“丫头，这次治好了爸爸一定带你去海边玩个够。” 为了鼓励孩子坚强面对病痛，阿林跟病床上的女儿约定到。

一瑄用疑问的眼神看着阿林，却反问：“爸爸，这次还治不好怎么办？”

阿林咬着牙强忍着没有留下的眼泪说：“这次一定能治好的，一定···”

图中可爱的小女孩叫一瑄，今年8岁，家住河北沧州。父亲阿林，在老家靠手工加工佛珠为生。阿林年纪尚轻时父母便已离世，母亲去世不久后阿林迎来了生命中的唯一寄托：宝贝女儿一瑄来到这个平凡而幸福的小家庭。一瑄天真灿烂，懂事听话,嘴角总是含着微笑。自从女儿到来后，阿林的生活有了莫大的动力，他说“我所有的努力，都是为了我的宝贝女儿”。

三年前，5岁的一瑄突然40度高烧不退，一烧就将近2个月，2个月下去就花掉了20多万，跑遍了各大医院的一家人身心疲惫。因为费用问题，阿林卖掉了母亲留给他的唯一 一套房子，就算这样还是被医院劝说回家：“这孩子我们治不了，大概还有4个月，孩子有什么记挂有什么愿望，尽量满足她吧。”

医院虽然放弃，但阿林和他爱人都没有放弃，一直在坚持！小小的一瑄也很争气，很坚强，忍受成人都难以承受的痛苦，坚强的配合治疗。在一瑄生病后，阿林基本放弃了工作，跑遍各大医院、中医、西医、江湖郎中、偏方、保健品、只要有一线希望，阿林就抓住这一线希望，经历了太多满怀欣喜的去，失落无助的回家。没有积蓄了，一瑄家人就到处的借，经历了太多人情冷暖，可为了丫头，阿林咬牙扛到现在。

一瑄得的是一种罕见病，慢性活动性EB病毒感染（caebv），这病很麻烦，能引起很多并发症，每一样都非常可怕，病死率高。50%以上的患者，从出现首发症状后5年内因严重并发症死亡，主要死于肝衰竭、心功能衰竭、淋巴瘤、机会性感染及组织、细胞增生性噬血细胞综合征、白血病等。而且这50%还是极为保守的数字。

2018年3月，一瑄病情恶化，每天嚷嚷着肚子疼，一家人心急如焚。阿林到处网上找资料，看到了北京京都儿童医院孙媛教授的一段医学报告。得知异体造血干细胞移植可以治疗慢性活动性EB病毒感染，也是目前唯一可以根治慢性活动性EB病毒感染的方法 。阿林激动的一夜没睡，第二天就坐车来到了北京京都儿童医院。

来到医院后阿林找到了孙媛教授，经过细致的问诊检查。孙教授说异体造血干细胞移植有八成的治愈可能，因为比白血病麻烦一些，费用可能高一些，大概要接近百万。这让一瑄爸爸又喜又惊。开心的是终于有一线希望，可是这三年里孩子基本花光了所有积蓄，哪里弄这么多钱啊。

图为当地民政等部门为一瑄家开具的贫困证明。可为了孩子，阿林还是跟家人想尽办法变卖家产，四处借钱，终于让一瑄顺利入院。

几个月过去了，一瑄经过了化疗、放疗、入仓干细胞移植、然后出仓。5月18号一瑄进仓，进仓后atg清髓反应比较大：高烧，高血压，拉肚子，无法进食……4天的atg，一瑄坚持了下来，医生也说这很不容易。5月28号一瑄用了爸爸阿林的骨髓和外周血干细胞进行了移植，移植后却又出现状况：因为免疫抑制剂的反应比较大，长时间出现高血压（低压100高压150），导致免疫抑制剂用量无法提高到合理的用量来避免排异。

目前一瑄还在做抗排异治疗，孩子非常积极配合治疗，而费用已经达到90多万元，后续的资金还没有着落，一瑄爸爸不得不又开始为此而奔波。以后的未知还在等着这一家人，但阿林坚定的说到：“我既然已经对女儿许下了'爸爸带你去海边玩个够'的承诺，就一定要努力为她实现。我个人会努力工作，尽全力回报社会，感谢帮助我的所有爱心人士 ” 。