”身体扭曲、抽动、不能自主支配的养女。每隔几年，攒下一点儿钱，他们就带她踏上寻医之路。唯一的希望就是，有一天养女可以像正常人那样生活或者是自己照顾自己。哪怕一次次失望，夫妻俩从没有放弃过心中的执念……

近日，生活报记者辗转找到了这对父母，听他们讲述和养女冯艳萍之间那份早已超越了血缘的亲情往事。

A 养女患上“罕见病”养父母举债卖房为其寻病因

安徒生童话里有一个“红舞鞋”的故事，故事里的女孩因穿上了一双红舞鞋，开始不眠不休无法停歇地跳舞，直到她的衣服被树枝割裂，皮肤被荆棘所伤，浑身失去了力气，仍然无法停止舞蹈。

35岁的冯艳萍，患“罕见病”后的状态跟“红舞鞋女孩”颇为相似，她身体扭曲抽动，不能自主支配，走路需要在母亲的搀扶下，像跳芭蕾舞一样颠上几步，然后就要靠墙休息一下……

这种病叫全身性肌张力障碍（旧称扭转性痉挛），是一种罕见的进行性疾病，通常出现在儿童时代，并且随之稳步加重，但精神与思维功能却很正常。

张成英说，养女患病就是从6岁开始的。“艳萍是我家亲戚下地干活时捡来的。当时她还是个小婴儿，十分瘦小，躺在地里奄奄一息。亲戚把她抱回家照顾了几天后，打电话问我想不想收养。那时，我和丈夫婚后六年一直没有孩子，这对我们来说简直是一份馈赠。”从那以后，冯明友张成英夫妇把这孩子当成了掌上明珠，家里所有的好吃的都给了她，每天把她打扮得漂漂亮亮，夫妻俩还经常期许她长大后亭亭玉立的样子。但是，艳萍6岁那年，冯明友张成英心中的美好被打破了。“有一天，我和她爸发现她走路总是踮着脚尖，而且越来越明显，后来还经常摔跟头。我们赶忙带她到当地医院检查。跑了好几家医院，都说是‘跟腱短’。艳萍7岁时，医生给她做了手术。打上石膏后，病情看似得到了改观，可取下石膏没多久，她的病症又复发了。”为了弄清病因，夫妇俩带着艳萍先后去过多个城市的大医院，最初诊断结果不一，后来才大致确诊患的是罕见的神经系统疾病“扭转性痉挛”。

为了给女儿寻找有效的治疗手段，夫妻俩花光了积蓄，卖掉了家里的老房子，借住在亲戚的平房里，甚至还借了钱。上个世纪九十年代末，是一家人最艰难的时候。艳萍的父亲下岗，靠打零工维持家用；妈妈张成英为了照顾她不能上班，一家人的收入只有三四百元。可即使这样，除了还债和生活费，妈妈每个月还都要为她存上50元钱，只为攒够了钱继续带她去看病。后来是100元，再后来是更多一点儿……

B

为帮养女按摩缓解疼痛

夫妻轮流照料一宿起床十几次

全身性肌张力障碍，是2008年夫妻俩带女儿去北京就医时确诊的。医生说，这种疾病无法根治。通常，通过药物或手术安装脑起搏器可以缓解痉挛。可是，不知道什么原因，药物和脑起搏器在艳萍身上都不起作用。“先后进行过两次脑手术，安装了不同型号的脑起搏器，但最终都没有效果。”

控制不住病情发展，艳萍每天都生活在痛苦中。

平时，她最喜欢待在家里的沙发上，因为只有在沙发上她才能像样地坐着。

这几年，艳萍的病情越发严重了。屈着手腕、扭着手臂、脊柱前凸、脖子僵硬地歪向一侧，就像扭麻花一样。有的时候眼睑痉挛，眼睛向上一瞪就是几个小时，眼泪花花直流，眼睛就是不见恢复正常。要命的是肢体一硬起来，就伴着剧烈的疼痛。

为了帮女儿减轻痛苦，张成英在家几乎是手不离身地帮她按摩。

“一天24小时，只有清晨那一刻手和腿是软的，她可以自己撑着洗洗脸，吃上几口苹果。”张成英说，但这样的状态持续不到一个小时。

以前，睡觉的时候，艳萍的肢体也是软的，可是这几年病情严重后，半夜也时常被疼醒。疼醒后，艳萍就自己支撑着尝试穿衣服，她总是怕自己明天就穿不上了。而每到这个时候，张成英就会把女儿僵硬的身体靠在自己的胸前，一遍遍地给她按摩全身。“有时一宿要醒十几次”，张成英说，十几年里，自己一个整宿觉都没睡过。实在熬不住了，丈夫冯明友就起来替替她，可是她很少用，“得尽量让他休息好，他第二天还要去上班挣钱，他是我们家的经济支柱，更是攒钱再带女儿去看病的希望……”

C

亲情超越血缘

“一直不放弃

想给她更多生活希望”

为给女儿看病，这些年，冯明友张成英夫妇没少吃苦。1992年，艳萍8岁时，冯明友带她去沈阳看病，当时为了省钱，张成英没有去，小艳萍回来告诉妈妈，一碗面条，爸爸都让她先吃，她吃饱了爸爸再喝点儿汤；2008年，他们一家三口去北京，买的是硬座。女儿身体不方便，夫妻俩和车厢里的人串了好几次座位，才串到离卫生间最近的、三个人一排的座位上，然后让女儿躺着，老两口一路站到了北京。最窝心的是，那年去北京，他们还遭遇了医托，辛苦好几年才攒下的一万元钱都被骗走了。“当时，她说家里人也是这病，吃中药就治好了。我看着艳萍手术留下的满头伤，心想，如果不用遭罪、还花钱少就能治病，为啥不试试呀，可是没想到竟是骗子。”张成英伤心地说。

现在冯明友张成英都已经66岁了，虽然早已经领取了社保养老金。但是他俩一刻都不敢闲着。每天冯明友都要坐四十多分钟的车去矿上打工，只为了多攒点儿钱后，再带艳萍去看看病。

艳萍的生活没有一刻能离开张成英，吃饭、睡觉、上厕所，都要母亲照顾。看着她这样照顾养女，亲朋邻里都为她竖大拇指。当然也有不同的声音：那个当初问她是否收养艳萍的亲戚，一直为这个举动自责。但张成英说，“我从没有把她当成别人家的孩子”；一些亲朋不理解“既然治不好，为啥还要攒钱一次次去看病”，但张成英说，“如果我们放弃了，那她就更没有希望了。”

张成英一家的故事也曾被媒体屡次关注过，可张成英说，她一次次接受采访，不是为了炫耀自己有多好，而是觉得媒体的关注度高，说不定就有哪个读者或观众是这方面的权威医生，恰好有新的治疗手段，可以找到她，让她带女儿去治疗。她说，她没有太大的奢求，只是希望有一天，她和老伴照顾不动女儿了，她去了社会福利机构，至少能自理，别人给她一碗饭，她能吃到嘴里去。

本版图片由采访对象提供