夫妻生两娃患相同的病,大女儿夭折无力救小的,更不敢生了

上海复旦儿童医院7楼的过道里人来人往,已经相互熟悉的病友们,每次经过58病房都会习惯地喊一声“岩岩”。透过病房的玻璃窗,那个用一双小手托着一个大脑袋孩子就是岩岩,他常常用一双亮晶晶的眼睛地望着外面。

2岁多的岩岩全名叫符方岩,来自海南文昌重兴农村,因患克罗恩病症,不会说话也不会站立。岩岩从出生第七天起,他的生活就封闭在各大医院的住院部,看到的都是白衣天使和各种医药器械。

岩岩的妈妈名叫符金丽今年33岁,爸爸符传斋32岁,2012年,夫妻俩有了一个女儿,取名符方美。然而女儿出生几天就出现发烧、拉肚子症状,在海南当地几家医院花了20万多万,也不见好转。直到8个月后女儿不幸夭折,都没有查出是什么病。

女儿治病几个月,不仅花光家里积蓄还借了好几万外债,可谓人财两空。每每想到女儿,符金丽夫妻都伤心不已。2016年6月又生了儿子符方岩,原本以为儿子的到来,可以冲淡对女儿的思念,没想到岩岩出生几天后,就出现了和姐姐一模一样的症状。

符金丽夫妻从未走出过海岛,不知道哪里可以治疗孩子的病。依然在海岛上为孩子四处求医,结果花了25万依然没有任何效果,孩子却越来越严重了。后来一个河北教授会诊时,看了方岩的病情怀疑是克罗恩,建议带孩子去上海复旦儿童医院看看。

前面女儿治疗的外债刚刚还清,岩岩的病欠下不少外债,全家早已经囊中如洗,这个靠摘椰子为生的家庭为不让岩岩重复女儿命运,符传斋把家里土地出租30年换了8万租金加上银行贷款和亲戚朋友们借款,带上孩子来到上海。在上海复旦医院,岩岩被确诊克罗恩,必须移植,夫妻俩将身上的钱全部交到医院做了脐带血移植。

移植后符金丽夫妻以为从此再也不用为孩子的病担惊受怕了,然而移植仅仅一个月,就迎来噩耗,岩岩移植失败需要再次移植。岩岩在移植失败后,身体始终达不到出仓的指标,为了避免感染,一直住在移植仓里,最近刚刚转到普通病房。图为爷爷奶奶在老家干活。

这段时间来,因为肠道问题岩岩不能随便进食,身体日渐消瘦。正常的孩子2岁5个月应该是13—24.5公斤,岩岩只有12斤,瘦弱身体托着一个比例失调的大脑袋,妈妈每次把病友们送的半岁孩子穿的衣服给岩岩换上都流泪,小手小腿瘦得连血管都看得清清楚楚。

岩岩出生后一直在病房里,从一家医院到另外一家医院,不懂什么是玩具,护士阿姨手里的棉签就是他最喜欢的东西,每次见到护士阿姨他都要几根棉签玩,越来越多的棉花被他偷偷藏起来,饥饿的小方言总是趁人不注意的时候把棉花当食物往嘴里塞。

因为岩岩和妈妈待在医院不能出去,符传斋每天消毒完所有的餐具准备好饭菜送到医院去给妻子和孩子吃,每日在医院和出租屋奔波。为第二次移植费,符传斋整日发愁,短短十几天瘦了10多斤。符传斋憨厚老实不善交流,常常暗自落泪。此前,岩岩在仓里多次因为费用不足险被停药,在大家的帮助下勉强支持到现在。

眼下,面对岩岩第二次移植的几十万费夫妻两想都不敢想,天天以泪洗面,因为基因问题,如果岩岩救不下来,这辈子他们再也不可能拥有一个自己的孩子了。(钱小曼 毕莉萍 图/文)原创作品,未经授权,严禁任何形式转载,侵权必究!

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