能看、能说、能动,却像与常人可见光谱的分布区域不同一般。孤独症患者对正常世界视若罔闻,生活在自己的星球中。普通人无法理解孤独症患者的小世界。因此,孤独症患儿也被称为“星星的孩子”。
中安在线、中安新闻客户端讯 在中国,生活着1000万名以上的孤独症患者。此时此刻,超过200万的患儿们正沉浸于孤独的世界之中。活在自己的世界之中,他们被称为“星星的孩子”。
缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作、大多数孩子智力低于常人......孤独症通常病发于婴幼儿期,越早治疗康复效果越好。治疗方式以训练干预为主,药物治疗为辅。
张蓓是安徽省残疾儿童康复工作指导和服务中心的一名孤独症康复师。她介绍:“感知觉、粗大运动、精细运动、认知、语言与沟通、社交、自理、情绪和行为,这八大领域是康复师需要训练患儿的主要内容。”根据能力,孩子们被分为星芽、星蕊、星苗、星语四个班级,接受个训、感觉统合、主题认知、音乐游戏等课程。“个训会根据个人能力设置课程。音乐课老师会带着孩子跟随音乐做动作。”张蓓说。
中心的康复课程属于民生工程项目,免费向孤独症患儿开放。然而对于一些家长来说,肩上的负担却并不轻。很多家庭来自省内其他城市。妈妈们通常放弃了工作,专门带着孩子租住在中心附近,爸爸们在外赚钱养家。孤独症的康复需要患儿家长付出极大的精力与时间,甚至有些家庭间接因此而分崩离析。
康复师和家长们的接触密切,也是家长们的倾诉对象。从事特殊教育七年,张蓓见过太多不幸的家庭。“有些家长一开始不了解这个病症,会接受不了,埋怨自己没有时间陪孩子。”她说,“还有家长带着孩子去北上广求医。”
孤独症康复的重点阵地在家庭,老师先教给家长,家长再带着孩子学习,并在日常生活中不断巩固学习内容。家长们成了“半个康复师”。在家长和康复师的细心呵护下,也有孩子能力提高,进入小学学习。张蓓带过的巢湖患儿贝贝成功融入了小学。“孩子妈妈发了贝贝上学的照片,我看着特有成就感。”她感到十分欣慰。
然而孤独症只能治疗,不能根本治愈。“很多孩子上到初中就跟不上学习节奏了。”张蓓说。这残忍地打破了家长们希望孩子考上大学,如常人一样生活的想法。国内成年孤独症患者的前路被迷雾笼罩着。张蓓认为部分患者可以学习一些特殊技能,从事诸如超市货架整理员的工作。
毕业于教育专业,出生于教师家庭,张蓓从事孤独症康复师更多是为了实现自我价值。“每当帮助到一个孩子,得到家长的认可,我内心就很满足。”她叹息着说,“一些父母会想过放弃,幼小的孩子看着很可怜。”(徽镜映像工作室出品记者徐慧冬/文许梦宇/图)
孤独症康复师张蓓在给丰丰上个训课。今年被确诊为孤独症后,丰丰由奶奶陪着在康复中心治疗。丰丰对外界有一定的反应能力。
张蓓在教丰丰拼插雪花片,从而锻炼他的手眼脑协调能力。
为了强化丰丰对正确行为的认知,张蓓会给丰丰贴上小贴画作为奖励。
“孩子做对了,需要得到鼓励、表扬。”张蓓说。“鼻子在哪里?眼睛在哪里?”她在训练丰丰正确指认五官,认知自己的五官。答对了的丰丰得到了张蓓的鼓励。
除了小贴画和口头表扬,张蓓还对孩子进行食物奖励。但是在丰丰眼里,小饼干跟小玩具的用途一样。
“雪花片问题不大,要接着教孩子对着镜子做五官指认。”个训课结束,张蓓向丰丰奶奶嘱托。丰丰从小在安庆山区长大,父母在外打工。过去大人们以为丰丰不说话是因为缺少陪伴。在奶奶的坚持下,丰丰接受了医院的检查,被确诊为孤独症。也是在奶奶的坚持下,丰丰没有回家而是来到康复中心治疗。
来到活动室游戏,奶奶给丰丰穿拖鞋。“现在孩子还会跟我说别人打电话来了。”奶奶十分感慨,“之前连走路,讲话都不行。”
初来中心时,丰丰连活动室的门都不敢进,现在来活动室玩耍,他十分兴奋。
孤独症康复课程是老师教家长,家长带孩子。虽然课程完全免费,但教学的展开需要家长的全身心的陪同。学习着孤独症康复知识,很多家长成了“半个康复师”。
张女士的两个双胞胎儿子都患有孤独症,她和婆婆带着两个儿子接受康复课程。“我不想再生一个孩子,一个是无法保障孩子的健康。就算是健康的,对孩子来说也不公平,一生下来就有两个哥哥需要一辈子照顾。”她说,“我只希望两个儿子能平
孩子们做了简单的拼接画。
“拼接画的制作也多是老师教家长,家长带着孩子做。有少数几个年龄大、能力好的孩子能做复杂一点的。”张蓓说
张蓓在给孩子们上主题认知课。
在张蓓的引导下,家长们带着孩子做卡片配对,让孩子把一样的图片放在一起。做得对就吃个糖,对对大拇指。
音乐课上,孩子跟着音乐节奏做简单的动作。放到“小猫”就在脸上比划猫胡子。
有的孩子喜欢快节奏的音乐,也有孩子喜欢节奏感强的。
中心里的每个孩子都有康复档案,上面记录了孩子的基本信息、状况。
张蓓展示辅导二年级患儿做的数学题题本。“面对已经上小学的孩子,我们会辅导他们做作业。”她说。
个训课学生跟老师都很亲。张蓓带着洋洋荡秋千。洋洋哼起了调子,张蓓说,他这是在唱歌。
孤独症的病发成因尚未有医学定论。即使经过婚检、孕检,也无法完全确保生下的孩子一定不是孤独症患者。正如上帝抽签。
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