摄影师远赴内蒙古历时2个月跟拍了令人心碎的一家。微微和阿荣相恋了8年,终于结婚了,经过了严格的婚检和孕检,双胞胎儿子出生了,由于身体弱到医院检查,被诊断为免疫缺陷肉芽肿,急需移植,否则孩子活不过2岁!先期阿荣的妈妈由于治疗癌症,欠下了20万元的债务,现在孩子病重,又花费了10多万元治疗。债主纷纷上门讨债,为了不让妻子受牵连,微微毅然选择离婚,孩子都归阿荣,所有债务自己扛!图为离婚时夫妻俩抱头痛哭。
图为双胞胎被确诊为肉芽肿后,夫妻俩做的基因检测报告,才知道命运给他们开了个大大的玩笑:两个人都携带了一个基因点的免疫缺陷基因,他们的结合导致孩子为显性遗传,他们不能再生育孩子,唯一的希望就是将双胞胎治好,或者离婚另外组织家庭!相爱了8年,如此残酷的事实摆在了面前,他们毅然选择为孩子治病,绝不离婚。但是昂贵的移植费用,双胞胎需要近百万却负担不起,微微辞去了厨师工作,做起了挣钱快的水泥装卸工。
图为今年10月,夫妻俩带着孩子们到北京某医院做检查治疗。他们家离北京不到1000公里,但是要转三次车,夫妻俩为了省钱,选择了硬座。夫妻俩给孩子取名包特伦和包芒莱,蒙古语的意思是冠军和第一,但是无情的现实摧毁了夫妻俩的梦想,孩子保命都成问题,何谈冠军和第一。(拍摄于10月26日)
一位旅客知道了他们的故事后,很感动,自己掏钱买了硬卧让他们去住。图为夫妻俩抱着孩子到硬卧车厢,夫妻俩很感激这位旅客,因为双胞胎患肉芽肿是免疫系统疾病,人流密集的地方,最容易感染。
图为阿荣在硬卧车厢里啃面包吃咸菜。阿荣是一名影楼化妆师,经过8年的恋爱,终于与心爱的男人结合了,她心里很愧疚:8年来最感动的就是丈夫对她和家人的不离不弃,丈夫打工挣的钱,多半都用在她母亲和她妹妹的治病上了。阿荣最小的妹妹有癫痫病,所有治疗费用都是微微打工挣来的,阿荣母亲出车祸右腿骨折,丧失去劳动能力,9月份在北京某医院癌症手术又花费20多万,都是微微到处借来的。
图为夫妻俩在北京站出站口。10月的北京夜里已经很冷,夫妻俩抱着裹得严严实实的孩子出站。
医院的检查结果令夫妻俩绝望:双胞胎哥哥包特伦由于免疫系统肉芽肿疾病,左眼有白内障,基本没有视力,需要尽快做手术,否则将永远失明,两个孩子要尽快移植,否则活不到2岁!
因为没有筹到款项,他们俩没有更多的钱待在北京,只好回到家乡。图为阿荣回到内蒙的火车站后,等待丈夫微微联系好,转坐汽车回家。
回到家没几天,债主就纷纷找上门来。所欠的债务有30多万,大部分都是给阿荣妈妈和两个孩子看病欠下的。
为了还债,微微放弃厨师工作,改做赚钱多的水泥装卸工,搬水泥挣钱,一天能赚300块钱左右。
实在没办法了,咱俩离婚吧,债务我自己扛,孩子你都带着,这样债主以后就不会找你了,孩子的病,听天由命吧......”微微痛哭起来,阿荣也抱着孩子哭倒在微微的怀里。
第二天,两个人到了民政局,正式办了离婚手续。相恋8年,机缘巧合下两个人相识,命运却与他们开了个巨大的玩笑,两个人都携带了一个基因点的免疫缺陷基因,他们的结合会导致孩子为显性遗传,他们不能再生育孩子,唯一的希望就是将双胞胎治好,但是却因为债务和孩子无钱治疗,生生将两个相爱的人分开。微微心疼阿荣,选择离婚独扛债务,他瘦弱的身躯里,埋藏着一个蒙古族汉子的铮铮铁骨。
阿荣的眼泪里充满了愧疚与不舍,抱着两个孩子痛哭失声。
图为阿荣独自带着两个患病的孩子。包特伦和包芒莱,冠军和第一,两个患免疫系统肉芽肿的孩子在哭泣。
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