经常听见有人说“有啥别有病，没啥别没钱”这句话，随着社会阅历的丰富，现在感觉这句话还是很有道理的。老百姓衣食住行都需要钱，所以的钱在生活中扮演着很重要的地位。可一旦人生了大病，不光是要遭受身体上的折磨，同时还要花费大量的金钱。这样的事情在现实生活中的也有发生。近日在江西上饶，一对兄妹身患罕见病。虽然父母有心救治，但昂贵的医药费让他们只能采取保守治疗。这到底是怎么回事呢？我们一起去看一下吧。

小博今年已经12岁了，这个年纪的他没有跟同龄的孩子一起在学校读书，大多数时间都在家里面玩。在他2岁的时候，他就被查出身患罕见病。为了他的安全和治疗，上学也变得时断时续。如今已经12岁的他看起来就像是的6岁左右的孩子，这都是因为他患上的病引起的。平时只要受了风寒，小博的病就会发作。这个时候他只能求助他的爷爷带他去打针，但爷爷也只能带他去医院消炎，打针似乎已经成了奢望。

与此同时，他还有一个妹妹躺在病床上。相对于小博来说，他妹妹的病情更加严重，所以只能待在医院里治疗。因为年龄不大，所以母亲必须全程陪在身边。小女孩从来没有上过学，已经10岁的她连话都说不清楚。从医生和孩子妈妈的介绍来看，小女孩因为这个病身体出现了很大的变化。虽然已经10岁了，但是个头只有1米1，体重连30斤都没有。因为没怎么和别的小朋友接触过，小女孩的生活跟孤独。

随后医生给记者讲了这兄妹的所患的病名为戈谢病，全球的发病率大概是是十万分之一。这种病虽然少见，但也不是没有治疗的办法，只不过治疗的费高的吓人。据医生介绍，治疗孩子的药是一种进口药，并且全中国只有的一款。这款药价格十分昂贵，一针就要23000，一个月要注射四次。而且必须连续注射18个月才有可能痊愈，将他们兄妹俩治疗好一共需要300多万。对于这样一个家庭来说，他们实在是无力承担。

在花掉这么多年所有的积蓄和借来的钱之后，他们现在只有选择保守治疗。从医生的话里我们可以得知，这样的治疗根本不可能延缓病情的加重。家里的老人现在已经挣不了钱了，母亲要到医院的照顾孩子，只有父亲一个人在外面挣钱。虽然父亲肢体上有残疾，但还是坚持到外地打工，一年到头也能挣个两万多块钱。相对于孩子们的医疗费，这不过是杯水车薪罢了。但在电话中这个父亲表示，他不可能一直看着两个孩子这样的，他是不会放弃对孩子的治疗的。

后面记者问到了小博的愿望，他希望自己能够治好病考上大学，希望别的人不要嘲笑他。因为两个孩子患病，这个家庭的经济变的极其困难。可就是在这样的情况下，家人都没有放弃他们，这就是血浓于水的亲情吧。对于这对兄妹，不知道各位读者有什么要说的吗？记得下方留言评论，别忘了关注小编哟。

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